8岁孩子EB病毒感染引发噬血细胞综合征

小婵

       2020年12月初，孩子出现过神经痛，反复头痛，肚子痛，胸口痛，伴随胃口不好，恶心，想吐，扁桃体发炎。当时也没特别注意，孩子有过的神经疼痛，都是可以忍受的范围内，也有去过私人诊所拿药。中药西药都用过，有吃就没事，药一停就又不舒服。十二月底孩子就开始出现乏力的现象，体重也在下降，胃口更差，还有过咽峡炎。

       十二月二十七号做的第一次血常规，白细胞下降。找了医生看，根据孩子说的不舒服位置，医生摸过肚子后，让我们做b超检查，结果是肠系膜淋巴结肿大，开了中药调理。吃了一个星期，孩子没有再说过头痛，肚子痛，胸口痛的问题，复查血常规白细胞还是下降。而且乏力越来越严重，给他洗头，不到10分钟时间，他说他要站不住了，胃口也是越来越差，而且很嗜睡。两次血常规显示白细胞过低，医生建议我们去汕头复查，当时的结果是白细胞低，粒细胞减少，医生只说注意卫生，提高抵抗力，不用吃药。我们就回家了，大概过了一个星期吧，胃口方面没有好转，乏力嗜睡更严重。就再次找了中药，吃了一个星期中药，说补气，助消化的，再打丙球，一个星期一次，药吃完，打了两次丙球后，再次复查血常规，这个时候就出现血小板下降，建议我们做骨穿。

       去了汕头附一，住院几天，当时是用护肝药，维生素B，骨穿结果出来，一开始怀疑白血病，肿瘤，感染，一一排除，因为孩子很少发烧，就没往感染方面去查，出院当天才说可以确诊噬血细胞综合征，原因不明。让我们上来广州儿童医院治疗。

        刚到广州那天，就在急诊留观，头两天状态还不错，第三天早上就突然发生抽搐（当时孩子在玩手机，毫无征兆）之后就失去意识，即使有醒也是很躁动，一直乱踢，叫他也没有回应，那天下午就开始拉大便水，当晚就开始反复发烧，最高40.7，最低三十八度多，用了几次美林，都退不下来，医生采用白蛋白和球蛋白的保守治疗方式，希望孩子自身的抗体去压住。请过感染科看诊，icu主任看诊，医生也强调24小时是关键。第四天早上就开始出现呼吸几度暂停，医生商量后，转入picu，不久就插管上机。在里面住了十二天，做了骨穿，腰穿，脑积液检查，出现了噬血和溶血的现象，连体内的主细胞都被溶解了，免疫系统全被打乱。刚开始用镇定药，球蛋白和白蛋白，抗感染，病情慢慢稳定下来，后面噬血溶血现象都没有了，EB病毒也阴性了，血常规的报告结果也开始稳定。第九天孩子就撤了呼吸机，连续观察三天，转入感染科治疗，总体恢复得不错，医生查房也很频繁，强调要复查骨穿和腰穿，还有全血检查，要确保孩子在恢复期慢慢好转的情况下，才让我们出院。

       但是当时因为经济问题，加上孩子比较虚弱，担心骨穿腰穿对孩子更大的伤害，就拒绝了复查，医生也有明确告知不完善检查会带来的风险，我们还是坚持不做，坚信通过调养孩子会恢复的。当时有强调查基因，因为噬血原因还不明，怕是基因的问题，我们也还没有去查。出院回老家有半个月出了，每次复查血常规都是白细胞和血小板在下降，这次复查肝功能也差了，铁蛋白也在上升，骨穿结果还没出来。

小包谷

赶紧完善相关基因检测，配合医生是关键，相关的细胞功能和免疫力也要做啊，血象两系在下降，肝功铁蛋白高，这些都是不好的现象。噬血爆发或再次复发真的很严重，开不得玩笑哈！

小婵

我也是很担心会复发。上次出院真的是粗心了，以为特别注意就可以恢复好。噬血不是普通病，不是说养就能完全恢复得。太恐怖了

v1p、恋情

还是建议你抓紧及时治疗，我侄女最近不规则发烧十多天，脾有点肿大，铁蛋白高大于2000，cs25高达28000，白细胞16.4，血红细胞98，骨髓正常，医生怀疑噬血。

小婵

我们严重时铁蛋白八千左右，这次复查是一千六百多。孩子目前的精神状态也不错，就是肝功能影响，消化一般，喝白开水就说是苦的

小婵

肝脾一直正常，没有肿大的现象

小包谷

小婵 发表于 2021-3-18 21:04
我也是很担心会复发。上次出院真的是粗心了，以为特别注意就可以恢复好。噬血不是普通病 ...

当初我家是传单时治好出院就大意了，回来各种零食凉菜都在吃，结果两天后再次发烧，刚开始血常规还倾向于感染，第三天血象三系直线下降，确诊噬血，现在想想都后悔，以为出院就好了，血的教训，狗百度搜索才晓得这病的恐怖性，各方面都大意不得，赶紧

小婵

我晕死，我什么都不敢给。每天都在想着加强营养，卫生方面也特别注意。因为我知道检查不够完善，加上看过医生担忧的眼神，我知道不简单。网上查过资料也是说会反复，我每天心都很慌。不敢在孩子面前表现出来，可以说时刻陪着他，让他多放松

听涛观海

小婵 发表于 2021-3-18 21:04
我也是很担心会复发。上次出院真的是粗心了，以为特别注意就可以恢复好。噬血不是普通病 ...

基因如果没问题，治疗稳定后，停疗后就可以慢慢恢复了

菜菜子12

基因最好查一下

小婵

听涛观海 发表于 2021-3-18 21:17
基因如果没问题，治疗稳定后，停疗后就可以慢慢恢复了

基因很忧心，他两个一个弟弟妹妹。就他从小到大体质最差，以前都是我自己带，去年多了个小的，加上上班，就忽略了。没想到……

小婵

菜菜子12 发表于 2021-3-18 21:18
基因最好查一下

这次就是要来广州复查，完善检查的

诺诺妈妈

啥也别想，发生了只能继续治疗，这个疾病没时间犹豫，还得准备好钱

闹钟驾到

没有血常规检查表

亮哥

       我看了你家在微信群发的检查报告，首先你家没有吃激素等影响生化结果的药物，现在血常规有些项目的确在降低，肝功能也是高于正常参考值的。  这种情况下肯定是不正常的，建议还是完善EB病毒全血和血浆的DNA载量检查；同时补充基因检测和免疫功能检测。 其他就要看后期的各项检查结果了，现阶段有些不好预判，需要检查结论来判断。

海若

积极配合医生治疗吧，该做的检查还是做，如EB-DNA等！不要因为孩子状态还可以就轻视了这个病。

小婵

海若 发表于 2021-3-18 23:07
积极配合医生治疗吧，该做的检查还是做，如EB-DNA等！不要因为孩子状态还可以就轻视了这个病。

是的。我们出院后就是觉得孩子状态还可以，就忽略了。