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噬血细胞综合征之家

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孩子川崎病合并噬血细胞综合征,要不要吃环孢素 ?

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发表于 2021-4-13 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南

       孩子10岁,被确诊为川崎病并噬血细胞综合征,医生建议化疗,化疗前肝功能异常,主要是丙,草氨酶高,发热,冠状动脉微扩,NK活性低3.2%(参考值4%)CD25高1710,CD107中TC1异常2.1,铁蛋白1107。釆用卫建委方案化疗(甲龙,Ⅴp16,第3周吃环孢素,),化疗2周后NK活性4.1正常,CD25正常526,铁蛋白正常255,血常规正常,当吋向医生提出不要上环孢素,但医生坚持上,现已化疗6周,环孢素浓度已达256,且白细胞一直正常,但随环孢素浓度上升,略有下降为4.84,医生说这是用药影响,请问我小孩这种情况还要吃环孢素吗 ?
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发表于 2021-4-13 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家当时也是川崎合并嗜血,当时停疗半年多才停环孢素,白细胞4.8还属于正常范围,无明显异常最好还是遵循医嘱,祝好
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发表于 2021-4-13 22:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
         川崎病要关注冠脉病变,噬血细胞综合征这个问题,多数需要化疗。

        北京医院对于川崎病合并噬血的治疗,不一定非要化疗8周,环孢素的使用也是按病情来判断的。环孢素浓度是关键,以避免出现副作用。  具体怎么治疗,还是需要医院的主治医生结合你家孩子病情来判断及诊治的。
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 楼主| 发表于 2021-4-13 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
瘋°釨 发表于 2021-4-13 22:50
我家当时也是川崎合并嗜血,当时停疗半年多才停环孢素,白细胞4.8还属于正常范围,无明显异常最好还是遵循 ...

谢谢,他的川崎病症状只有左心房冠状动脉微扩,现在已正常,综合症骨穿也无嗜血,想八周停疗观察,不知道怎样。
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发表于 2021-4-13 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
我侄女两周就带药出院了,复查指标稳定,没什么问题出院按时复查就可以,切勿慌,祝早日康复。
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发表于 2021-4-13 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
我转给了一个北儿因川崎噬血的病友帖子,印象里环孢素是用的,但用的时间不太长。等待这个病友回帖吧。还是要遵医嘱。也要考虑川崎相关基因是否有突变。
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发表于 2021-4-13 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
有些病友用了环孢素,有些病友没用。用不用,要根据孩子的具体情况来判断。如果不放心当地医生的方案,可以北上或者在APP咨询一下北京的医生。
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发表于 2021-4-13 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CXY 发表于 2021-4-13 23:00
谢谢,他的川崎病症状只有左心房冠状动脉微扩,现在已正常,综合症骨穿也无嗜血,想八周停疗观察,不知道 ...

八周评估而不是都必须八周停疗,停疗得看恢复指标程度
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 楼主| 发表于 2021-4-13 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-4-13 22:52
川崎病要关注冠脉病变,噬血细胞综合征这个问题,多数需要化疗。

        北京医院对于川崎病 ...

亮哥,我也是这么想的,但医生说至少诱导8周要做完,怕复发,所以做完后再评估,他在上环孢之前主要指标都已正常。
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 楼主| 发表于 2021-4-13 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-4-13 23:04
八周评估而不是都必须八周停疗,停疗得看恢复指标程度

他的指标在第三周都已正常。
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 楼主| 发表于 2021-4-13 23:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
CXY 发表于 2021-4-13 23:05
他的指标在第三周都已正常。

但一直坚持化疗,怕复发。
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发表于 2021-4-13 23:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
      看看楼下这个川崎噬血小病友的帖子 (点链接),记住,任何用药及评估停药都以医生医嘱为准,如果你实在不放心,可以北上。


      小朋友川崎病引发噬血细胞综合征的康复经历

      http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6262&fromuid=386

      (出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2021-4-13 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
环孢素浓度高了可以减量,但是否需要停用还是医生为准。
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 楼主| 发表于 2021-4-13 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-4-13 23:03
我转给了一个北儿因川崎噬血的病友帖子,印象里环孢素是用的,但用的时间不太长。等待这个病友回帖吧。还是 ...

谢谢,做了基因,没问题。
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 楼主| 发表于 2021-4-13 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
漂泊 发表于 2021-4-13 23:08
环孢素浓度高了可以减量,但是否需要停用还是医生为准。

好的。
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 楼主| 发表于 2021-4-13 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-4-13 23:08
看看楼下这个川崎噬血小病友的帖子 (点链接),记住,任何用药及评估停药都以医生医嘱为准,如果你实 ...

这个小朋友好可爱,祝他永远健康,幸福快乐
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发表于 2021-4-13 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
v1p、恋情 发表于 2021-4-13 23:02
我侄女两周就带药出院了,复查指标稳定,没什么问题出院按时复查就可以,切勿慌,祝早日康复。

当时也想,但是怕,所以尽管指标笫3周巳正常,还是听医生8周后评估,怕复发代价太大。
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发表于 2021-4-14 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
我家孩子川崎药超引发噬血,在儿研所治疗,在住院开始激素冲击阶段开始使用环孢素一天2次,用了20天环孢素,激素治疗好转后停用环孢素,后来又出现两系下降,住院第30天采用2004方案化疗5次,后复查骨穿停疗停环孢素。现在已经停疗3个月,离开北京前也去儿童医院找张蕊评估了。个人建议如果不放心还是来北京看看。
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发表于 2021-4-14 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
笙箫默 发表于 2021-4-14 09:29
我家孩子川崎药超引发噬血,在儿研所治疗,在住院开始激素冲击阶段开始使用环孢素一天2次,用了20天环孢素 ...

好的,谢谢。北京的化疗好像不一定8周,但地方医院一定要我们做8周,再评估,其实小孩在笫三周关键指标都已正常,但医生说必须做8周再综合评估。
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