成人慢活eb确诊 ？

IPEUX

    今天被王昭确诊慢活EB了，治疗方案是给了加入实验组这一个方案，想问下大家加入实验组风险如何？  对确诊结果是否还需要质疑，以及是否还有别的医院医生可咨询 ？  我感染EB病毒降近6个月，从最初的t和b感染，到现在的多系感染，病毒从全血五次方到三次方，血浆阴，血常规及肝功能现在正常，发现时血常规淋巴系数及肝功能转氨酶等异常，抗病毒和护肝药治疗后就正常了，最新的检查结果麻烦大家看下是否还需要存疑 ？

听涛观海

斗胆的问一下，确诊慢活EB的依据是什么？

IPEUX

听涛观海 发表于 2021-4-21 16:42
斗胆的问一下，确诊慢活EB的依据是什么？

我也质疑这个结果，并询问后期全血转阴的话能排除吗，但老王说全血中只是释放出来的病毒，组织里的eb病毒没法去除就没用，剩下的他不解答，只说了不治疗死路一条，会后悔的

海若

不懂为什么会确诊为慢活EB，仅仅因为全血EB持续阳性时间较长吗？加入实验组，我的理解是可能用PD1也可能不用PD1，用没用关键在于医生把你分在哪个组。风险就在于如果你不需要用PD1治疗却被分在用药组，身体白白承受了PD1带来的副作用或者如果你需要PD1治疗却被分在了不用药组，那就耽误病情了。看你的情况，我觉得可能会分在不用药组。因此，如果你想把主动权掌握在自己手里，关键就是要弄清楚是否有必要用PD1，有必要用就自己花钱用，没必要用就也不去什么实验组了。

IPEUX

海若 发表于 2021-4-21 17:25
不懂为什么会确诊为慢活EB，仅仅因为全血EB持续阳性时间较长吗？加入实验组，我的理解是可能用PD1也可能不 ...

超过三个月的全血或者组织阳性，感染B细胞外的细胞，老王好像是这么诊断的，至于方面他就叫我进组没有别的意见，不然就是等死

HXMUD

IPEUX 发表于 2021-4-21 20:24
超过三个月的全血或者组织阳性，感染B细胞外的细胞，老王好像是这么诊断的，至于方面他就叫我进组没有别 ...

感觉去看他的大部分都被诊断慢活EB，如果诊断率这么高，这就不是一个罕见病了感觉

IPEUX

HXMUD 发表于 2021-4-21 20:57
感觉去看他的大部分都被诊断慢活，如果诊断率这么高，这就不是一个罕见病了感觉

不太清楚，感觉诊断挺多的

严维锋

你这骨髓和淋巴结组织都已有EBER阳性细胞了，说明EB已经感染组织了，可能就是慢活EB，别太纠结了，好好治疗吧

IPEUX

严维锋 发表于 2021-4-21 22:16
你这骨髓和淋巴结组织都已有EBER阳性细胞了，说明EB已经感染组织了，可能就是慢活，别太纠结了，好好治疗吧 ...

好吧

亮哥

实在过于纠结，找华西的刘霆看看呢

IPEUX

亮哥 发表于 2021-4-21 22:31
实在过于纠结，找华西的刘霆看看呢

好的，谢谢了

MECRM

挺符合王昭的个性的，之前有个病友跟你一样的情况也是被判断为慢活EB，他中间还有全血阴的情况

衡山农商行沙泉

严维锋 发表于 2021-4-21 22:16
你这骨髓和淋巴结组织都已有EBER阳性细胞了，说明EB已经感染组织了，可能就是慢活，别太纠结了，好好治疗吧 ...

你怎么就觉得是慢活呢EB？

IPEUX

MECRM 发表于 2021-4-22 08:59
挺符合王昭的个性的，之前有个病友跟你一样的情况也是被判断为慢活，他中间还有全血阴的情况

不太清楚标准了

hui29

我去找老王也被确诊为慢活EB，同样认为组织内EB病毒阳性，不治疗，就是发展凶险死路一条