被王昭诊断慢活EB，部分指标已经符合噬血细胞征，是比较严重的类型，大家帮忙看看

梦5811 · 发表于 2021-5-20 00:25

   我老公，34岁，去年就有经常累就感冒发烧现象，吃点药输个液就没事了，今年从过年开始胃不舒服，恶心胀气，吃不下东西，伴随断断续续高烧，开始以为是胃病，2021年3月12号开始去了北医三院发热门诊（他是北科大老师，三院是定点），输液无效，去了血液科，3月18号查出eb 病毒dna为3.78*105，铁蛋白8000多，但是当时已经不再发烧，淋巴结和脾肿大，肝功异常，淋巴组织活检出有EB病毒，大夫怀疑没有到噬血细胞综合征，就是单纯EB病毒感染，让先监测血项，保持2-3周没有再发烧，中间一次短暂低烧，吃了感冒药第二天恢复正常，4月5日复查铁蛋白2000多，eb病毒DNA再次升高，三院让住院做整体评估。

   2021年4月中旬去友谊王昭那看，也是让住院评估，4月27日终于住进去，3天做了各项检查，骨穿，淋巴活检等等，5月1日前出院，约的是5月19的号看王昭，从出院后感觉上火咳嗽，再次发烧，又去发热门诊输了消炎针，中间好了，隔了2天又开始高烧到现在了，夜里布洛芬出了好多汗，也就是管小半天，白天温度在37-38度，下午开始升，晚上就在39-40度，中间去看了王晶石，就说基本是慢活EB，移植是积极治疗，但成功概率只有50%，临床有些实验药，效果不一定管用，30%概率。

      今天去看王昭，说他这种情况属于不好的那种，说慢活EB可以确诊，而且有些指标已经符合噬血细胞综合征标准，给的建议方案是保守治疗看看效果，也没说具体什么是保守治疗，说有10%）可以让EB病毒完全转阴；效果不好就得移植，说概率大概2/3，让赶紧住院，等不了通州就赶紧去圣马克。

   下边是最近的结果，还麻烦大家给看看，到底是慢活EB还是噬血啊？为什么说我们是比较严重的那种呢，也没解释；  另外还有一个事，圣马克真的可以吗？都是一样的治疗方案？像他这种学校定点就是三院，除了三院开转诊证明，三院说就没来过这些，除非他们治不了才给开，想问下像这种学校的事业编的，换个权威的医院看病，难道就得自费吗？  还请大家给出出主意，谢谢～

A~心如止水 · 发表于 2021-5-20 08:57

你可以先住圣马可，前期在哪都差不多大部分都是自费，前期费用都高，后期不想住跟医生沟通转到通州去，圣马可属于老王的合作医院，他也会去查房，总体方案还是老王说了算，下面团队执行，圣马可有老王的医生团队在那。医疗报销问题如果没有转院证明，就需要拿回户口所在地医保局报销，有转诊的可以直接出院结算，具体要问问你们当地医保局去，每个地方医保政策都不一样的，加油！

菜菜子12 · 发表于 2021-5-20 08:58

病理结果显示是慢活EB，像噬血指标scd25也是异常的，无论是噬血细胞综合征还是慢活EB，感染了eb病毒的基础上都是比较麻烦的。你这个感染的nk细胞，化疗清除不了的话只能靠移植，而且一旦复发是比较危险的，没有床位的话，圣马克可用来过渡，方案都是老王那一套，但治疗还是西城和通州更好，你们自己没有政府医保吗？去的医院治疗不可以报销吗？

梦5811 · 发表于 2021-5-20 09:37

菜菜子12 发表于 2021-5-20 08:58
病理结果显示是慢活EB，像噬血指标scd25也是异常的，无论是噬血细胞综合征还是慢活EB，感染了eb病 ...

他是北科老师，他们不缴医保，要么校医院，要么去北医三院定点，除非说让北医三院开转院证明，但是三院从来不开这些，都是同等级别三甲，说只有看不了的病人家才开转诊，这种综合性的人家也都给治，但确实不是权威，咱肯定想找权威的医院治，所以目前都是自费。。。您说的整体治疗水平还是通州这边比圣马克好，是吧？

梦5811 · 发表于 2021-5-20 09:37

A~心如止水发表于 2021-5-20 08:57
你可以先住圣马可，前期在哪都差不多大部分都是自费，前期费用都高，后期不想住跟医生沟通转到通州 ...

您说后期不想住圣马可，是可以沟通再转回通州是吗？

哈哈哈58 · 发表于 2021-5-20 09:41

楼主，咱俩情况差不多，也是慢活EB高度疑似噬血细胞综合征，正在找老王的路上。

A~心如止水 · 发表于 2021-5-20 09:43

梦5811 发表于 2021-5-20 09:37
您说后期不想住圣马可，是可以沟通再转回通州是吗？

是的

菜菜子12 · 发表于 2021-5-20 09:44

梦5811 发表于 2021-5-20 09:37
您说后期不想住圣马可，是可以沟通再转回通州是吗？

可以的，和医生沟通，有床位就转过去，圣马克没有大大夫，其他大夫经验一般，普通治疗还行，出现突发情况很难处理。那没医保还是挺坑的，毕竟友谊是权威，其他医院还是经验欠缺。

陈静8 · 发表于 2021-5-20 09:59

可以先去圣马克把该做的检查做了，基本都是外检，有没有医保都没关系，反正都是自费，没有报销，同时跟医生沟通，治疗还是来友谊，因为床位紧张，需要排队等待！医生说，有医保报销也不多，很多都是自费药

矮油大叔kevin · 发表于 2021-5-20 10:10

骨髓和淋巴结穿刺病理，的确有eb病毒感染导致t淋巴细胞增殖性的问题，目前增殖系数还不高，所以诊断交界性。结合外周血分选，eb主要感染cd4和nk细胞，辅助t细胞高拷贝，抗体检测，早期抗体阳性，病毒活动性复制。化验结果，肝功有明显异常，尤其alp明显升高，要看看是否胆汁淤积型肝损伤的问题。nk和ctl细胞功能没有明显问题的，嗜血指标scd25升高，血象，甘油三酯等还可以的，可以再看看肝脾彩超，凝血功能d2聚体以及其他嗜血指标，这张前些天的细胞因子也没有明显炎性偏离，可以看看最新的，以明确是否有嗜血的问题。

小苹果 · 发表于 2021-5-20 10:10

让北医三院先开转友谊，再让友谊开转圣马克，这样就可以报销了，北医三院直接转圣马克应该是不给转的

YCYGX · 发表于 2021-5-20 10:57

菜菜子12 发表于 2021-5-20 09:44
可以的，和医生沟通，有床位就转过去，圣马克没有大大夫，其他大夫经验一般，普通治疗还行，出现 ...

好的，谢谢

YCYGX · 发表于 2021-5-20 10:58

小苹果发表于 2021-5-20 10:10
让北医三院先开转友谊，再让友谊开转圣马克，这样就可以报销了，北医三院直接转圣马克应该是不给转的

北医三院说就没开过转诊单这种东西，除非他治不了的病

YCYGX · 发表于 2021-5-20 10:59

矮油大叔kevin 发表于 2021-5-20 10:10
骨髓和淋巴结穿刺病理，的确有eb病毒感染导致t淋巴细胞增殖性的问题，目前增殖系数还不高，所以诊断交界性 ...

现在又开始发高烧不退了，担心是不是病程加快了

亮哥 · 发表于 2021-5-20 11:26

我就说你家EB病毒的问题吧，首先病理结果是EB病毒增殖性疾病1--2期，EB病毒全血和血浆高次方感染，EB病毒细胞亚群 T 和 NK 细胞感染，而且病程时间比较长了，病情体征也明显，此几项都符合慢活EB的诊断标准。 SCD25有升高趋势，是否噬血，需要进一步观察和检查。另王昭的保守治疗大概率是 PD1 方案，是否有效因人而异。现情况，家属及病人应该先提前做好造血干细胞移植的术前准备。

另关于报销的问题，你家这种情况还比较特殊，建议看能不能协商沟通下，尽量转院通州医院。其他也没什么说的了，祝治疗顺利！