快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8914|回复: 11

又来论坛寻安慰了,慢活EB,回输6天,EB病毒血浆阳

[复制链接]

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2021-3-29 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国

        今天复查EB病毒血浆上升到3次方,把我这七尺男儿急的掉眼泪,病毒反复无常,急的坐那哭,主管大夫来说不要急,暂时不能干预,等孩子细胞涨起来,他们有很多方法对付它(EB病毒)不知道是安慰我,还是真的,她说到时候回输细胞(不懂这个细胞是什么细胞?难道还要供者在采干细胞吗)孩子这两天掉头发特别严重,快秃了。真的特别担心,病毒这个问题,也是奇怪,全血比血浆低。 亮哥和其他几位大神都说比较怪,没见过这样的 。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488465
发表于 2021-3-29 20:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆阳,感到很少见,按常规理解是不应该出现这种情况。

        另回输后出现EB病毒血浆阳性,这结果肯定是不好的,但是只要没有体现病情症状,是可以观察后期的。现阶段就先熬吧,哭也没有用的,等熬到细胞涨起来,也可以看看后期EB病毒结果是否变化。  所谓回输细胞就是抗病毒的淋巴细胞培养后(采供者的或者之前储存的)再次输入受者体内免疫EB病毒。    掉头发很正常,血液科秃头一大把,后期痊愈了,头发都会慢慢长起来的。先保命才是关键,头发都是次要的。
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2021-3-29 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得主管大夫说的有道理,全力配合医生吧,稳住
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2021-3-29 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北儿吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

118

帖子

3941

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3941
发表于 2021-3-29 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
过好当下,只要病毒不活化,医生会有办法的
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2021-3-29 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些。掉发是化疗的副作用,正常得很,一般移植后三至六个月就又重新长出一头新发了。重输淋巴细胞,我家也经历过。所以,打起精神,相信医生。加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-3-29 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
我记得以前医生是有讲过,说移植后如果EB病毒还下不去,好像是可以回输什么T细胞。一次多少钱我忘了。好像是1万多还是7万多。时间太久我忘记了。没事,再观察观察。我们移植后半年,全血从阴性变成阳性的时候我也好郁闷,不开心了好几天。不过,医生也没说得处理。就随他去了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-3-29 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
虽然不常见,但遵医嘱吧!移植后的指标波动也不算个例。症状没事就好。加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-3-29 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-3-29 20:57
我们倒不是没见过EB病毒血浆比全血高的。  

        我们奇怪的是你家之前的结果,全血阴,血浆 ...

亮哥说得非常全面、非常实在!加油!相信孩子会顺利康复的!
回复

使用道具 举报

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
 楼主| 发表于 2021-3-30 05:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以心印心 发表于 2021-3-29 21:34
你的状态,我们也经历过。要相信主任的话,眼下重要的是孩子不要有其他感染,那么全力对付病毒就相对好一些 ...

你家移植后血浆也阳过吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488465
发表于 2021-3-30 08:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
往事随风12 发表于 2021-3-30 05:15
你家移植后血浆也阳过吗?

移植后 EB病毒阳性的多了,又不差你家一个。
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

826

积分

高级会员

Rank: 4

积分
826
发表于 2021-3-30 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
学习了
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表