快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3939|回复: 6

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后10月中旬的记录 ( 十九 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-4-1 11:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年10月17日

        第64天。

        祈祷后面都好好的。

        白细胞7.37,中性粒细胞绝对值6.35,红细胞1.89,血小板20,血红蛋白63。

        李同学出仓第42日。昨晚9点多出来的嵌合率结果是99.81%,祈祷能一直稳住夜里12点多,收到EB和亚群的报告,EB已经转阴,亚群里有个CD56+细胞,显示3000多,瞬间心情很不美丽,想着一早医生上班了,赶紧问问是个什么情况。刚看完报告,李同学就心有灵犀的也醒来了,问我EB和亚群的结果怎么样,给他看完后,他同样也是不开森的说……

        上午孟大夫来查房时,说EB检测的细胞范围和亚群的不同,一般只要EB没问题,那亚群里的一点问题可以忽略,如果说EB也是呈阳性,然后亚群里也是有病毒的,那就说明有问题的。目前他觉着问题不大,因为机器检测会存在误差的情况,一次的结果也说明不了什么,后续继续监测看看。


src=http_//upload-images.jianshu.io/upload_images/15667339-535c9aabf01ec4ab.jpg.jpg


        听一病友家属说,之前也有一18岁小伙移植后好长一段时间也是血象不稳,后来做完血检后都是他妈妈在家里给他打增白针,打了好长时间才稳定。针对李同学目前血象不稳的状况,觉得我也很有必要学习一下这项技能,后面天儿越来越冷,总是来回折腾要是着凉了可咋整,还是自己练就一下这项技能比较靠谱的说。祈祷血象能尽快稳住。




        2019年10月18日

        第65天。

        白细胞5.07,中性粒细胞绝对值4.25,红细胞2.08,血小板14,血红蛋白68,C反应蛋白4.54,谷草转氨酶25.9,谷丙转氨酶43。

        李同学出仓第43日。小白其实已经掉地比较含蓄了,希望继续含蓄地掉吧。红细胞前几天一直在掉,这次又自力更生地上涨了一点。C反有点高了,连续输了三天美能,谷丙和谷草从之前的130都降回了正常范围。

        李同学下午输了袋血小板和红细胞。他的身体反应一直比较慢,已经不咋期待明天的血检数据能有啥突破性的升高了,尽量别掉就行了……李同学中午尝试了回锅肉,放豆瓣酱的那种,吃了一点后表示并无不适,还说下次可以接着吃这个菜了。话说,本人每天因做饭虽快疯魔,可厨艺这块儿终究还是越来越稳的说~~~

        祈祷血象尽快稳定起来 。




        2019年10月18日

        第66天。

        白细胞3.19,中性粒细胞绝对值2.30,红细胞2.31,血小板20,血红蛋白74,C反应蛋白4.57,外周血嵌合率99.71%。

        李同学出仓第44日。明天要打增白针的节奏了。自上周四做完腰穿后,李同学一直觉得脑袋昏昏沉沉的,从平躺到坐起的过程中觉得很是头晕的厉害。希望这种头晕症状快快消失。


9a504fc2d5628535151568c798ef76c6a6ef635b.jpg



        李同学昨天中午试吃了回锅肉,而且是加豆瓣酱的那种,吃完并无不适感,然后今天中午又接着吃了,某人觉得回锅肉一定要配上青蒜才够味够正宗,可是今天听工作人员说,青蒜不好卖后面可能不进货了,哎,回锅肉暂且停段时间吧。计划明天吃粉蒸肉,在某宝上买到了无添加的原味蒸肉米粉,之前有做过一次粉蒸排骨,还算成功吧,明天跟着视频做粉蒸肉啦,希望是好吃的。

        最近总是有人会问:你一个人可以吗?一个人肯定很辛苦吧?我就会说:还好,还好,全靠强撑,撑着撑着就过来了。生活果然是最好的老师,它想让你强大,你就能强大,人的耐受性还是很强的。乐天一点,就觉得这样刚好有助于产后瘦身,不承受点压力,还不知道哪天能瘦回去呢,虽然现在体重还是比以前重10斤吧,但总觉得会渐渐瘦回去的,加油 !
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28173
发表于 2021-4-1 16:16 | 显示全部楼层 中国山东青岛
回锅肉看着很有食欲
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-4-1 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
回锅肉让人看着流口水!无添加的蒸肉米粉是什么牌子的啊?我也很喜欢吃粉蒸排骨和粉蒸肉
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-4-1 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
看着有一丝悲伤的气氛。你真的很棒,很好!以前看过一个能量守恒定律,福祸大概也是如此。不管怎样,相信自己会有一个美好的未来!加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2895

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2895
发表于 2021-4-1 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
加油,风雨过后便是彩虹
回复

使用道具 举报

8

主题

30

帖子

754

积分

高级会员

Rank: 4

积分
754
发表于 2021-4-1 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东烟台
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-4-2 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表