先生 EB病毒噬血综合征移植出仓后10月中旬的记录（十九）

段小姐 · 发表于 2021-4-1 11:28

   李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

     2019年10月17日

      第64天。

      祈祷后面都好好的。

      白细胞7.37，中性粒细胞绝对值6.35，红细胞1.89，血小板20，血红蛋白63。

      李同学出仓第42日。昨晚9点多出来的嵌合率结果是99.81%，祈祷能一直稳住夜里12点多，收到EB和亚群的报告，EB已经转阴，亚群里有个CD56+细胞，显示3000多，瞬间心情很不美丽，想着一早医生上班了，赶紧问问是个什么情况。刚看完报告，李同学就心有灵犀的也醒来了，问我EB和亚群的结果怎么样，给他看完后，他同样也是不开森的说……

      上午孟大夫来查房时，说EB检测的细胞范围和亚群的不同，一般只要EB没问题，那亚群里的一点问题可以忽略，如果说EB也是呈阳性，然后亚群里也是有病毒的，那就说明有问题的。目前他觉着问题不大，因为机器检测会存在误差的情况，一次的结果也说明不了什么，后续继续监测看看。

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      听一病友家属说，之前也有一18岁小伙移植后好长一段时间也是血象不稳，后来做完血检后都是他妈妈在家里给他打增白针，打了好长时间才稳定。针对李同学目前血象不稳的状况，觉得我也很有必要学习一下这项技能，后面天儿越来越冷，总是来回折腾要是着凉了可咋整，还是自己练就一下这项技能比较靠谱的说。祈祷血象能尽快稳住。

      2019年10月18日

      第65天。

      白细胞5.07，中性粒细胞绝对值4.25，红细胞2.08，血小板14，血红蛋白68，C反应蛋白4.54，谷草转氨酶25.9，谷丙转氨酶43。

      李同学出仓第43日。小白其实已经掉地比较含蓄了，希望继续含蓄地掉吧。红细胞前几天一直在掉，这次又自力更生地上涨了一点。C反有点高了，连续输了三天美能，谷丙和谷草从之前的130都降回了正常范围。

      李同学下午输了袋血小板和红细胞。他的身体反应一直比较慢，已经不咋期待明天的血检数据能有啥突破性的升高了，尽量别掉就行了……李同学中午尝试了回锅肉，放豆瓣酱的那种，吃了一点后表示并无不适，还说下次可以接着吃这个菜了。话说，本人每天因做饭虽快疯魔，可厨艺这块儿终究还是越来越稳的说～～～

      祈祷血象尽快稳定起来。

      2019年10月18日

      第66天。

      白细胞3.19，中性粒细胞绝对值2.30，红细胞2.31，血小板20，血红蛋白74，C反应蛋白4.57，外周血嵌合率99.71%。

      李同学出仓第44日。明天要打增白针的节奏了。自上周四做完腰穿后，李同学一直觉得脑袋昏昏沉沉的，从平躺到坐起的过程中觉得很是头晕的厉害。希望这种头晕症状快快消失。

李同学昨天中午试吃了回锅肉，而且是加豆瓣酱的那种，吃完并无不适感，然后今天中午又接着吃了，某人觉得回锅肉一定要配上青蒜才够味够正宗，可是今天听工作人员说，青蒜不好卖后面可能不进货了，哎，回锅肉暂且停段时间吧。计划明天吃粉蒸肉，在某宝上买到了无添加的原味蒸肉米粉，之前有做过一次粉蒸排骨，还算成功吧，明天跟着视频做粉蒸肉啦，希望是好吃的。

最近总是有人会问：你一个人可以吗？一个人肯定很辛苦吧？我就会说：还好，还好，全靠强撑，撑着撑着就过来了。生活果然是最好的老师，它想让你强大，你就能强大，人的耐受性还是很强的。乐天一点，就觉得这样刚好有助于产后瘦身，不承受点压力，还不知道哪天能瘦回去呢，虽然现在体重还是比以前重10斤吧，但总觉得会渐渐瘦回去的，加油！