快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 我家孩子EB病毒噬血细胞综合征停药一个月了，4月28日去 ...

发新帖

查看: 16702|回复: 10

我家孩子EB病毒噬血细胞综合征停药一个月了，4月28日去的复查结果。大家帮忙看看？

13 主题	137 帖子	3256 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3256

发消息

发表于 2021-4-29 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山西运城

孩子EB病毒噬血细胞综合征停药一个月，全血4.55的 4次方，这次2.14的 4次方，代表也是下降了吧。麻烦了。 c15有几项忽高忽低的，还有我家孩子3周岁2个月，啥都吃，不挑食，饭量可以，就是不胖，27斤身高95厘米。。这正常吗？友友们帮忙看看。

Screenshot_20210429_161611_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20210429_161617_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20210429_161621_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20210429_161642_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20210429_161652_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20210429_161656_com.huaai.chho.jpg

Screenshot_20210429_161701_com.huaai.chho.jpg

回复

使用道具举报

23 主题	7187 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28308

发消息

发表于 2021-4-29 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

挺好的啊，全血数值也下降了，3周岁这个身高体重也是正常的了

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2021-4-29 18:43 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

跟我家那会停药初期全血病毒量差不多，会很顺利的，加油，祝好！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509187

发消息

发表于 2021-4-29 18:53 | 显示全部楼层中国四川成都

你家孩子EB病毒血浆阴性，全血4次方，才停药的情况下，这个结果也是不错的。另血常规、肝功、细胞因子结果都挺好的，继续保持这种满分状态。加油，祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9085 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33783

发消息

发表于 2021-4-29 20:05 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

看检查都挺好的，血浆eb阴性就行

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2760 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2760

发消息

发表于 2021-4-29 20:07 | 显示全部楼层中国河南南阳

挺好，挺好，我们用了四个月全血才降到3次方。你们继续保持干净卫生多样化的饮食即可。生化个别指标虽有异常但也只是一点点的差别，这个检查前一日的饮食饮水了有关系，当然机器有时也会有误差。

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2021-4-29 20:11 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

楼上说的都附议！已经很好了！肌酐低，可能是药物的影响，饭量可以就多多锻炼就可以了。挺好的结果。体重和重量正常，比较标准。三岁半你再看100+了就

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3256 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3256

发消息

楼主| 发表于 2021-4-29 21:21 来自手机 | 显示全部楼层中国山西运城

谢谢大家

回复

使用道具举报

8 主题	794 帖子	4338 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4338

发消息

发表于 2021-4-30 06:53 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

结果非常好了，不挑食，能吃能睡，身高体重目前就不要纠结，先好好护理把这次顺利度过。我记得以前有个孩子朗格汉斯，康复6年了，觉得孩子身高不够，给孩子打生长激素，结果导致复发，所以别乱折腾，营养全面饮食，好好护理就对了

回复

使用道具举报

13 主题	137 帖子	3256 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3256

发消息

楼主| 发表于 2021-4-30 09:31 来自手机 | 显示全部楼层中国山西运城

哦是的

回复

使用道具举报

1 主题	6 帖子	41 积分

Rank: 1

积分: 41

发消息

发表于 2021-5-4 22:08 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

怎么才能加到您的微信？

回复

使用道具举报

热门推荐

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告: 第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，

24岁，不明原因嗜血细胞综合征，求问？: 本人8.12左右眼睛红肿，开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛，最高烧至38.8，扁桃体发炎。

1岁9个月嗜血综合征＋脑部受累，权威大佬给: 原发嗜血综合征是不是必须移植？孩子目前状态良好，以停药，在观察期

四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓: 孩子出生一个月出现血丝便，当牛奶蛋白过敏治，氨基酸喂养三个月症状未缓解，加重至脓

移植后EB病毒又阳了，而且藏在NK细胞里，请: 我父亲56岁，EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右，之前膀胱炎了一个月，然

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-17 18:58 , Processed in 0.150470 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表