快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13695|回复: 9

是否应该重新做一次基因检测

[复制链接]

9

主题

118

帖子

3072

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3072
发表于 2021-3-18 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
      1、我们住院的时候做了基因检测,6000元的。基因没问题,不过不是迈基诺公司做的,我们咨询了住院时当地的ICU医生,医生说是做的全外显子基因检测

      2、挂了当地的噬血专家号,根据我们现有的基因检查,基因没问题。说是做的全外显子基因可能会显示其他的一些基因缺陷,每个人都会或多或少有一些缺陷基因,怕引发更多的焦虑,他建议暂时不用重做。

      3、我们这个报告是做的全外显子基因检测吗?从报告中看的出来吗?

      4、当地医院确诊的川崎病引发噬血,孩子每次复查的结果都不错,生化啊,内脏啊,神经中枢啊

      5、现在就很纠结,到底要不要重新做基因检测,做哪,怕引发更多的焦虑,不做嘛,又怕如果基因做的不全,是原发的又耽误移植。经济方面完全可以承受。


203056tr0ddppv13jn6nnp.jpg

203100jy5zos1ho1zep99s.jpg




回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-3-18 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
之前的检查是有噬血基因的,没有问题就别太紧张了,经济方面完全可以承受,圈起来,这句要考

回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2021-3-18 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
基因报告没有问题的!不必太纠结,好多基因是未知的无法检测,好多都是这样的观察着,慢慢的康复了,也就没问题了!
回复

使用道具 举报

9

主题

118

帖子

3072

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3072
 楼主| 发表于 2021-3-18 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2021-3-18 20:36
之前的检查是有噬血基因的,没有问题就别太紧张了,经济方面完全可以承受,圈起来,这句要考

指的是承受基因检测的费用。
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

155

积分

注册会员

Rank: 2

积分
155
发表于 2021-3-18 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
其实做一个迈基诺的外显我觉得更放心一点,我刚做的4500,价格也不贵,做一个肯定有备无患。个人建议哈
回复

使用道具 举报

9

主题

118

帖子

3072

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3072
 楼主| 发表于 2021-3-18 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
你的怎么这么便宜呀?我看群里他们做的好像都是8000左右吧。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474000
发表于 2021-3-18 21:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
        如果现在的治疗效果很好,以之前的检查结论,应该不用重新基因检测。  是否重新做基因,需要根据治疗的情况来定夺。 当然,如果确实不放心,也不差钱,也可以做套家人的全系基因检测。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-3-18 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
你这么不放心,经济方面又完全可以承受那就做吧。毕竟基因检测不需要太多血液,做其它检查时顺便多抽一点血就行。做了心安了才好!
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4419

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4419
发表于 2021-3-19 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家湖儿治疗时做了基因检测没问题,到了北儿又做了基因检测也没问题。再次做不做基因检测应该医生会决定的。
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1743

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1743
发表于 2021-3-19 18:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
好多检测单位的检测基因数量偏少,迈基诺检测基因比较齐全,如不放心就做一个吧!
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表