小孩确诊噬血，在做第一阶段化疗，能不做吗？求大神。

党性教育培训152

          闺女三岁多点，三月份持续高烧半个多月，体温最高达42度，伴有寒颤，咳嗽，在当地妇幼医院进行治疗，医院前期只是说普通发烧，后期当重感治疗，以至于孩子持续发烧24天，久治不下。无奈之举转到山东省齐鲁医院。以下是在当地医院检查的各项指标。  

       到齐鲁医院后的当天晚上，医院就给下病危通知书了，说是发现凝血病况。晚上换了药物进行点滴治疗将病情稳定住；第二天直接进行骨穿，骨髓检查中未发现噬血细胞，但医生根据查验数据确诊为噬血细胞综合征，一开始也不明白这个是什么病，自己上网查了下，整个人都懵掉了，没想到自己的孩子会摊上这个疾病，一下感觉天塌下来。但作为父母无论什么样的困难，只要是为孩子， 就要想尽一切办法克服困难，为其争取。刚开始在省医院的时候，闺女整个人的状态就是萎靡不振，有气无力，状态极差。通过一段时间的治疗打点滴，我也没想到闺女的病情竟然逐渐好转，各项查体指标明显上升。期间治疗用药有倍能抗菌素、保肝、地塞米松、免疫丙种球蛋白、薄芝糖肽、止血、肝素抗凝等药物治疗。到省医院的第七天（周一19号），医院通知静脉滴注依托泊苷，口服环孢素等化疗药物。我一下就着急了，不是病情在好转吗，怎么还给进行化疗呢。医生说是因为炎症存在，要根治病毒。以下是在齐鲁医院做的各项检查指标，请各路大神帮忙指点！

        听到化疗后，我带着所有的检查数据跑到北京找大夫咨询，期间去了北大人民医院，北京友谊医院，找了相关权威专家进行咨询。得到的结论是，由于未带病人去现场，但从检查数据来看，未必需要进行化疗。 闺女目前已经化疗4天了，小孩子太小了，本来身体就弱不经风，看着现在的状态，心在滴血，如果有可能我实在不想让孩子再下周进行化疗了。实属无奈，到论坛找大神求助指点。

骆驼

那你就听专家的，带孩子去，带孩子去找专家面诊，面诊！还要纠结吗！！

茂茂

目前来看，应该是eb导致的噬血，现在化疗后还在发烧之类吗？首先，确诊噬血，上化疗也是很常见的，你如果担心，在孩子情况稳定的情况下，带孩子北上吧，儿童首选北京儿童医院，有的噬血是用激素能够控制的，现在北京也使用卢可，多数孩子用了卢可后效果还不错

茂茂

这个eb应该是在治疗支气管炎的时候，孩子免疫力差乘虚而入的，加油，会好起来的

党性教育培训152

茂茂 发表于 2021-4-23 08:37
这个eb应该是在治疗支气管炎的时候，孩子免疫力差乘虚而入的，加油，会好起来的

谢谢您。从孩子到省医院后，发烧就控制下来了，有11天未发烧过。大夫让我们下周进行化疗后出院，我想是等出院再去北京，还是现在不做化疗了，直接去呢？

v1p、恋情

如果要去北京，只能等病情稳定再去。

菜菜子12

北京友谊医院的结论是不化疗吗？像铁蛋白，scd25这些指标都很高，保险一点还是通过化疗治疗，化疗不是毒药，是针对疾病治疗的，噬血患者大多做过化疗，首要的是缓解病情，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，在地方还是配合医生治疗，不想化疗也可以根据情况转院治疗

光良

病情稳定了还是去北京儿童医院吧，我们在齐鲁住了20天，当时控制住了，一间激素有发烧，也是去北京了，也没化疗，就是激素现在停药上学了，在北京医生经验多，

亮哥

        检查结果太多，一些不是重要项，我就说个大概率吧。 这种在普通治疗的基础上病情缓解，首先是病因，另是否化疗需要权威医生的评估。 在地方医院一般医生经验少，会理论性的上化疗。 如果家长确实不放心，就北上吧。

像风一样

当你迷茫、拿不定主意时，孩子状况稳定的情况下，强烈建议带孩子到北京找权威专家，儿童尽量去儿童医院，主要涉及用药等，还有好多检查地方做不全，易误事，像基因筛查等等。不要抱有侥幸心理，真的！

海若

党性教育培训152 发表于 2021-4-23 10:21
谢谢您。从孩子到省医院后，发烧就控制下来了，有11天未发烧过。大夫让我们下周进行化疗后出院，我想是等 ...

这个得你自己根据孩子的情况作出判断。建议在孩子身体状况稳定的前提下，尽快北上咨询权威专家。