EB病毒噬血细胞综合征什么情况下停药最好？

Deng.Li · 发表于 2021-4-28 23:32

我们2020年6月29日就开始高烧不退后续确证EB病毒相关噬血细胞综合征，因为复发了3次好几次张主任都叫我们移植，但我们现在始终没有移植，因为经济的问题更因为我不甘心，总觉得孩子不应该走上移植的路，我还是选择了再赌一把，其实张主任对我们家孩子保守治疗其实也没有什么信心的，但是就是我一次次坚持，从一周化疗一次改为两周化疗一次，坚持了一个月我就再建议再延期一周到最后彻底减停，vp16已经停了11周了。

从2021年3月10激素减量一天一颗，芦可替尼一天两次一次一粒，4月21日复查激素每天半颗，芦可替尼每天两次一次半粒，复查结果都正常但是主任还是没有信心我们能顺利减停，建议我们再维持药量6月30日再复查。心里总是忐忑的，看着孩子一天天的好转到维持正常指标这一路真的不容易，这期间的焦虑失眠恐慌紧张不知伴随了多少个日夜，不知孩子接下的路是否顺利，现在的用量也是很低了，如果可以坚持两个月是否停药就能很顺利呢？如果有经验的家人们给我点建议呢？

菜菜子12 · 发表于 2021-4-29 09:02

一个是慢慢把药减完，一个是停药后的观察，是否顺利也只能走一步看一步了

亮哥 · 发表于 2021-4-29 09:46

      老乡，因为你家孩子之前病情比较复杂，当时在四川治疗效果停药期，是存在EB病毒噬血细胞综合征复发多次的，这情况在北京，医生也会综合情况考虑的。

      现在你家治疗期是比较长的了，EB病毒血浆阴性，全血阳性5次方，还是比较高的，估计医生考虑到你家复发多次，现在病毒仍高，仍在治疗期，还是比较担心的，移植的概率大。  虽然你作为家长持观望态度，想给孩子一个机会，但是这阶段是减药关键期了，尤为慎重。减停药后的3个月内也是尤为关键的，再说你家这种情况，2年内都是一个观察期。

      只能说你家这种情况，EB病毒噬血细胞综合征复发3次的基本上移植了。这种情况就像薛定谔的猫，即在一方的坚持观察下，存在正反面的不确定性，即使能停药也要交给时间了。你作为因为多种原因坚持不移植的家长，肯定会承担压力和好与坏的结果，而且坏的结果可能性比较大。病友只能说作为家长都希望顺利停药的，剩下的交给医生、检查结果及时间了。祝好！

听涛观海 · 发表于 2021-4-29 09:46

这个真不好说呢，还是得看完全停药之后的状态，当然时间越久，后面越安全

A佛系、 · 发表于 2021-4-29 09:51

复发3次？停药这个不知道咋说，根据患者本身的恢复情况和医生的建议来决定吧，自己不要私自减停。

Deng.Li · 发表于 2021-4-29 09:54

亮哥发表于 2021-4-29 09:46
老乡，因为你家孩子之前病情比较复杂，当时在四川治疗效果停药期，是存在EB病毒噬血细胞综合征复发 ...

谢谢亮哥，总觉的化疗停了孩子就离希望不远了，但是越是临近停药越是恐慌！

Deng.Li · 发表于 2021-4-29 09:56

听涛观海发表于 2021-4-29 09:46
这个真不好说呢，还是得看完全停药之后的状态，当然时间越久，后面越安全

是否药量越小都在安全期顺利停药希望就越大呢？

Deng.Li · 发表于 2021-4-29 09:56

A佛系、发表于 2021-4-29 09:51
复发3次？停药这个不知道咋说，根据患者本身的恢复情况和医生的建议来决定吧，自己不要私自减停。

我也不敢停，怕呀

亮哥 · 发表于 2021-4-29 10:01

Deng.Li 发表于 2021-4-29 09:54
谢谢亮哥，总觉的化疗停了孩子就离希望不远了，但是越是临近停药越是恐慌！

个人认为你作为家长，还是想办法尽量两手准备，移植与否都要尽量给孩子做好移植的移植的准备和机会。当然，不移植是最好的。

听涛观海 · 发表于 2021-4-29 10:03

Deng.Li 发表于 2021-4-29 09:56
是否药量越小都在安全期顺利停药希望就越大呢？

减药也是有个过程，慢慢的减也会使身体慢慢减少对药物的依赖；

李敏48 · 发表于 2021-4-29 10:45

我家那会也是建议移植，我们是停疗后一个月后去复查后，张主任就让我们全部停药的，算是突然停的，因为没有减药过程，停药那天晚上体温最高37.7，把我们吓得够呛，好在现在停药顺利快9个月了，加油！！！其实我觉得要不要移植，还是要看孩子自己本身，如果她本身确实能压制病毒不反弹基因没问题，即使在EB 病毒活跃期复发，好像也可以不用移植，看后期停药的观察吧，如果一直顺利下去，就大概不用移植了，加油！

Deng.Li · 发表于 2021-4-29 11:08

李敏48 发表于 2021-4-29 10:45
我家那会也是建议移植，我们是停疗后一个月后去复查后，张主任就让我们全部停药的，算是突然停的，因为没有 ...

好的，谢谢

茂茂 · 发表于 2021-4-29 13:55

加油，一直在关注着，其实停药的时候比没停更紧张，一天到晚不知道摸了多少次孩子的额头，停药的事情不好说呀，有的时候孩子本身的命运也很重要，希望孩子能顺利停药，健康快乐成长，但是作为家长，还是要报最大的希望，做最坏的打算，这样不至于有情况发生时毫无办法，加油加油加油

落尘(A+novocan) · 发表于 2021-4-29 17:11

说下我家女儿的情况吧，2019年8月底生病，治疗期间3次复发，8周结疗评估挺好，但是停激素减芦可再次复发，之后进京上了四次DEP，4次口服VP16，停疗三个月后激素减停，停激素两个月再慢慢减芦可，每天两粒芦可减停用了四个多月，2021年1月15日全部停药，2月底复查全血转阴，但是这个月全血又弱阳性690，目前还在小心呵护中。