1岁5个月宝宝被诊断噬血细胞综合征

冰雪聪樱

       儿子1岁5个月，在两个月之前也发过一次高烧，然后暴了一身皮疹。  2021年2月27日下午前两天嗓子发炎，有低烧，有点像感冒，然后发病前一天喝了一口从冰箱里拿出来的已经开瓶很久的红酒，当时大人没在意，也没给他喝水，我儿子因为在长牙，平时也总扣牙，吃手，第二天下午我儿子开始发高烧，但是以为就是感冒，买点药给他吃，结果越来越严重，就去门诊抽血，指标说可能细菌感染，这时血常规正常，然后开始打抗生素，打了2天不见效，就住院，也还是反复发烧，腹胀，不排尿，各项指标都不正常。

        后来医院让我们住Picu，我们就转到别的医院了，转院后隔一天抽一堆一堆血，打的抗生素也从二代换成3代了，终于第三天我儿子不发烧了，松了一口气，但是血清铁蛋白，降钙素原，c反应蛋白都不正常，医生要骨穿我们不同意，经过差不多10天治疗，我儿子渐渐平稳，同意我们先出院，等结果，送3管血外检，目前出来一个判断为噬血细胞综合征，另外两个没出，但结合其他指标已经可以确诊为噬血细胞综合征，医生判断孩子符合该病的5个判断标准，目前还不知道是原发还是继发，经过抗生素抗病毒的治疗后，目前稳定已经出院，在家吃药，抗感染之类的药物，下周复查，应该还没有做基因检测，对这个病一无所知。

        请问如果是继发需要骨髓移植吗  ？越早移植越好吗  ？

丛林68

应该尽早确诊原发性与否，如果是原发性噬血，目前异基因造血干细胞移植是唯一的手段；如果是继发性噬血，现在你家已经控制住了噬血的情况，应尽早查找引起噬血的原因，对症治疗。祝好！

菜菜子12

继发治疗效果好的话不用移植，移植的只是一小部分，大部分通过正规治疗能够康复

刘小萌呀！

菜总说的对

闹钟驾到

会不会传单并发的噬血？

冰雪聪樱

谢谢

闹钟驾到

不管怎么样？还是查下eb，注意复查和照顾好宝宝，算大病初愈，好好调养。

。7168

跟我们家刚开始的一样

冰雪聪樱

丛林68 发表于 2021-3-18 14:18
应该尽早确诊原发性与否，如果是原发性噬血，目前异基因造血干细胞移植是唯一的手段；如果是继发性噬血，现 ...

        我们昨天刚出的院，以为孩子好了呢，天天抽血孩子都瘦了一大圈，不太相信医生说我儿子是噬血细胞综合征，今天医生把外检的一个结果给我看，我才意识到事情的严重性，不然我们不会出院的，

。7168

闹钟驾到 发表于 2021-3-18 14:58
不管怎么样？还是查下eb，注意复查和照顾好宝宝，算大病初愈，好好调养。

在哪里看是传单？我们刚开始在常德住院的时候就是传单

闹钟驾到

可能开始是传单，后来进展可能到噬血，但是现在8满5就确诊噬血了。你就听医生的做好排查，护理。我只是猜测，因为您说抗病毒都控制发烧了。不去纠结传单还是噬血了，只是传单引发噬血的话阻断及时容易治疗很多！骨穿医生要求做就做，那是诊断噬血的重要检查方法。不行去北京评估复查。

冰雪聪樱

传单是什么啊？

闹钟驾到

冰雪聪樱 发表于 2021-3-18 15:16
传单是什么啊？

传染性单核细胞增多征。现在诊断噬血，要不您就明天挂号，去问医生注意事项，然后配合做什么检查之类吧。这样或许你踏实些。

冰雪聪樱

。7168 发表于 2021-3-18 14:59
跟我们家刚开始的一样

能说说你宝宝现在的情况吗？是原发还是继发，现在痊愈了吗？

闹钟驾到

你点他的图像就可以看她发的帖子。

亮哥

       你家这个情况没有找到噬血细胞综合征的原因，肯定要检查基因和免疫功能，排除遗传方面的问题。

听涛观海

继发的，排除基因问题的多数不需要移植的！化疗就可以治愈！

海若

基因和免疫功能最好检查一下，排除原发。EB病毒检测过，但是数值你正好没拍到。如果EB拷贝高的话，很可能是EB病毒导致的继发性噬血。配合医生积极治疗吧，孩子会很快康复的！

冰雪聪樱

海若 发表于 2021-3-18 19:19
基因和免疫功能最好检查一下，排除原发。EB病毒检测过，但是数值你正好没拍到。如果EB拷贝高的话，很可能是 ...

我儿子检测过一次eb病毒，达到15000多

v1p、恋情

我侄女5号诊断传单，治疗期间发烧不规则，17号高度怀疑噬血，已经用激素了。