孩子川崎病合并噬血细胞综合征，要不要吃环孢素？

CXY · 发表于 2021-4-13 22:30

孩子10岁，被确诊为川崎病并噬血细胞综合征，医生建议化疗，化疗前肝功能异常，主要是丙，草氨酶高，发热，冠状动脉微扩，NK活性低3.2%（参考值4%）CD25高1710，CD107中TC1异常2.1，铁蛋白1107。釆用卫建委方案化疗（甲龙，Ⅴp16，第3周吃环孢素，），化疗2周后NK活性4.1正常，CD25正常526，铁蛋白正常255，血常规正常，当吋向医生提出不要上环孢素，但医生坚持上，现已化疗6周，环孢素浓度已达256，且白细胞一直正常，但随环孢素浓度上升，略有下降为4.84，医生说这是用药影响，请问我小孩这种情况还要吃环孢素吗？

瘋°釨 · 发表于 2021-4-13 22:50

我家当时也是川崎合并嗜血，当时停疗半年多才停环孢素，白细胞4.8还属于正常范围，无明显异常最好还是遵循医嘱，祝好

亮哥 · 发表于 2021-4-13 22:52

川崎病要关注冠脉病变，噬血细胞综合征这个问题，多数需要化疗。

北京医院对于川崎病合并噬血的治疗，不一定非要化疗8周，环孢素的使用也是按病情来判断的。环孢素浓度是关键，以避免出现副作用。具体怎么治疗，还是需要医院的主治医生结合你家孩子病情来判断及诊治的。

CXY · 发表于 2021-4-13 23:00

瘋°釨发表于 2021-4-13 22:50
我家当时也是川崎合并嗜血，当时停疗半年多才停环孢素，白细胞4.8还属于正常范围，无明显异常最好还是遵循 ...

谢谢，他的川崎病症状只有左心房冠状动脉微扩，现在已正常，综合症骨穿也无嗜血，想八周停疗观察，不知道怎样。

v1p、恋情 · 发表于 2021-4-13 23:02

我侄女两周就带药出院了，复查指标稳定，没什么问题出院按时复查就可以，切勿慌，祝早日康复。

漂泊 · 发表于 2021-4-13 23:03

我转给了一个北儿因川崎噬血的病友帖子，印象里环孢素是用的，但用的时间不太长。等待这个病友回帖吧。还是要遵医嘱。也要考虑川崎相关基因是否有突变。

海若 · 发表于 2021-4-13 23:03

有些病友用了环孢素，有些病友没用。用不用，要根据孩子的具体情况来判断。如果不放心当地医生的方案，可以北上或者在APP咨询一下北京的医生。

漂泊 · 发表于 2021-4-13 23:04

CXY 发表于 2021-4-13 23:00
谢谢，他的川崎病症状只有左心房冠状动脉微扩，现在已正常，综合症骨穿也无嗜血，想八周停疗观察，不知道 ...

八周评估而不是都必须八周停疗，停疗得看恢复指标程度

CXY · 发表于 2021-4-13 23:04

亮哥发表于 2021-4-13 22:52
川崎病要关注冠脉病变，噬血细胞综合征这个问题，多数需要化疗。

北京医院对于川崎病 ...

亮哥，我也是这么想的，但医生说至少诱导8周要做完，怕复发，所以做完后再评估，他在上环孢之前主要指标都已正常。

CXY · 发表于 2021-4-13 23:05

漂泊发表于 2021-4-13 23:04
八周评估而不是都必须八周停疗，停疗得看恢复指标程度

他的指标在第三周都已正常。

CXY · 发表于 2021-4-13 23:07

CXY 发表于 2021-4-13 23:05
他的指标在第三周都已正常。

但一直坚持化疗，怕复发。

亮哥 · 发表于 2021-4-13 23:08

   看看楼下这个川崎噬血小病友的帖子 (点链接)，记住，任何用药及评估停药都以医生医嘱为准，如果你实在不放心，可以北上。

   小朋友川崎病引发噬血细胞综合征的康复经历

   http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6262&fromuid=386

   (出处: 噬血细胞综合征之家)

漂泊 · 发表于 2021-4-13 23:08

环孢素浓度高了可以减量，但是否需要停用还是医生为准。

CXY · 发表于 2021-4-13 23:10

漂泊发表于 2021-4-13 23:03
我转给了一个北儿因川崎噬血的病友帖子，印象里环孢素是用的，但用的时间不太长。等待这个病友回帖吧。还是 ...

谢谢，做了基因，没问题。

CXY · 发表于 2021-4-13 23:12

漂泊发表于 2021-4-13 23:08
环孢素浓度高了可以减量，但是否需要停用还是医生为准。

好的。

CXY · 发表于 2021-4-13 23:21

亮哥发表于 2021-4-13 23:08
看看楼下这个川崎噬血小病友的帖子 (点链接)，记住，任何用药及评估停药都以医生医嘱为准，如果你实 ...

这个小朋友好可爱，祝他永远健康，幸福快乐

。

YNZUR · 发表于 2021-4-13 23:30

v1p、恋情发表于 2021-4-13 23:02
我侄女两周就带药出院了，复查指标稳定，没什么问题出院按时复查就可以，切勿慌，祝早日康复。

当时也想，但是怕，所以尽管指标笫3周巳正常，还是听医生8周后评估，怕复发代价太大。

笙箫默 · 发表于 2021-4-14 09:29

我家孩子川崎药超引发噬血，在儿研所治疗，在住院开始激素冲击阶段开始使用环孢素一天2次，用了20天环孢素，激素治疗好转后停用环孢素，后来又出现两系下降，住院第30天采用2004方案化疗5次，后复查骨穿停疗停环孢素。现在已经停疗3个月，离开北京前也去儿童医院找张蕊评估了。个人建议如果不放心还是来北京看看。

YNZUR · 发表于 2021-4-14 09:58

笙箫默发表于 2021-4-14 09:29
我家孩子川崎药超引发噬血，在儿研所治疗，在住院开始激素冲击阶段开始使用环孢素一天2次，用了20天环孢素 ...

好的，谢谢。北京的化疗好像不一定8周，但地方医院一定要我们做8周，再评估，其实小孩在笫三周关键指标都已正常，但医生说必须做8周再综合评估。

孩子川崎病合并噬血细胞综合征，要不要吃环孢素 ？

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