快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9831|回复: 14

移植两年EB病毒全血还有。

[复制链接]

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
发表于 2021-3-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
     移植两年多了,五个月前因为嵌合率低重新回输了供者淋巴细胞,结果来了大量排异,嵌合率正常,吃了大量抗排异药,当把环孢素赛可平全减完了只吃芦可替尼早二晚二,查EB病毒全血竟然达到了11000,目前排异反应也还有,肝功能异常,口腔黏膜损伤。这样怎么办呀 ?


215346w99u9m71u0un0969.png

215346hacb6pzej5lj7wmy.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490766
发表于 2021-3-19 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你姐姐是供者?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-19 22:00
你姐姐是供者?

我姨妈
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-19 22:00
你姐姐是供者?

亮哥,移植后有类似的情况吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2021-3-19 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
姨妈配型,嵌合率高吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
储昌鑫 发表于 2021-3-19 22:10
姨妈配型,嵌合率高吗?

回输淋巴细胞后嵌合率百分之百了
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33351
发表于 2021-3-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
我家移植后有次复查全血也是四次方,医生也没管,目前还是先针对有的症状治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-3-19 22:23
我家移植后有次复查全血也是四次方,医生也没管,目前还是先针对有的症状治疗

我上个星期全血6600一个星期马上11000了,好害怕
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-3-19 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我听有个病友说的,她去北人咨询,就是移植其实有的患者会像得乙肝病毒一样,就是终生携带,但是没有症状。并不是说一定会转阴。你血浆没事的话就不要太焦虑。
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

916

积分

高级会员

Rank: 4

积分
916
发表于 2021-3-20 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
我们小孩移植2年了,从有排异到现在全血一直都3次方,4次方,每次主任都说注意,没症状就观察,毕竟吃很多抗排异药,免疫力低下!
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-20 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
w、H 发表于 2021-3-20 10:04
我们小孩移植2年了,从有排异到现在全血一直都3次方,4次方,每次主任都说注意,没症状就观察,毕竟吃很多 ...

全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490766
发表于 2021-3-20 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
苏神儿 发表于 2021-3-20 13:25
全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群

       针对EB病毒噬血细胞综合征,儿童和成人的情况不一样,诊治上是有区别的,建议还是以主治医生的医嘱为准。
回复

使用道具 举报

0

主题

60

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2021-3-21 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你去问王昭了吗?我们家现在也是EB阳4次方,几个月了没什么症状就一直在观察,上周查了亚群b细胞四次方,其他没有,准备打个美罗华看看?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-21 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小阳@ 发表于 2021-3-21 12:47
你去问王昭了吗?我们家现在也是EB阳4次方,几个月了没什么症状就一直在观察,上周查了亚群b细胞四次方,其 ...

你们也是移植后吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

916

积分

高级会员

Rank: 4

积分
916
发表于 2021-3-22 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
苏神儿 发表于 2021-3-20 13:25
全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群

我们没让查,只说没症状观察
回复

使用道具 举报

热门推荐
13岁孩子EB慢活求医路上的艰辛
13岁孩子EB慢活求医路上的艰辛
孩子求医路上的艰辛 为人父母,这辈子最大的愿望,从来不是孩子多优秀,只希
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表