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噬血细胞综合征之家

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又来论坛寻安慰了,慢活EB,回输6天,EB病毒血浆阳

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发表于 2021-3-29 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国

        今天复查EB病毒血浆上升到3次方,把我这七尺男儿急的掉眼泪,病毒反复无常,急的坐那哭,主管大夫来说不要急,暂时不能干预,等孩子细胞涨起来,他们有很多方法对付它(EB病毒)不知道是安慰我,还是真的,她说到时候回输细胞(不懂这个细胞是什么细胞?难道还要供者在采干细胞吗)孩子这两天掉头发特别严重,快秃了。真的特别担心,病毒这个问题,也是奇怪,全血比血浆低。 亮哥和其他几位大神都说比较怪,没见过这样的 。
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发表于 2021-3-29 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆阳,感到很少见,按常规理解是不应该出现这种情况。

        另回输后出现EB病毒血浆阳性,这结果肯定是不好的,但是只要没有体现病情症状,是可以观察后期的。现阶段就先熬吧,哭也没有用的,等熬到细胞涨起来,也可以看看后期EB病毒结果是否变化。  所谓回输细胞就是抗病毒的淋巴细胞培养后(采供者的或者之前储存的)再次输入受者体内免疫EB病毒。    掉头发很正常,血液科秃头一大把,后期痊愈了,头发都会慢慢长起来的。先保命才是关键,头发都是次要的。
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发表于 2021-3-29 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得主管大夫说的有道理,全力配合医生吧,稳住
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发表于 2021-3-29 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿吗?
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发表于 2021-3-29 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
过好当下,只要病毒不活化,医生会有办法的
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发表于 2021-3-29 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些。掉发是化疗的副作用,正常得很,一般移植后三至六个月就又重新长出一头新发了。重输淋巴细胞,我家也经历过。所以,打起精神,相信医生。加油!
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发表于 2021-3-29 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我记得以前医生是有讲过,说移植后如果EB病毒还下不去,好像是可以回输什么T细胞。一次多少钱我忘了。好像是1万多还是7万多。时间太久我忘记了。没事,再观察观察。我们移植后半年,全血从阴性变成阳性的时候我也好郁闷,不开心了好几天。不过,医生也没说得处理。就随他去了。
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发表于 2021-3-29 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
虽然不常见,但遵医嘱吧!移植后的指标波动也不算个例。症状没事就好。加油
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发表于 2021-3-29 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-3-29 20:57
我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆 ...

亮哥说得非常全面、非常实在!加油!相信孩子会顺利康复的!
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 楼主| 发表于 2021-3-30 05:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以心印心 发表于 2021-3-29 21:34
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些 ...

你家移植后血浆也阳过吗?
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发表于 2021-3-30 08:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
往事随风12 发表于 2021-3-30 05:15
你家移植后血浆也阳过吗?

移植后 EB病毒阳性的多了,又不差你家一个。
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发表于 2021-3-30 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
学习了
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