快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 26094|回复: 31

1岁7个月女儿在上海复旦附属儿科医院怀疑噬血细胞综合征

[复制链接]

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
发表于 2021-4-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
        希望我的宝贝快点康复,孩子一岁七个月被诊断渗出性多形红斑引起肺炎,脓血症,斯蒂文斯约翰逊综合征,三系一直低,发热;   大夫怀疑是噬血细胞综合征!现在符合4条诊断标准了,等待明天抽血检查!基因检查!爸爸妈妈等你历劫归来,孩子!别怕!一直等你回到爸妈的怀抱!
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-4-9 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
希望报告赶快出来,然后对症治疗,一切会好起来的。加油!!!
回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2021-4-9 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
我看你是山东的老乡,还是建议你去北京权威医院看看,噬血太罕见了,加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-4-9 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
积极配合,照顾好自己。父母的努力,父母的心情宝宝在里面都能感应到的!加油!加油宝宝,宝妈,宝爸!
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2021-4-9 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
A~心如止水 发表于 2021-4-9 19:55
我看你是山东的老乡,还是建议你去北京权威医院看看,噬血太罕见了,加油!

同问,老乡怎么去复旦了?
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2021-4-9 20:00
同问,老乡怎么去复旦了?

我是不是走弯路了
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2021-4-9 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
山东老乡,怎么没去北京,
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-4-9 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
复旦不行,权威在北京,上海的都往北京去
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1145

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1145
发表于 2021-4-9 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
我很少评论,看到你在复旦才来回复一下,个人建议转院,就算不转院也别找zaixiaowen
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2021-4-9 21:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
最好去北京,如果是噬血进展很快的,走弯路到时后悔莫及
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

1558

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1558
发表于 2021-4-9 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
符合哪四条?目前
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
光良 发表于 2021-4-9 20:23
山东老乡,怎么没去北京,

应该去北京吗求哥哥指点迷津
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3232

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3232
发表于 2021-4-9 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
不管是不是还是去北京吧
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2021-4-9 20:29
复旦不行,权威在北京,上海的都往北京去

去北京哪个医院可以指点一下吗
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
晓伟 发表于 2021-4-9 21:26
最好去北京,如果是噬血进展很快的,走弯路到时后悔莫及

去北京哪个医院谢谢哥哥指点迷津
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
M7068 发表于 2021-4-9 21:24
我很少评论,看到你在复旦才来回复一下,个人建议转院,就算不转院也别找zaixiaowen

什么意思,可以说清楚点吗
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
光良 发表于 2021-4-9 20:23
山东老乡,怎么没去北京,

一个同事的孩子败血病在这看好的,所以就来了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
发表于 2021-4-9 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
儿童的话去北京儿童医院找张蕊
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2021-4-9 20:29
复旦不行,权威在北京,上海的都往北京去

上海复旦不可以吗
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
 楼主| 发表于 2021-4-9 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
止戈为武 发表于 2021-4-9 21:35
儿童的话去北京儿童医院找张蕊

好的,谢谢指点迷津
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表