快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 26266|回复: 31

儿童噬血细胞综合征治疗就诊医院的选择问题 ?

[复制链接]

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2021-4-17 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
       孩子12岁,起初发现右颈部多处淋巴结肿大,手按压有通疼感,三到四天后发热,一开始是一天发热一次,后期一天发热二到三次38-39℃,2021年4月8号来到哈尔滨医大二院治疗,检查血常规白细胞低脾大,血小板低,当晚住院,大夫说是细菌和病毒混合性感染打几天头孢。大夫说打几天不见好要做下一步检查,淋巴结病理活检。几天后没好转,大夫建议先做骨穿,骨穿结果有噬血细胞和吞噬细胞迹象,之后大夫建议做PETCT,结果倾向噬血细胞综合征,八条噬血细胞综合征诊断标准占了五条。下一步做淋巴结病理活检。

       现孩子在哈尔滨一大二院,想去北京,不知道该去哪家医院 ?  希望能帮助我一下。 谢谢 !


微信图片_20210417195621.jpg

微信图片_20210417195628.jpg

微信图片_20210417195633.jpg


回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2021-4-17 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
12岁还属于儿童,儿童噬血权威医院是北京儿童医院的张蕊主任。另外你可看论坛里还有其他推荐,要住院条件好的京都儿童医院。(救命的话还是烧退了上北儿吧)
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-4-17 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
去北京的话就去北儿吧,eb检测正常,考虑做活检和骨髓,待病情稳定去北京,排查一下病因,对症治疗。
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-4-17 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的血液二科是首选
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2021-4-17 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骆驼 发表于 2021-4-17 20:30
首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的血液三科是首选

现在是血2了
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-4-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
小树妈妈 发表于 2021-4-17 20:29
12岁还属于儿童,儿童噬血权威医院是北京儿童医院的张蕊主任。另外你可看论坛里还有其他推荐,要住院条件好 ...

谢谢了
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-4-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
小树妈妈 发表于 2021-4-17 20:29
12岁还属于儿童,儿童噬血权威医院是北京儿童医院的张蕊主任。另外你可看论坛里还有其他推荐,要住院条件好 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-4-17 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
v1p、恋情 发表于 2021-4-17 20:29
去北京的话就去北儿吧,eb检测正常,考虑做活检和骨髓,待病情稳定去北京,排查一下病因,对症治疗。

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2021-4-17 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
大家过来人都给你推荐一个地方了。我那个时候也和你一样的想法,想找一个最好的最好的医院,最好的医生,可惜治疗了一个多月,才有缘入群知道
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2021-4-17 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
北上儿童医院,现在血二科室,张蕊主任,每周三门诊,可以去加号,新病人的话,要到周四下午特需门诊
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-4-17 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
v1p、恋情 发表于 2021-4-17 20:29
去北京的话就去北儿吧,eb检测正常,考虑做活检和骨髓,待病情稳定去北京,排查一下病因,对症治疗。

谢谢,周一才能做活检,我怕耽误孩子啊,去北京儿童医院应该也得先做活检吧
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-4-17 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
光良 发表于 2021-4-17 20:35
北上儿童医院,现在血二科室,张蕊主任,每周三门诊,可以去加号,新病人的话,要到周四下午特需门诊

谢谢
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2021-4-17 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
我家是在北京儿童医院张蕊那治疗的,现在停药两年了
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-4-17 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
小样 发表于 2021-4-17 20:39
我家是在北京儿童医院张蕊那治疗的,现在停药两年了

谢谢祝宝宝健康平安快乐
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-4-17 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
光良 发表于 2021-4-17 20:35
北上儿童医院,现在血二科室,张蕊主任,每周三门诊,可以去加号,新病人的话,要到周四下午特需门诊

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-4-17 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
小树妈妈 发表于 2021-4-17 20:29
12岁还属于儿童,儿童噬血权威医院是北京儿童医院的张蕊主任。另外你可看论坛里还有其他推荐,要住院条件好 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
发表于 2021-4-17 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
去北儿吧,别在哈医大看了,到北儿挂急诊,噬血应该直接能住院
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
发表于 2021-4-17 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
我家孩子19年10月也是在哈医大二院查出的噬血,当时的主治医生直接让转院,
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

409

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
409
发表于 2021-4-17 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
139XXXXXXXX这是我的电话,有事可以打电话问我
回复

使用道具 举报

10

主题

89

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2021-4-17 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北儿吧,找张蕊,很多病友都见证了
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表