快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7333|回复: 9

麻烦大神们看下符合慢活EB标准吗 ?

[复制链接]

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-4-15 01:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我于2020年10月底发现腹股沟淋巴结肿大疼痛,消炎后疼痛消失,11月初血常规淋巴系数肝功能转氨酶异常发现EB病毒感染10的五次方,巨细胞病毒感染入院,无发烧及肝脾肿大,入院后b超显示全身淋巴结肿大,eb病毒感染t和b细胞,抗病毒及护肝治疗后恢复正常出院,pet-ct后穿刺腹股沟区淋巴结结论eb阳性淋巴增殖性疾病后再次入院,12月初取腋窝淋巴结结论为反应性增生,1月初复查eb10的4次方,血常规肝功能正常,3月初复查10的三次方,淋巴结都缩小,医生认为不像慢活EB 。

       2021年3月中旬决定北上找王昭在查一遍,病理送张燕林会诊结论为传单,入院后eb病毒血浆阴,pbmc10的三次方,多亚群感染,肺部有结节及鼻部囊肿,腹腔及腹膜后多发淋巴结,血常规及功能基本正常,后开始抽血外送完善骨穿腰穿,基因检测及其他免疫功能NK,CD107a,穿孔素等检查都正常。王昭查房时手下汇报后觉得传单不会超过三次月,并且多亚群感染认为是慢活eb,并且说肌肉酸痛为症状之一,颈部淋巴结再次穿刺后出院,报告经论坛咨询大多数正常,骨穿显示造血功能低下,个别细胞感染eb病毒,颈部淋巴结结论为反应性增生 。

      目前状态挺好的,无发烧及肝脾肿大,偶有肌肉酸痛外无任何不适,即将北上领取评估结果 。


015032a28jzus7155ebrem.png

015031pf3772730033v0w0.png

015016tqwqqh77usu26637.jpeg

015016e6i3m64uanlu33i3.jpeg

015016dcccj6cdgdqgn2zc.jpeg

015015zbsqgs44f8kkss45.jpeg

015015r777sa03i104787e.jpeg

015015r8q7u7u8scqqtqpq.jpeg




回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457284
发表于 2021-4-15 09:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
期间用过药吗 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

8785

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32076
发表于 2021-4-15 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
全血有病毒,亚群有感染,活检不是增殖性疾病,看样子还好啊,去听听医生怎么说吧
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
 楼主| 发表于 2021-4-15 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-4-15 09:42
期间用过药吗 ?

11月份的时候用过更昔洛韦和护肝药
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
 楼主| 发表于 2021-4-15 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-4-15 09:55
全血有病毒,亚群有感染,活检不是增殖性疾病,看样子还好啊,去听听医生怎么说吧

不知道标准怎么样
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2021-4-15 16:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看不出来慢活啊,血浆又是阴性,活检是增生!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457284
发表于 2021-4-15 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
IPEUX 发表于 2021-4-15 11:53
11月份的时候用过更昔洛韦和护肝药

       你这些结果综合来看,个人认为你现阶段情况还不够慢活EB的诊断标准,可能还是和免疫力低下有关,群里有个成人传单EB病毒半年多才转阴。  具体请以医生结合其他检查综合判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
 楼主| 发表于 2021-4-15 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
听涛观海 发表于 2021-4-15 16:05
看不出来慢活啊,血浆又是阴性,活检是增生!

是的,我也有点疑惑王昭主任为啥直接就判断了
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
 楼主| 发表于 2021-4-15 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
亮哥 发表于 2021-4-15 17:09
你这些结果综合来看,个人认为你现阶段情况还不够慢活EB的诊断标准,可能还是和免疫力低下有关, ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
发表于 2021-4-20 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
IPEUX 发表于 2021-4-15 21:01
好的谢谢

你今天看下来怎么样
回复

使用道具 举报

热门推荐
继发噬血停疗
继发噬血停疗
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查结果。
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出院第四次检查结果?
3岁六个月eb病毒引发嗜血,北京儿童医院出
现在情况,孩子现在状态挺好,一直没发烧,周三去儿童医院复查,张蕊说三个月以后再去
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔洛韦还要不要继续用?
我这种情况还需要进一步检查吗?接下去更昔
8月10号,检测全血EBDNA530,没有用药,自感低热,乏力,咽痛,8月19号检测全血DNA580
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
53岁,慢活EB病毒感染,可以保守治疗吗?
我家属年龄53岁,诊断是慢性EB病毒感染,达不到噬血程度。目前症状发烧,巨脾,盗汗,
23岁,2年前传单后最新的检查结果
23岁,2年前传单后最新的检查结果
孩子23岁,23年4月传单后EB病毒一直未转阴PBmC病毒量波动在3一4次方左右,24年
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表