快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13009|回复: 8

3岁男童噬血细胞综合征的基因检测报告,请解答

[复制链接]

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
发表于 2021-5-11 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       患儿男,3岁,确诊噬血细胞综合征20余天

       今为入住PICU第16天,化疗第三周,化疗方案:甲泼尼龙+环孢素+依托泊苷+芦可替尼。

       父母基因检测报告未出。


Screenshot_2021-05-11-11-06-57-857_com.tencent.mm.jpg

IMG_20210511_110933.jpg

IMG_20210511_113135.jpg



mmexport1620704392378.jpg

mmexport1620704385993.jpg

IMG_20210511_113111.jpg

IMG_20210511_113050.jpg

IMG_20210511_113023.jpg

IMG_20210511_113000.jpg

IMG_20210511_112935.jpg


回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-5-11 13:42 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看基因结果是没有致病基因;
EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,EB亚群全系感染,NK活性低,SCD25高,血项还低,CD107a低,看结果噬血还需治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455480
发表于 2021-5-11 14:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先说基因检测结果,没有发现噬血细胞综合征致病性基因突变,结论是正常的。

       再说其他检测结果,以上传的结果来看,EB病毒全血和血浆结果均高,微生物检测另发现肺部肺炎克雷伯菌,SCD25及血常规结果严重不正常,这些4月份的结果,说明噬血细胞综合征活动伴肺炎症状。  不知道孩子现在最新的检查结果及体征如何了 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
 楼主| 发表于 2021-5-11 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-5-11 14:54
先说基因检测结果,没有发现噬血细胞综合征致病性基因突变,结论是正常的。

       再说其他检测 ...

谢谢亮哥。孩子神志清楚,还在ICU,昨天拔了口插管,体温正常1天,因为目前粒细胞低,所以医生暂不建议复查相关指标。
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
 楼主| 发表于 2021-5-11 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-5-11 13:42
看基因结果是没有致病基因;
EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,EB亚群全系感染,NK活性低,SCD25高,血项 ...

谢谢!在ICU持续化疗中。
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1860

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1860
发表于 2021-5-11 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这个跟我女儿当时情况很像呢,我女儿现在恢复的很好,加油哈!我们在icu待了13天,也做了这个细菌检测,后面状态会越来越好的
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2021-5-11 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血的指标以及血常规比较严重,期待治疗后好转恢复
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
 楼主| 发表于 2021-5-12 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
索索 发表于 2021-5-11 18:12
这个跟我女儿当时情况很像呢,我女儿现在恢复的很好,加油哈!我们在icu待了13天,也做了这个细菌检测,后 ...

谢谢谢谢,祝你家宝宝健康快乐长大,希望我家宝宝病情早些稳定,尽快出PICU。
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
 楼主| 发表于 2021-5-12 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-5-11 19:57
噬血的指标以及血常规比较严重,期待治疗后好转恢复

谢谢,相信都会好起来的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表