快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10290|回复: 14

移植两年EB病毒全血还有。

[复制链接]

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
发表于 2021-3-19 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
     移植两年多了,五个月前因为嵌合率低重新回输了供者淋巴细胞,结果来了大量排异,嵌合率正常,吃了大量抗排异药,当把环孢素赛可平全减完了只吃芦可替尼早二晚二,查EB病毒全血竟然达到了11000,目前排异反应也还有,肝功能异常,口腔黏膜损伤。这样怎么办呀 ?


215346w99u9m71u0un0969.png

215346hacb6pzej5lj7wmy.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497694
发表于 2021-3-19 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
你姐姐是供者?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-19 22:00
你姐姐是供者?

我姨妈
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-3-19 22:00
你姐姐是供者?

亮哥,移植后有类似的情况吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2021-3-19 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
姨妈配型,嵌合率高吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
储昌鑫 发表于 2021-3-19 22:10
姨妈配型,嵌合率高吗?

回输淋巴细胞后嵌合率百分之百了
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33547
发表于 2021-3-19 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
我家移植后有次复查全血也是四次方,医生也没管,目前还是先针对有的症状治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-19 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-3-19 22:23
我家移植后有次复查全血也是四次方,医生也没管,目前还是先针对有的症状治疗

我上个星期全血6600一个星期马上11000了,好害怕
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-3-19 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我听有个病友说的,她去北人咨询,就是移植其实有的患者会像得乙肝病毒一样,就是终生携带,但是没有症状。并不是说一定会转阴。你血浆没事的话就不要太焦虑。
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

916

积分

高级会员

Rank: 4

积分
916
发表于 2021-3-20 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
我们小孩移植2年了,从有排异到现在全血一直都3次方,4次方,每次主任都说注意,没症状就观察,毕竟吃很多抗排异药,免疫力低下!
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-20 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
w、H 发表于 2021-3-20 10:04
我们小孩移植2年了,从有排异到现在全血一直都3次方,4次方,每次主任都说注意,没症状就观察,毕竟吃很多 ...

全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497694
发表于 2021-3-20 21:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
苏神儿 发表于 2021-3-20 13:25
全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群

       针对EB病毒噬血细胞综合征,儿童和成人的情况不一样,诊治上是有区别的,建议还是以主治医生的医嘱为准。
回复

使用道具 举报

0

主题

60

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2021-3-21 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你去问王昭了吗?我们家现在也是EB阳4次方,几个月了没什么症状就一直在观察,上周查了亚群b细胞四次方,其他没有,准备打个美罗华看看?
回复

使用道具 举报

13

主题

51

帖子

407

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
407
 楼主| 发表于 2021-3-21 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小阳@ 发表于 2021-3-21 12:47
你去问王昭了吗?我们家现在也是EB阳4次方,几个月了没什么症状就一直在观察,上周查了亚群b细胞四次方,其 ...

你们也是移植后吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

56

帖子

916

积分

高级会员

Rank: 4

积分
916
发表于 2021-3-22 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
苏神儿 发表于 2021-3-20 13:25
全血阳了,你们查了亚群吗?今天电话王旖旎叫我查亚群

我们没让查,只说没症状观察
回复

使用道具 举报

热门推荐
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表