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噬血细胞综合征之家

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儿童噬血细胞综合征停药5个月后的问题 ?

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发表于 2021-5-7 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
       我想问一下有没有恢复好的儿童噬血细胞综合征 ?我家孩子2020年9月3号确诊噬血细胞综合征 ?住院一个月,到了2020年11月底停药,后期就是一直3个月复查一次,一直保持很好,但是期中孩子不断的感冒,有的时候还发烧,每次都是输液才好,吃饭特别少。 提抗力特别低,我想问一下,这种噬血细胞综合征会不会还会复查的? 怎么样让孩子抵抗力增加 ?
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 楼主| 发表于 2021-5-7 20:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
会不会有复发的可能性???
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发表于 2021-5-7 20:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家现在读书了吗 ? 最新的EB病毒检查结果如何 ?
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发表于 2021-5-7 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
停药时间不长,得细心呵护,要让孩子多吃才能增强抵抗力,不知道最近检查结果如何
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 楼主| 发表于 2021-5-7 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
亮哥 发表于 2021-5-7 20:52
你家现在读书了吗 ? 最新的EB病毒检查结果如何 ?

读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。
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 楼主| 发表于 2021-5-7 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小包谷 发表于 2021-5-7 21:00
停药时间不长,得细心呵护,要让孩子多吃才能增强抵抗力,不知道最近检查结果如何

上个月检查的结果是挺好的,关键她就是不怎么吃饭,吃的特别少。
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发表于 2021-5-7 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
肝功能怎么样?我家的肝功能正常,食量特别好

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发表于 2021-5-7 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
一定要提防感冒,饮食均衡隔离,增强免疫力。
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发表于 2021-5-7 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:07
上个月检查的结果是挺好的,关键她就是不怎么吃饭,吃的特别少。

多花点心思在做饭上面,水果蔬菜牛奶鱼肉之类一样不能少,买点牛初乳,益生菌之类的增强抵抗力,我幺儿在吃,也不晓得能否增强抵抗力,我幺儿停药四个多月,也是胃口不好,天天愁死人了,呵护得仔细仔细再仔细。
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发表于 2021-5-7 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:06
读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。

        免疫力是否完全恢复要看总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白的结果。  你家停药3个月左右就去读书,免疫力肯定比别人低,存在交叉感冒感染的可能,经常感冒发烧也就可以有合理的解释了。 噬血细胞综合征愈后的孩子,尽量还是6个月至1年后再读书,那样免疫力强一些。

        你家读书太早,家长胆子太大了, 停药初期一个感冒都会引起复发。  现阶段一定要提高孩子营养,合理锻炼,以提高免疫力。 本人是对你在孩子读书过早的事情上,有严重不同意的看法,有时候还是要以生命为重! 还有,一定要遵医嘱做好孩子EB病毒噬血细胞综合征的后期随诊检查 !
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发表于 2021-5-7 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
我家的停药九个月了,还不敢送学校,因为噬血之前就是一送学校就生病
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发表于 2021-5-7 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
蕾蕾篷布超市151 发表于 2021-5-7 21:06
读书了,检查的结果挺好的,基本上都是恢复了正常。

读书有点早了吧?相比于学习,孩子健康最重要!免疫力恢复还需要一段时间
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发表于 2021-5-7 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
孩子多大了?这么早就读书了?孩子生病后需要时间恢复,反复感冒导致免疫力差,有导致复发的可能性,特别像eb这种需要免疫力去抑制的病毒,大人多费心,平时注意增强孩子免疫力,益生菌,初乳吃上,查一下微量元素,适当补充钙体锌硒,平时加强锻炼,规律作息,戒掉零食
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 楼主| 发表于 2021-5-7 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小婵 发表于 2021-5-7 21:08
肝功能怎么样?我家的肝功能正常,食量特别好

肝恢复的挺好就是不怎么吃饭,愁死了,光感冒
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发表于 2021-5-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
免疫力是需要慢慢恢复的 。不能说检查结果正常了免疫力就恢复了
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发表于 2021-5-7 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
第一,停药这么短的时间您就敢让上学,你胆子是真太大了,反复的感染感冒在停药初期很容易引起复发的,欠考虑呀 !

第二,噬血期间用药等情况会导致免疫力低下,需要时间恢复的,免疫力恢复情况要去检查一下免疫球蛋白


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 楼主| 发表于 2021-5-7 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
跳跳糖 发表于 2021-5-7 21:23
我家的停药九个月了,还不敢送学校,因为噬血之前就是一送学校就生病

现在孩子多大了?
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发表于 2021-5-7 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
你家孩子多大也很关键,饭不好好吃的话,加奶粉,蛋白粉,多种维生素,变换花样给孩子做吃的
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 楼主| 发表于 2021-5-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
小样 发表于 2021-5-7 21:28
第一,停药这么短的时间您就敢让上学,你胆子是真太大了,反复的感染感冒在停药初期很容易引起复发的,欠考 ...

上个月去复查,医生建议就是让去上学。说各种检查的结果都挺好。
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 楼主| 发表于 2021-5-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
刘小萌呀! 发表于 2021-5-7 21:28
免疫力是需要慢慢恢复的 。不能说检查结果正常了免疫力就恢复了

孩子6岁,幼儿园。  就是还是需要在家慢慢恢复是吗?
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