评估结果大家帮忙看一下！写的乱七八糟的。

差三岁 · 发表于 2021-2-9 15:50

      有几个截图没有完全，血小板是300多，血浆eb是1.09的四次方！看下图！目前是看纤维蛋白原和免疫球蛋白A有点偏低；

      我们一岁三个月了，女宝噬血细胞综合征！目前是吃芦可替尼1/4量，和两个星期吃三天地米！上个月12. 27受凉低烧到高烧，但噬血指标没有活动，铁蛋白都是正常的，就病毒高了9000多，用了10天的抗病毒1.9号结束输液，这次来，病毒还有509，我们目前是维持治疗，当初八周评估的时候，就病毒量有507，没有停疗，cd25之前做过三次，有一次是正常的，有两次是6000多，这次医生没说让做！

      从10.13号上化疗开始，到现在，除了发烧的时候我们肝脾稍微有点大，其他一切正常，肝功能上个月，指标异常有点高，吃了几天护肝的，现在正常了！目前为止。孩子的精神状态越来越好，能吃能睡能玩！我想问问，我们现在有停疗的可能吗？  医生建议是，维持化疗看看，我们现在是维持化疗了四次，因为中间她复发一次，找专家会诊了（北京的）没有明确确定是慢性EB，受凉引起发烧一次，现在建议每个月冲击两瓶丙球，这次建议我们输一个星期的抗病毒的！巩固一下！

菜菜子12 · 发表于 2021-2-9 16:21

这些检查看起来倒是还不错，但是维持化疗的话维持的太久也不好，有机会去找张蕊评估下

听涛观海 · 发表于 2021-2-9 16:32

看发的结果还不错的！
维持几次了？太多的维持没什么好处，反而引起肿瘤的发生率

差三岁 · 发表于 2021-2-9 16:49

加上之前的八周，这是第15次化疗了

差三岁 · 发表于 2021-2-9 16:51

菜菜子12 发表于 2021-2-9 16:21
这些检查看起来倒是还不错，但是维持化疗的话维持的太久也不好，有机会去找张蕊评估下

这边的医生主任，包括之前请的会诊，都是说，可控制的情况下，就算正常了，也不能说停就停，还要在做两三个！

小样 · 发表于 2021-2-9 17:28

结果还可以，过度化疗有害无益，权威医生评估看看能不能停药了

亮哥 · 发表于 2021-2-9 18:32

差三岁发表于 2021-2-9 16:49
加上之前的八周，这是第15次化疗了

   如果八周的时候，只有EB病毒全血结果略高，按北京的经验，是可以停疗观察的，因为群里北京治疗的小朋友八周停药的时候，大多数EB病毒全血结果都是阳性的。

   你家现在EB病毒全血结果仍是弱阳性，血常规中性粒略低，铁蛋白已经低于正常值，需要加强营养的摄入。

      个人认为你家现在情况只要没有其他问题，相关结果符合北京方面停药的标准，但我不是医生，建议你家年后尽快北上评估检查，争取早日停药，避免过度治疗造成其他恶性肿瘤！切记！