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噬血细胞综合征之家

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移植两年EB病毒全血还有。

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发表于 2021-3-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
     移植两年多了,五个月前因为嵌合率低重新回输了供者淋巴细胞,结果来了大量排异,嵌合率正常,吃了大量抗排异药,当把环孢素赛可平全减完了只吃芦可替尼早二晚二,查EB病毒全血竟然达到了11000,目前排异反应也还有,肝功能异常,口腔黏膜损伤。这样怎么办呀 ?


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发表于 2021-3-19 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你姐姐是供者?
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 楼主| 发表于 2021-3-19 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-19 22:00
你姐姐是供者?

我姨妈
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 楼主| 发表于 2021-3-19 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-19 22:00
你姐姐是供者?

亮哥,移植后有类似的情况吗?
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发表于 2021-3-19 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
姨妈配型,嵌合率高吗?
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 楼主| 发表于 2021-3-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
储昌鑫 发表于 2021-3-19 22:10
姨妈配型,嵌合率高吗?

回输淋巴细胞后嵌合率百分之百了
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发表于 2021-3-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
我家移植后有次复查全血也是四次方,医生也没管,目前还是先针对有的症状治疗
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 楼主| 发表于 2021-3-19 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-3-19 22:23
我家移植后有次复查全血也是四次方,医生也没管,目前还是先针对有的症状治疗

我上个星期全血6600一个星期马上11000了,好害怕
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发表于 2021-3-19 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我听有个病友说的,她去北人咨询,就是移植其实有的患者会像得乙肝病毒一样,就是终生携带,但是没有症状。并不是说一定会转阴。你血浆没事的话就不要太焦虑。
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发表于 2021-3-20 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
我们小孩移植2年了,从有排异到现在全血一直都3次方,4次方,每次主任都说注意,没症状就观察,毕竟吃很多抗排异药,免疫力低下!
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 楼主| 发表于 2021-3-20 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
w、H 发表于 2021-3-20 10:04
我们小孩移植2年了,从有排异到现在全血一直都3次方,4次方,每次主任都说注意,没症状就观察,毕竟吃很多 ...

全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群
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发表于 2021-3-20 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
苏神儿 发表于 2021-3-20 13:25
全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群

       针对EB病毒噬血细胞综合征,儿童和成人的情况不一样,诊治上是有区别的,建议还是以主治医生的医嘱为准。
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发表于 2021-3-21 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你去问王昭了吗?我们家现在也是EB阳4次方,几个月了没什么症状就一直在观察,上周查了亚群b细胞四次方,其他没有,准备打个美罗华看看?
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 楼主| 发表于 2021-3-21 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小阳@ 发表于 2021-3-21 12:47
你去问王昭了吗?我们家现在也是EB阳4次方,几个月了没什么症状就一直在观察,上周查了亚群b细胞四次方,其 ...

你们也是移植后吗?
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发表于 2021-3-22 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
苏神儿 发表于 2021-3-20 13:25
全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群

我们没让查,只说没症状观察
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