基因分析等了三个月今天刚到，大神们帮看看

A低调在低调 · 发表于 2021-3-29 09:18

孩子诊断慢活EB并发噬血细胞综合征，目前八个疗已结束，下个礼拜三激素也结束，大神帮忙看看基因检测结果。

亮哥 · 发表于 2021-3-29 09:50

看了你家这个等待了3个月的基因检查，先说这个时间，的确太久了，一般病友和权威医生根本接受不了的。基因结论没有发现明确致病的基因点，结果是正常的。另你家到底是慢活EB还是EB病毒噬血？

A低调在低调 · 发表于 2021-3-29 09:56

2021.1月在上海当时确诊说是慢活EB，2021.2.在老家有引起噬血细胞综合征，3.11去北京找张蕊，怀疑是慢活EB，当时说最好做个淋巴活检，但是孩子淋巴太小没做成，就让先化疗，再评估

亮哥 · 发表于 2021-3-29 11:00

A低调在低调发表于 2021-3-29 09:56
2021.1月在上海当时确诊说是慢活EB，2021.2.在老家有引起噬血细胞综合征，3.11去北京找张蕊，怀疑是慢 ...

那你家这个情况只有停药观察后期情况了，祝好！

听涛观海 · 发表于 2021-3-29 12:41

看基因结果是没有问题，时间确实有点久