快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10012|回复: 11

又来论坛寻安慰了,慢活EB,回输6天,EB病毒血浆阳

[复制链接]

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2021-3-29 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国

        今天复查EB病毒血浆上升到3次方,把我这七尺男儿急的掉眼泪,病毒反复无常,急的坐那哭,主管大夫来说不要急,暂时不能干预,等孩子细胞涨起来,他们有很多方法对付它(EB病毒)不知道是安慰我,还是真的,她说到时候回输细胞(不懂这个细胞是什么细胞?难道还要供者在采干细胞吗)孩子这两天掉头发特别严重,快秃了。真的特别担心,病毒这个问题,也是奇怪,全血比血浆低。 亮哥和其他几位大神都说比较怪,没见过这样的 。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504800
发表于 2021-3-29 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆阳,感到很少见,按常规理解是不应该出现这种情况。

        另回输后出现EB病毒血浆阳性,这结果肯定是不好的,但是只要没有体现病情症状,是可以观察后期的。现阶段就先熬吧,哭也没有用的,等熬到细胞涨起来,也可以看看后期EB病毒结果是否变化。  所谓回输细胞就是抗病毒的淋巴细胞培养后(采供者的或者之前储存的)再次输入受者体内免疫EB病毒。    掉头发很正常,血液科秃头一大把,后期痊愈了,头发都会慢慢长起来的。先保命才是关键,头发都是次要的。
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2021-3-29 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得主管大夫说的有道理,全力配合医生吧,稳住
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1531

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1531
发表于 2021-3-29 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3958

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3958
发表于 2021-3-29 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
过好当下,只要病毒不活化,医生会有办法的
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2021-3-29 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些。掉发是化疗的副作用,正常得很,一般移植后三至六个月就又重新长出一头新发了。重输淋巴细胞,我家也经历过。所以,打起精神,相信医生。加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-3-29 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我记得以前医生是有讲过,说移植后如果EB病毒还下不去,好像是可以回输什么T细胞。一次多少钱我忘了。好像是1万多还是7万多。时间太久我忘记了。没事,再观察观察。我们移植后半年,全血从阴性变成阳性的时候我也好郁闷,不开心了好几天。不过,医生也没说得处理。就随他去了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-3-29 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
虽然不常见,但遵医嘱吧!移植后的指标波动也不算个例。症状没事就好。加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-3-29 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-3-29 20:57
我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆 ...

亮哥说得非常全面、非常实在!加油!相信孩子会顺利康复的!
回复

使用道具 举报

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
 楼主| 发表于 2021-3-30 05:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以心印心 发表于 2021-3-29 21:34
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些 ...

你家移植后血浆也阳过吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504800
发表于 2021-3-30 08:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
往事随风12 发表于 2021-3-30 05:15
你家移植后血浆也阳过吗?

移植后 EB病毒阳性的多了,又不差你家一个。
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
发表于 2021-3-30 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
学习了
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
成人噬血细胞综合症一年后康复的简短感言
成人噬血细胞综合症一年后康复的简短感言
噬血一年多了,终于迎来了胜利。EB病毒彻底转阴了!之前写了有一篇帖子,请大
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表