27岁EB病毒噬血细胞综合征，未移植已复发即将北上

aLIEz

       症状描述：  

       男 27岁 患病前身高181体重63kg

       患病后：血小板减少

       全血三系减少

       白蛋白低于30

       间断性发烧

       夜间严重盗汗

       体重持续下降，最低至51kg

       体虚脚麻

       患病时长：

       5月前，空腹剧烈运动后开始咳嗽

       前3个月辗转各个医院门诊

       2021年2月14日心包积液入院

       2021年3月14日出院，突发尿结石再次当日入院

       2021年4月4日，血小板降至14，流鼻血不止，加上发高烧，尿血（输尿管里面有排结石的管子）再次入院

       医院检查：两次骨穿排除了淋巴瘤。后面确诊为ebv病毒感染引起的嗜血细胞综合症，指标正常后出院，后面过半月复发入院，ebv病毒再次呈阳性，目前浑身肌肉痛，行走很困难。血尿，反复发烧，体虚，尿培有屎球肠菌，痰培见金黄色葡萄球菌。

       用药情况：目前继续行vp16方案。依托铂竿和地米化疗。同时护胃

       请求帮助：4月9日上午我们的主治医生和王昭医生通过电话，他建议做骨髓移植，否则性命难保。所以我们决定去北京找王昭医生。相当于跨省就医，有几点问题想请问各位有相关经验的网友。

       1、提前带什么东西 ?  比如核酸检测报告

       2、住院陪护可以几个 ?   我们打算去两个家属

       3、异地就医医保怎么办 ?  我们当地医院说他们开转诊证明只能转诊到成都。

       4、其他有想叮嘱我们的事情 ?

       5、患者如果发热不知道有核酸证明能否登机 ?

       谢谢大家。

听涛观海

陪护一个就行，还有一个需要在院外准备饭菜什么的！转诊的话打当地医保局的电话咨询下！移植的一些相关问题也可以搜索论坛相关的帖子！

aLIEz

听涛观海 发表于 2021-4-11 16:33
陪护一个就行，还有一个需要在院外准备饭菜什么的！转诊的话打当地医保局的电话咨询下！移植的一些相关问题 ...

谢谢回复。请问为什么要在院外准备饭菜呢。可以在医院吃不呢？

钱叶琴

异地医保得咨询你们当地的医保局，转院需要什么手续，是直接在网上转院还是需要纸质版的转院证明

激辣.

aLIEz 发表于 2021-4-11 16:45
谢谢回复。请问为什么要在院外准备饭菜呢。可以在医院吃不呢？

友谊的话周二和周五才能送饭送东西，圣马克能天天送。不知道现在有没有变，之前是这样的。

子非鱼90

刚到外地就医，多个人肯定好一些，安顿下来后再根据情况决定留几个人，毕竟是长期奋战。

扬帆的海（博世

        患者的检查报告都带着 ,北京核酸7天有效 ,陪护不知道行不行,一般病人不能自理才能陪护（找主任批下），发烧肯定不能上飞机（提前吃退烧药），社保转诊是很重要的（自费垫付金额比较大），到当地的社保中心去问转诊的医院然后去办理。

陽光很晴朗26

成人友谊好像是不许陪护，除非病情危重的

漂泊

很多省份可以网上异地备案了！看你们当地要求

aLIEz

扬帆的海（博世 发表于 2021-4-11 18:04
患者的检查报告都带着 ,北京核酸7天有效 ,陪护不知道行不行,一般病人不能自理才能陪护（找主任批下 ...

你好，谢谢回复。他目前是四川成都市的城镇职工医保。社保转诊我是问成都的社保局吗？垫付的话，会不会刚入院就让我们垫付很多钱啊？目前资金压力很大，全家都在想办法。

清风朗月

你可以办长期异地就医，这样要报得多些，也可以办转诊转院，这个呢就看医生给不给你开

清风朗月

进院肯定要垫付的，我们在北京儿童医院也是一样的都是要自己垫付，出院了结账或者拿回当地报

扬帆的海（博世

aLIEz 发表于 2021-4-11 18:10
你好，谢谢回复。他目前是四川成都市的城镇职工医保。社保转诊我是问成都的社保局吗？垫付的话，会不会刚 ...

这个病病情凶险发展迅速 北上需要当机立断 社保应该问社保局的找找有没有认识的人

A~心如止水

1.把能带的都带上，之前的病例及一些检查片子乱七八的所有，到了友谊可能需要重新做但是带着有个对比性，友谊只认可本院的核算报告，2·几个家属都可以，需要租房子住，友谊是不能陪护的，家属可以在外面给做饭啥的，3、医保需要到当地医保局备案，移植的话不太清楚可能需要回家报，4、路上注意防护好，衣服厚的薄的都要带早晚凉，5、坐飞机我也不太清楚了。祝好运！

简单43

你在你现在的医院办理出院手续，然后持卡异地保销，出院就可以报，入院的前一天在微信公众号里面搜索  所在地省医疗保障局 后点击异地就医备案，办理登记，这样出院的时候就能当下报销。王昭在的友谊医院是不能陪护的。饭菜的话可以办理饭卡，可能有点不和胃口，可以自带点水果之类的。每周二周五家属可以送东西。其他的听医生安排，把心态放好。配合治疗。祝早日康复！

然7977

友谊病情严重的可以陪护，正常情况是不让陪护的…

阳光灿烂22

1、先派人去友谊落实好住院事宜，以免病人去了不能及时入院；

2、做好长期作战的准备，短则一年，长则两年；

3、准备好医保备案和资金，花费较大，要提前做好准备；

4、多向群里的病有请教，都是过来人，大家都会给你中肯的建议；

5、友谊暂时还不能陪护，后面可能会逐渐放开，病人要有自理能力；

6、友谊是成人噬血权威，这点不容置疑，一切听医生的。祝顺利！早日康复！

海若

aLIEz 发表于 2021-4-11 18:10
你好，谢谢回复。他目前是四川成都市的城镇职工医保。社保转诊我是问成都的社保局吗？垫付的话，会不会刚 ...

应该是要问成都这边。办理流程应该是：先办理出院，然后带上出院证及医保卡等相关资料去成都医保局办理异地就医备案。费用一般是自己先垫付，出院后回成都医保局报销。报销比例与当地就医报销比例一样。