快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9674|回复: 18

大神帮我看看是不是慢活EB感染 ?

[复制链接]

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
发表于 2021-4-16 09:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我女儿从2019年9月开始,几乎每个月都会发烧,而且每次都是扁桃体化脓引起的,上海新华医院的医生说,怀疑慢活EB,建议把扁桃体割掉看是不是扁桃体引起的,我想咨询下,这个有没有割的必要? 怕割掉以后如果不是这个引起的,会影响后续的治疗 ?  我女儿去年7月份EB病毒量是45000,一月份是20000,这次是7000多,EB病毒感染一直没有使用过药物治疗 。这个是不是代表她自身是可以杀死病毒的  ?


095004r4vmlv00nlabmaku.jpeg

095008numne6mevv469um9.jpeg

095005u3ig8685tilzts63.jpeg

095006qwmymk5k65xw5wdh.jpeg

095007sqav26itlb3u762z.jpeg

095007zu6631ivk3pqhhdk.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468690
发表于 2021-4-16 10:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
每个月发烧多久 ? 能找到发烧的原因吗 ?
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-4-16 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
慢活是需要活检病理报告来做有限的参考,和临床表现那些,得经验丰富的医生来做出判断。
扁喉体的切除好坏处都有,权衡利弊这个得自己考虑清楚。
建议北上看看
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-4-16 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
看着不像。可能是体质差,eb病毒感染,免疫力压制不住eb偶尔发病?但是这个周期性频繁发烧就应该深入检查。
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
 楼主| 发表于 2021-4-16 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-4-16 10:21
每个月发烧多久 ? 能找到发烧的原因吗 ?

每次发烧都是一个星期左右
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
 楼主| 发表于 2021-4-16 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2021-4-16 10:21
慢活是需要活检病理报告来做有限的参考,和临床表现那些,得经验丰富的医生来做出判断。
扁喉体的切除好坏 ...

打算北上找张蕊主任看,但是挂不上号,求大神支招
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
 楼主| 发表于 2021-4-16 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2021-4-16 10:23
看着不像。可能是体质差,eb病毒感染,免疫力压制不住eb偶尔发病?但是这个周期性频繁发烧就应该深入检查。 ...

一月份的时候在复旦大学附属儿科住院检查一星期,没检查出什么来让出院了
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-4-16 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
A赫本礼服馆婚纱 发表于 2021-4-16 10:28
打算北上找张蕊主任看,但是挂不上号,求大神支招

噬血八项查了吗?  挂号可以挂特需号呀,或者现场去临时加号,都会给加的。
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2021-4-16 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
关于挂号,我们是半夜0点抢的特需号,你可以试一下,提前一个星期抢,抢到了再来,要是着急,周三一大早来3楼25诊室加号,但是第一次看的未必能加到当天的,因为需要大量时间看你的病例资料,所以第一次建议提前设置好闹钟抢号
抢号可以在北京儿童医院服务号上抢,抢到了记得到北京先办理病例本和看病的二维码,后期都要用到的,我知道的大概就这些,如果有医保,可以先办好异地医保,住院前办好就行,希望能帮到你
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-4-16 10:38 | 显示全部楼层 中国河南南阳
刚看了下周三上午,下周四下午网上已经没号了。您可以每周三上午直接到门诊三楼25诊室,插队加号,老病友都会照顾你的。周三0:00,周四0:00网上也会当日放号,可以关注。
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
 楼主| 发表于 2021-4-16 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
艳=^_^= 发表于 2021-4-16 10:37
关于挂号,我们是半夜0点抢的特需号,你可以试一下,提前一个星期抢,抢到了再来,要是着急,周三一大早来3 ...

好的,谢谢你们,我打算下个星期带上资料北上找医生看
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
 楼主| 发表于 2021-4-16 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骆驼 发表于 2021-4-16 10:38
刚看了下周三上午,下周四下午网上已经没号了。您可以每周三上午直接到门诊三楼25诊室,插队加号,老病友都 ...

网上放号是哪放号吗?还是其他挂号平台
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2021-4-16 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
存在慢活的可能,有肿大淋巴结可以进行活检
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
 楼主| 发表于 2021-4-16 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2021-4-16 10:31
噬血八项查了吗?  挂号可以挂特需号呀,或者现场去临时加号,都会给加的。

嗜血八项暂时还没做
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
 楼主| 发表于 2021-4-16 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
leviathan 发表于 2021-4-16 11:10
存在慢活的可能,有肿大淋巴结可以进行活检

淋巴结肿大医生说活检不一定能检的到。我也不知道是为什么
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-4-16 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
A赫本礼服馆婚纱 发表于 2021-4-16 10:58
网上放号是北京儿童医院服务号里面放号吗?还是其他挂号平台

网上
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

505

积分

高级会员

Rank: 4

积分
505
 楼主| 发表于 2021-4-16 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚网上问诊和王昭通了电话,说我女儿就是慢活,真是无法接受,请问病友们治疗慢活是张蕊好还是王昭好,
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

796

积分

高级会员

Rank: 4

积分
796
发表于 2021-4-17 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
血浆是阴性也是慢活吗?不过你家每个月都发烧有点这个不是好现象
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-4-17 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A赫本礼服馆婚纱 发表于 2021-4-16 21:19
刚网上问诊和王昭通了电话,说我女儿就是慢活,真是无法接受,请问病友们治疗慢活是张蕊好还是王昭好,

两个专家都去咨询一下吧。既然已经网上问过王昭,那就先去北儿看看,听听张主任的建议再决定是否再次去友谊找王昭。
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表