小表妹噬血细胞淋巴组织细胞增生症，化疗7次后复发

红裙子花衣裳

       小表妹今年10岁，春节前突发高烧到42度不退，在县医院检查医生怀疑血液方面疾病，立即转院至重庆医科大学儿童医院，经诊断确诊为嗜血细胞淋巴组织细胞增生症（EB病毒相关噬血细胞综合征），后在医院进行了7次化疗，医生告知可停药，甚至可以入学。当时孩子精神状态佳，食欲佳。

       没想到停药回家半个月后又高烧不止。又至重庆入院，刚入院血液科甚至不收，因为血项都正常。好不容易住进去后，又开始化疗，目前化疗2次，孩子还是反复发烧，精神状态不佳，吃不下饭，言语很少，也很烦躁，老是说头疼。昨天出了化验结果，肝功能有损伤开了护肝的药，大家帮忙看一下化验单，病毒量的下降代不代表化疗有效呢？ 第一张为第一次病例。重庆的医生一直很轻描淡写，昨天咨询又说化疗治疗的机率是百分之二十，做移植百分之五十。
  
       孩子病情不稳定，状态不好，反复发烧对于北上又觉得困难重重，一直希望能病情稳定一点再去北京做评估，但入院10天了一直不见有好转，也请大家帮忙看看，不知道留在重庆继续治疗有没有积极意义 ？

菜菜子12

        血小板比较低，应该是复发了，能去北京就去北京吧，照目前化疗后反复发烧，效果不是很好，最好换方案，dep方案或者芦可替尼，并且做好移植的相关准备，比如配型，eb病毒是全血的，主要要查血浆的，这个提示病毒是否在活动 。

听涛观海

就这个情况你们还打算在重庆？赶紧去北京吧

亮哥

        好多都是轻描淡写的就没了的。 希望你家在群里别白呆。 你家这情况，建议多与医生沟通，尽早控制缓解，争取想下办法安全的北上。  以给孩子争取更多的生存机会。

乱了夏沫

还是去北京吧，在看看你家基因的问题，已经复发了，还是不要待在地方了。

A佛系、

首先查明是什么病因导致噬血，其次才能对症下药，
就目前的情况，还是在患者身体条件允许下转院吧，目前噬血最权威的医院都是在北京，还是希望上京寻求最佳的医院和最稳妥的治疗方案吧。

麦麦2021

能北上肯定是最好的。其他不说，光听医生的回答就感觉他们也没多大把握。

爱吃的豆豆

有条件建议北上，毕竟地方临床经验确实在噬血方面不是太足。

李敏48

附议，权威专家和医院都在北京，能北上尽量北上，噬血是生关性命的疾病，而且进展很快，祝好，加油！

小样

建议去北京，别耽误了最佳治疗时间，祝好

红裙子花衣裳

亮哥 发表于 2021-3-26 19:13
好多都是轻描淡写的就没了的。 希望你家在群里别白呆。 你家这情况，建议多与医生沟通，尽早控制缓 ...

沟通确实太少，所以也影响决定，一直在关注，希望能快快稳定下来去北京

红裙子花衣裳

菜菜子12 发表于 2021-3-26 16:43
血小板比较低，应该是复发了，能去北京就去北京吧，照目前化疗后反复发烧，效果不是很好，最好换方 ...

我姑姑听到移植就害怕了，希望她能坚强挺过这道难关。

红裙子花衣裳

A佛系、 发表于 2021-3-26 19:20
首先查明是什么病因导致噬血，其次才能对症下药，
就目前的情况，还是在患者身体条件允许下转院吧，目前噬 ...

大家说得最多的就是赶紧北上，希望小表妹病情赶紧稳定去北京。

慧颖

血小板这么低了……赶快到北京，控制不住再恶化，估计路上就危险了

诺诺妈妈

红裙子花衣裳 发表于 2021-3-27 13:27
大家说得最多的就是赶紧北上，希望小表妹病情赶紧稳定去北京。

移植就是堵机会，治疗效果不好连赌的机会都没有，所以做好家长能做的救孩子。虽然移植是比较危险的过程，治好了就没有那么都担惊受怕了

闹钟驾到

一般都是相对紧急北上的，真正地方不对症，越拖越危险，北上也要机会的。所以能保证路途就不要犹豫。噬血那可是争分夺秒，不对症扛不住的。

专业校服定做婚

可能是治疗效果不佳，我家当时发烧，吃了退热药，今天星期一你应该直接北京星期三门诊刚好。我家当时就是