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噬血细胞综合征之家

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丙球激素治疗后,停药15天大复查结果,请大神帮忙看看

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发表于 2021-3-4 19:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉

       2020年11月20日咳嗽,检查支原体感染,咽喉肿痛,治疗两周有好转。12月10日凌晨5点开始发烧,10-12日期间每天靠四次退烧药退烧,最高40.2℃,13日、14日住院注射抗病毒消炎药,护肝药、补液、丙球蛋白、护肝等药物治疗,15日凌晨三点退烧。15-22日武汉儿童医院住院期间注射止血敏、维生素C、激素甲基强的松龙、消炎头孢孟多、抗病毒更昔洛韦、护肝还原谷光肝肽、辅酶、奥美拉唑。2020年13日注射丙球蛋白9瓶,14日注射丙球蛋白3瓶,16日注射激素甲强龙40mg,17日注射激素20mg,18日改为口服激素美卓乐40mg/天,一天两次,22日出院。出院后口服伐昔洛韦、激素、钙片,激素逐渐减停,2021年2月9日停激素药,在家每周复查血常规。查了基因,未发现异常。武汉的医生认为是EBV引起的噬血。


       停药15天后(2月23日)大复查:

       检查结果:平均血红蛋白25.9a(正常范围26-31)偏低,球蛋白19.6a(20-40),碱性磷酸酶275á(42-220),肌酸激酶同工酶28á(0-25),巨细胞病毒抗体IgM-阳性[1.4324] á,巨细胞病毒抗体IgG-阳性[5.0413] á,EB病毒VCA抗体IgG-阳性[7.32] á,EB病毒(EBV DNA)定量 8.21E+03á copies/mL(<400),血清铁蛋白21.41a(27-375),自然杀伤细胞201a(210-1514),血液视黄醇结合蛋白22.3a(25-70),可溶性CD25受体 840á(223-710),NK-CD107a2.88%a(正常>10%),抗核抗体-核颗粒型1:100á(正常<1:100)。

       1、目前巨细胞病毒抗体IgMá阳性,巨细胞病毒抗体IgGá阳性,NK 脱颗粒功能CD107a从出院(2020.12.22)时的4.54%降低到2.88%(2021.2.23),是否需要治疗 ?

       2、住院期间检查巨细胞病毒阴性,请问最近感染的巨细胞病毒需要治疗吗 ?

       3、医生怀疑是传单导致的噬血,请问这个能治愈吗?治愈后复发的情况怎么样?  需要采用什么治疗措施?需要定期复查哪些项目 ?


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发表于 2021-3-4 19:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这次复查的结果,血常规,肝肾功,巨细胞,细胞因子,NK细胞活性都是正常的,SCD25也可以说趋于正常了。  另CD107a结果不正常,在基因正常的情况下,可以看下后期的恢复情况;   心功结果不正常,咨询医生是否对症治疗;   EB病毒结果还是3次方,这个多数小病院在正常情况下是半年内转阴。  整体来说,现有结果都还是不错的。

        再说如果是传单引发的噬血细胞综合征,群里类似的病友,愈后都是相当好的,没有复发的,治疗都是一过性的。用药情况也不同,具体请以医生诊治为准。

        

        

        
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发表于 2021-3-4 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查基本正常,cd107虽然低,但基因正常的话可以观察,巨细胞病毒量是正常的,总体以观察为主,注意护理,后期可以复查下之前不正常的,也可以查下噬血的指标,或者简单的查血
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 楼主| 发表于 2021-3-4 20:19 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2021-3-4 20:01
检查基本正常,cd107虽然低,但基因正常的话可以观察,巨细胞病毒量是正常的,总体以观察为主,注意护理, ...

谢谢您的回复,目前医生说三个月再大复查,两周查一次血常规
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 楼主| 发表于 2021-3-4 20:20 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2021-3-4 19:57
你家这次复查的结果,血常规,肝肾功,巨细胞,细胞因子,NK细胞活性都是正常的,SCD25也可以说趋 ...

谢谢亮哥,希望大家都平平安安,健健康康!
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发表于 2021-3-4 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家孩子也是传单引发噬血,我昨天问过医生,是最轻的,预后也好
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发表于 2021-3-4 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
我家明天出院,医生说是EB引起传单导致嗜血细胞综合症!让我一个星期回来感染科复查
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 楼主| 发表于 2021-3-4 22:17 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
乱了夏沫 发表于 2021-3-4 20:44
我家孩子也是传单引发噬血,我昨天问过医生,是最轻的,预后也好

祝早日康复!
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 楼主| 发表于 2021-3-4 22:18 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
择洲纸品包装-小 发表于 2021-3-4 21:17
我家明天出院,医生说是EB引起传单导致嗜血细胞综合症!让我一个星期回来感染科复查

祝早日康复!
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发表于 2021-3-5 06:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
终于看到您的帖子了。小白的我看完,感觉挺好的,真是太开心了。每次看到恢复的帖子都情不自禁开心!亮哥的回复是定心丸,你就照顾好孩子坐等康复吧。平时在家还是注意休息饮食,毕竟生病后需要恢复。
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发表于 2021-3-7 01:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
如果真是传单,那属于轻症了,积极配合治疗就没什么问题,祝好
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