快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2549|回复: 6

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后10月中旬的记录 ( 十九 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-4-1 11:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年10月17日

        第64天。

        祈祷后面都好好的。

        白细胞7.37,中性粒细胞绝对值6.35,红细胞1.89,血小板20,血红蛋白63。

        李同学出仓第42日。昨晚9点多出来的嵌合率结果是99.81%,祈祷能一直稳住夜里12点多,收到EB和亚群的报告,EB已经转阴,亚群里有个CD56+细胞,显示3000多,瞬间心情很不美丽,想着一早医生上班了,赶紧问问是个什么情况。刚看完报告,李同学就心有灵犀的也醒来了,问我EB和亚群的结果怎么样,给他看完后,他同样也是不开森的说……

        上午孟大夫来查房时,说EB检测的细胞范围和亚群的不同,一般只要EB没问题,那亚群里的一点问题可以忽略,如果说EB也是呈阳性,然后亚群里也是有病毒的,那就说明有问题的。目前他觉着问题不大,因为机器检测会存在误差的情况,一次的结果也说明不了什么,后续继续监测看看。


src=http_//upload-images.jianshu.io/upload_images/15667339-535c9aabf01ec4ab.jpg.jpg


        听一病友家属说,之前也有一18岁小伙移植后好长一段时间也是血象不稳,后来做完血检后都是他妈妈在家里给他打增白针,打了好长时间才稳定。针对李同学目前血象不稳的状况,觉得我也很有必要学习一下这项技能,后面天儿越来越冷,总是来回折腾要是着凉了可咋整,还是自己练就一下这项技能比较靠谱的说。祈祷血象能尽快稳住。




        2019年10月18日

        第65天。

        白细胞5.07,中性粒细胞绝对值4.25,红细胞2.08,血小板14,血红蛋白68,C反应蛋白4.54,谷草转氨酶25.9,谷丙转氨酶43。

        李同学出仓第43日。小白其实已经掉地比较含蓄了,希望继续含蓄地掉吧。红细胞前几天一直在掉,这次又自力更生地上涨了一点。C反有点高了,连续输了三天美能,谷丙和谷草从之前的130都降回了正常范围。

        李同学下午输了袋血小板和红细胞。他的身体反应一直比较慢,已经不咋期待明天的血检数据能有啥突破性的升高了,尽量别掉就行了……李同学中午尝试了回锅肉,放豆瓣酱的那种,吃了一点后表示并无不适,还说下次可以接着吃这个菜了。话说,本人每天因做饭虽快疯魔,可厨艺这块儿终究还是越来越稳的说~~~

        祈祷血象尽快稳定起来 。




        2019年10月18日

        第66天。

        白细胞3.19,中性粒细胞绝对值2.30,红细胞2.31,血小板20,血红蛋白74,C反应蛋白4.57,外周血嵌合率99.71%。

        李同学出仓第44日。明天要打增白针的节奏了。自上周四做完腰穿后,李同学一直觉得脑袋昏昏沉沉的,从平躺到坐起的过程中觉得很是头晕的厉害。希望这种头晕症状快快消失。


9a504fc2d5628535151568c798ef76c6a6ef635b.jpg



        李同学昨天中午试吃了回锅肉,而且是加豆瓣酱的那种,吃完并无不适感,然后今天中午又接着吃了,某人觉得回锅肉一定要配上青蒜才够味够正宗,可是今天听工作人员说,青蒜不好卖后面可能不进货了,哎,回锅肉暂且停段时间吧。计划明天吃粉蒸肉,在某宝上买到了无添加的原味蒸肉米粉,之前有做过一次粉蒸排骨,还算成功吧,明天跟着视频做粉蒸肉啦,希望是好吃的。

        最近总是有人会问:你一个人可以吗?一个人肯定很辛苦吧?我就会说:还好,还好,全靠强撑,撑着撑着就过来了。生活果然是最好的老师,它想让你强大,你就能强大,人的耐受性还是很强的。乐天一点,就觉得这样刚好有助于产后瘦身,不承受点压力,还不知道哪天能瘦回去呢,虽然现在体重还是比以前重10斤吧,但总觉得会渐渐瘦回去的,加油 !
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26657
发表于 2021-4-1 16:16 | 显示全部楼层 中国山东青岛
回锅肉看着很有食欲
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-4-1 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
回锅肉让人看着流口水!无添加的蒸肉米粉是什么牌子的啊?我也很喜欢吃粉蒸排骨和粉蒸肉
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-4-1 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
看着有一丝悲伤的气氛。你真的很棒,很好!以前看过一个能量守恒定律,福祸大概也是如此。不管怎样,相信自己会有一个美好的未来!加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2865

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2865
发表于 2021-4-1 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
加油,风雨过后便是彩虹
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

748

积分

高级会员

Rank: 4

积分
748
发表于 2021-4-1 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-4-2 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表