2岁宝宝在湖儿诊断为噬血细胞综合征，愈后怎么样 ？

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       宝宝2岁，2020年2月下旬口足病，发烧三天，我们自己是医生对症处理后，病情好转。然后2021年1月1日这几天孩子精神比较差，2号测体温39度，前胸后背都是红疹，皮肤红疹。

       在当地县人民医院和县中医药都做了检查，然后又去常德市第一人民医院住院，用了丙球，没有用激素，病情缓解后，1月13号出院，15号孩子有点拉肚子和呕吐，16号好转。  2021年1月17号下午开始有点咳嗽，20号下午又开始发烧，20号跟着就来到湖南省儿童医院，26号好多诊断都不明确了，噬血的症状也不是太明确，铁蛋白也不算高，几百徘徊。 EB病毒结果提示的是既往感染。后期进ICU后转普通病房，确诊的是噬血细胞综合征，现在是化疗的第四天了。 现在血常规，体温都是正常的。 基因检测结果要年后才出。


       现在化疗期间，护理噬血细胞综合征宝宝也是件有压力的事，有没有病情好转的病友 ？  现在大家怎么样了 ？ 给个鼓励， 给点信心啊 ！

听涛观海

护理的注意事项可以看下论坛，搜索关键字

我家是10个月生病的。化疗治愈，现在快4岁了，挺好的！儿童噬血细胞综合征在排除基因和免疫问题的，大多数能化疗治愈

小哲墨翊

既然好多指标挺好，凭啥确诊的噬血综合症？还有出皮疹的话，也得多多关注，但是有一句话要送给你：只要坚持，大部分孩子都是能恢复的，加油，别放弃就行

小样

我家噬血之前得了疱疹性咽颊炎，据说和手足口一个病毒，在北京儿童医院治疗的，现在停药两年了，一切正常。

化疗期间一定要注意饮食,环境卫生，谨防交叉感染，噬血孩子很多很多都康复了，加油吧，祝好 ！

w、H

我们原发嗜血，现已移植2年，目前孩子挺好！相信医生，相信科学，会好的，加油！

尹文娟

       省儿童医院治疗儿童噬血还是可以的，那里的医生很好，你看看主治医生是谁哇，李婉丽就很好。但还是建议停疗去北京儿童医院评估，会更好吧。

       护理主要是注意饮食卫生，别再感冒了。

       要有信心，会好的。祝越来越好。

漂泊

找对医生，康复率很高的,这个病最怕耽误或误诊。治疗对症康复率很好的

骆驼

        药物起作用了，而且还不错！继续配合医生治疗就挺好。孩子小免疫系统不完善，又化疗了免疫系统恢复也需要时间，护理注意饮食，住宿，穿着卫生。最容易忽略的是家长妈妈的吃穿住行的卫生，家长病了还怎么照顾孩子！

菜菜子12

        你这个情况目前看来还是比较好的，化疗之后症状就缓解了，儿童噬血的话大多能通过化疗治愈，目前配合医生缓解病情，完善基因检查，先转到普通病房

。7168

手足口是12月下旬

彭桂花

我家女儿也是在湖南省儿童医院治疗的，现停药一年多，年后复查准备让她去上学了，加油

。7168

彭桂花 发表于 2021-2-8 20:30
我家女儿也是在湖南省儿童医院治疗的，现停药一年多，年后复查准备让她去上学了，加油

几岁呀？小姐姐，加油

锋刃

你好，楼上各位大佬已经讲了很多，相信你应该有了初步的认识。你的心情我们很多人都经历过，你切不要慌张，积极配合医院对孩子的治疗。现阶段治疗效果明显，祝早日康复！

卜艳花

我家是6个月出现的问题，我感觉只要耐心护理包括饮食注意没有基因问题很容易愈合，我儿子现在快5岁了。 不要慌张，听医生，保持自己和孩子心情愉快就好了。祝早日康复

茂茂

我女儿噬血之前也得过疱疹性咽颊炎，现在多学习护理知识，论坛都有，不是原发噬血的话，小孩子通过治疗愈后都挺好的

哦啦啦！

关于噬血护理方面论坛里面都有。至于预后情况一般排除原发性都很好了

李敏48

楼上病友和大神说了很多了，我家EB噬血，中间还复发过，感谢上天给一条轻松点的活路，现在停药平稳6个多月了，对症治疗及时，加上如果噬血诱因相对没那么棘手，会比较好的，加油，祝好！

牵手

我家也是在湖南省儿童医院治愈的，停疗快十个月了。一般基因结果正常，大多数都能治愈停疗。我也认识很多在长沙儿童医院治愈的，有些停疗快两年了。护理期间大人心情放轻松，你心情好，宝宝看见自然也会心情好。饮食干净卫生，少油低脂，食物煮熟透，避免感染，水果烫热吃。而且不要受凉感冒。

珍爱每一秒

早日康复

彭桂花

。7168 发表于 2021-2-8 20:34
几岁呀？小姐姐，加油

我女儿4岁7个月发病的，当时在上幼儿园，年后打算在上半年幼儿园，下半年要读小学了