【新人帖】新人先来说下情况，另有几个问题请教各位朋友，谢谢！

瓷心鱼

       各位朋友，我们家孩子13岁，是2月4日确诊的噬血细胞综合征，具体情况先说明下，然后有些问题还需请教各位朋友，谢谢。

       2021年1月30日晚上开始发烧，31日白天体温正常，到晚上再次发烧，然后2月1日到河北省人民医院发热门诊检查，查出白细胞偏低，2点多，医生为确保数据准确又让做了一次血常规，然后白细胞降到1.85，然后就做好住院检查准备。

       2月2日下午住院，然后做各种检查。2月3日做骨穿。

       2月4日诊断为噬血细胞综合征（继发性）。当时EB病毒相关检测结果没出来，大概2月9日才能确定是否EB病毒引起的。主任医师们商量后决定不能耽误治疗，然后当天开始用药阿昔洛韦，甲泼尼龙琥珀酸钠。当天晚上就不再发烧，之前一直处于发烧状态。

       2月5日，继续用药阿昔洛韦，甲泼尼龙琥珀酸钠。

       2月6日，继续用药阿昔洛韦，甲泼尼龙琥珀酸钠。医生说如果今天白细胞再下降就要使用丙球。当天也就是今天上午血常规结果出来，白细胞上升到4点多，其他血细胞也有上升。医生说不用丙球了，甲泼尼龙琥珀酸钠也要更换为口服。然后继续监测治疗。

       另外，孩子发病初期除了发烧，乏力，发困外没有其他症状。2月4日用上甲泼尼龙之后就没再发烧，精神状态也很好，食欲也可以，也没有其他症状。

       另外，孩子一直是在河北省人民医院（三甲医院，位置在石家庄）治疗。

       目前情况就是这样了。那么请教几个问题，希望大家可以帮着出出主意，谢谢。


       1、我们这样的情况还有没有必要转院到北京友谊医院或者北京儿童医院？

       2、如果转院到北京的话，目前疫情期间北京那边能不能收治？

       3、如果可以收治的话，怎么进去这些医院，是不是正常挂号走流程就可以？

       4、友谊医院和儿童医院的全称是什么？地址在哪里？

       5、如果无法去北京的话，这些医院里的王昭医生和张蕊医生的问诊方式可以从哪里找到？

       以上这些，谢谢！

dearfor

孩子多大啊，有没有检查基因问题，eb病毒和铁蛋白的数值多少呀，噬血的原因是什么呀，现在来北京不是很方便，特别是河北的都要问一下，北京儿童医院app下一个可以网上问诊张蕊 ，友谊医院是治疗孩子，最好还是问儿童医院

A佛系、

孩子嘛最好去北京儿童医院。一般是走急诊住院。

瓷心鱼

dearfor 发表于 2021-2-6 14:07

孩子多大啊，有没有检查基因问题，eb病毒和铁蛋白的数值多少呀，噬血的原因是什么呀、、、、

收到，先试试在线问诊，谢谢！

瓷心鱼

A佛系、 发表于 2021-2-6 14:17
孩子嘛最好去北京儿童医院。一般是走急诊住院。

收到，谢谢！

88767878

病情用激素就压住了，治疗及时，病程短，家长做的很好！稍后进一步完善检查，查找诱因，祝好！！！

漂泊

河北籍或河北住院的目前北京还是有限制，如果不踏实现在的治疗可以网上问诊一下，问诊时也询问一下有无必要远程会诊

瓷心鱼

88767878 发表于 2021-2-6 14:40
病情用激素就压住了，治疗及时，病程短，家长做的很好！稍后进一步完善检查，查找诱因，祝好！！！

是的，继续查找诱因，谢谢！

瓷心鱼

漂泊 发表于 2021-2-6 14:41
河北籍或河北住院的目前北京还是有限制，如果不踏实现在的治疗可以网上问诊一下，问诊时也询问一下有无必要 ...

感谢您的建议！

专业校服定做婚

       确诊以后可以来北京，治疗的话13岁可以去友谊医院，也可以去儿童医院，全称首都医科大学附属北京儿童医院，首都医科大学附属北京友谊医院，13岁不能陪护，如果确认可以来北京治疗，石家庄因为疫情你可以试试问问北京防疫，可以百度北京防疫，有电话打过确认情况后再来。

专业校服定做婚

北儿住院流程星期1/2/5到走急诊，3/4建议门诊

亮哥

       现阶段北上因为疫情问题，一定要问清楚。楼上也说了那么多了，我就说下EB病毒噬血的问题，13岁是可以选择你所说的医院的。 如果是EB病毒噬血细胞综合征，一定要重视，在缓解噬血的基础上，还要完善基因和免疫的检查。  

       另看你家只用激素就缓解了，这点是好事，但是也要留意后期的情况。加强护理，避免感染。 祝好！

麦麦2021

专业校服定做婚 发表于 2021-2-6 18:06
北儿住院流程星期1/2/5到走急诊，3/4建议门诊

请问一般会有床位吗？应该比较紧张吧

专业校服定做婚

麦麦2021 发表于 2021-2-6 18:12
请问一般会有床位吗？应该比较紧张吧

       北京这一般按照患儿情况住院，如果孩子真的需要住院，是噬血，那一般你去找张蕊团队，一般都会尽量收入院。北京这边的病房跟其他地方不太一样，北京这缓解就让你出院，而不是痊愈。出院以后就慢慢走疗，正常星期三上午有号100元，星期四下午有特需300元，星期三需要加号，星期四可以在北京儿童医院app上挂就行。请不要相信票贩子，没有那么夸张。

哦啦啦！

感觉你家激素就能够控制住了，这点就非常好，如果家长还是不放心的话可以去楼上说的医院，都是权威医院

瓷心鱼

专业校服定做婚 发表于 2021-2-6 17:55
确诊以后可以来北京，治疗的话13岁可以去友谊医院，也可以去儿童医院，全称首都医科大学附属北京儿 ...

很详细了，谢谢您！

瓷心鱼

亮哥 发表于 2021-2-6 18:09
现阶段北上因为疫情问题，一定要问清楚。楼上也说了那么多了，我就说下EB病毒噬血的问题，13岁是可 ...

是的，一定多注意，谢谢！

麦麦2021

专业校服定做婚 发表于 2021-2-6 18:31
北京这一般按照患儿情况住院，如果孩子真的需要住院，是噬血，那一般你去找张蕊团队，一般都会尽 ...

年前还会收治病人吗

小样

儿童 去北京儿童医院可以，如果能赶上周三，周四张蕊门诊，可以在她那加号根据情况会给你安排住院，如果这两天不能去，那也可以走急诊

冰点

我在河北保定。建议年后进京进行专业的检查和治疗。因为我家孩子是成人，当时在保定的省医院检查，差点儿没有把我孩子的脾给切掉做活检，现在想起来都后怕。到了北京治疗至今，我孩子的脾大小接近正常。真没有经验！尤其是对于EB病毒和噬血综合征，不要在地方上耽误。我孩子是在北京友谊医院治疗的。你家是儿童，可以选择的医院比较多。楼上已经说了对口专业医院，地方没有这方面的经验，建议尽快联系北京。祝好。