3岁多确诊噬血细胞综合征，大神们帮忙问一下

IEBAU · 发表于 2021-2-4 19:59

大神们帮帮忙，我孩子3岁多得了嗜血细胞综合征，基因报告不是遗传的，请问大神们北京哪个医院治疗嗜血细胞综合征最权威？现在在重庆儿童医院治疗。

小包谷 · 发表于 2021-2-4 20:05

发一些检查的结果我们帮忙看看，啥都没有，我们也不知道娃娃情况怎样哈！

IEBAU · 发表于 2021-2-4 20:12

小包谷发表于 2021-2-4 20:05
发一些检查的结果我们帮忙看看，啥都没有，我们也不知道娃娃情况怎样哈！

需要什么检查结果

小包谷 · 发表于 2021-2-4 20:19

我家也是在重庆儿童医院治疗的，目前已经停疗停药四十多天了，你可以说说娃娃什么原因引起的噬血啊，噬血指标如何啊！娃娃目前情况如何哈！治疗噬血权威的还是在北京，地方医院先控制，不行还是北上！

IEBAU · 发表于 2021-2-4 20:27

小包谷发表于 2021-2-4 20:19
我家也是在重庆儿童医院治疗的，目前已经停疗停药四十多天了，你可以说说娃娃什么原因引起的噬血啊，噬血指 ...

你好，，后来都是到北京去治疗好的吗？

IEBAU · 发表于 2021-2-4 20:31

小包谷发表于 2021-2-4 20:19
我家也是在重庆儿童医院治疗的，目前已经停疗停药四十多天了，你可以说说娃娃什么原因引起的噬血啊，噬血指 ...

嗜血指标是个什么检查

小包谷 · 发表于 2021-2-4 20:34

IEBAU 发表于 2021-2-4 20:27
你好，，后来都是到北京去治疗好的吗？

就在重庆治疗的，目前不能说治好，只是噬血控制了，停药观察期，暂无任何症状，免疫力还没有恢复，病毒还有四次方

小包谷 · 发表于 2021-2-4 20:42

IEBAU 发表于 2021-2-4 20:31
嗜血指标是个什么检查

娃娃目前情况如何？

IEBAU · 发表于 2021-2-4 20:56

小包谷发表于 2021-2-4 20:42
娃娃目前情况如何？

情况还可以，我这个是8周治疗好了，回去感冒了，嗜血复发

IEBAU · 发表于 2021-2-4 20:57

小包谷发表于 2021-2-4 20:34
就在重庆治疗的，目前不能说治好，只是噬血控制了，停药观察期，暂无任何症状，免疫力还没有恢复，病毒还 ...

可以加个微信吗？

小包谷 · 发表于 2021-2-4 21:06

IEBAU 发表于 2021-2-4 20:57
可以加个微信吗？

1373XXXXXXXXX

亮哥 · 发表于 2021-2-4 21:24

于洁医生确定是复发？之身噬血的诱因是什么？又是什么原因导致的复发？

漂泊 · 发表于 2021-2-4 21:54

亮哥发表于 2021-2-4 21:24
于洁医生确定是复发？之身噬血的诱因是什么？又是什么原因导致的复发？

同问

IEBAU · 发表于 2021-2-4 22:05

亮哥发表于 2021-2-4 21:24
于洁医生确定是复发？之身噬血的诱因是什么？又是什么原因导致的复发？

之前是eb病毒，后来复发他说可能是感冒，也可能是复发，

亮哥 · 发表于 2021-2-4 22:06

IEBAU 发表于 2021-2-4 22:05
之前是eb病毒，后来复发他说可能是感冒，也可能是复发，

你在我们微信病友群吗？我微信： liangge1981V

潘潘 · 发表于 2021-2-4 22:12

如果确定复发就稳定好了尽快北上吧，北京儿童医院是最权威的。

IEBAU · 发表于 2021-2-4 22:17

亮哥发表于 2021-2-4 21:24
于洁医生确定是复发？之身噬血的诱因是什么？又是什么原因导致的复发？

亮哥，你的贴子太牛了，佩服

亮哥 · 发表于 2021-2-4 22:19

IEBAU 发表于 2021-2-4 22:17
亮哥，你的贴子太牛了，佩服

问你在我们病友微信群没有，刚有个新进群的重庆小病友，说不是他发点帖子，我去。。。

IEBAU · 发表于 2021-2-4 22:19

潘潘发表于 2021-2-4 22:12
如果确定复发就稳定好了尽快北上吧，北京儿童医院是最权威的。

嗯，但是于洁主任没有怎么说，我也不知道弄，好，反正停药20天左右，就感冒了流清鼻涕，嗜血综合征复发

IEBAU · 发表于 2021-2-4 22:21

亮哥发表于 2021-2-4 22:19
问你在我们病友微信群没有，刚有个新进群的重庆小病友，说不是他发点帖子，我去。。。

我老婆在群里，，亮哥我想问一下北京那边医院治疗嗜血好一点