快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14418|回复: 8

3岁男童噬血细胞综合征的基因检测报告,请解答

[复制链接]

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
发表于 2021-5-11 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       患儿男,3岁,确诊噬血细胞综合征20余天

       今为入住PICU第16天,化疗第三周,化疗方案:甲泼尼龙+环孢素+依托泊苷+芦可替尼。

       父母基因检测报告未出。


Screenshot_2021-05-11-11-06-57-857_com.tencent.mm.jpg

IMG_20210511_110933.jpg

IMG_20210511_113135.jpg



mmexport1620704392378.jpg

mmexport1620704385993.jpg

IMG_20210511_113111.jpg

IMG_20210511_113050.jpg

IMG_20210511_113023.jpg

IMG_20210511_113000.jpg

IMG_20210511_112935.jpg


回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2021-5-11 13:42 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看基因结果是没有致病基因;
EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,EB亚群全系感染,NK活性低,SCD25高,血项还低,CD107a低,看结果噬血还需治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490300
发表于 2021-5-11 14:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先说基因检测结果,没有发现噬血细胞综合征致病性基因突变,结论是正常的。

       再说其他检测结果,以上传的结果来看,EB病毒全血和血浆结果均高,微生物检测另发现肺部肺炎克雷伯菌,SCD25及血常规结果严重不正常,这些4月份的结果,说明噬血细胞综合征活动伴肺炎症状。  不知道孩子现在最新的检查结果及体征如何了 ?
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
 楼主| 发表于 2021-5-11 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-5-11 14:54
先说基因检测结果,没有发现噬血细胞综合征致病性基因突变,结论是正常的。

       再说其他检测 ...

谢谢亮哥。孩子神志清楚,还在ICU,昨天拔了口插管,体温正常1天,因为目前粒细胞低,所以医生暂不建议复查相关指标。
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
 楼主| 发表于 2021-5-11 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-5-11 13:42
看基因结果是没有致病基因;
EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,EB亚群全系感染,NK活性低,SCD25高,血项 ...

谢谢!在ICU持续化疗中。
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1866

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1866
发表于 2021-5-11 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这个跟我女儿当时情况很像呢,我女儿现在恢复的很好,加油哈!我们在icu待了13天,也做了这个细菌检测,后面状态会越来越好的
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-5-11 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血的指标以及血常规比较严重,期待治疗后好转恢复
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
 楼主| 发表于 2021-5-12 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
索索 发表于 2021-5-11 18:12
这个跟我女儿当时情况很像呢,我女儿现在恢复的很好,加油哈!我们在icu待了13天,也做了这个细菌检测,后 ...

谢谢谢谢,祝你家宝宝健康快乐长大,希望我家宝宝病情早些稳定,尽快出PICU。
回复

使用道具 举报

4

主题

28

帖子

248

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
248
 楼主| 发表于 2021-5-12 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-5-11 19:57
噬血的指标以及血常规比较严重,期待治疗后好转恢复

谢谢,相信都会好起来的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表