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噬血细胞综合征之家

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关于骨髓移植,想听听大家的建议

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发表于 2021-5-20 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        我老公慢活eb,继发噬血细胞综合征,需要做移植,他是独生子,父母年老,表兄堂兄都没配上,我儿子才7岁,50斤,检查没有携带EB病毒,但是免疫活性是阴性,主治医生说阴性就怕移植完,复阳的话,细胞不能清除病毒,但是王昭教授说这个问题不重要,要小朋友先做检查,同时又说孩子确实小了点!骨髓库方面,找到9个点的匹配,但是问题在于怕供者临时反悔,以及后续万一需要回输,找不到这个捐献者,因为供者只会供一次!

       面临两难的选择,不知道有没有病友用过骨髓库的骨髓做移植的,有没有好的建议给我呢 ?


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发表于 2021-5-20 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
孩子太小了而且是阴性,如果有骨髓库还是优先骨髓库为好
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论坛元老

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发表于 2021-5-20 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
        群里有很多移植的病友都是用的骨髓库的,这个最后是否能用骨髓库供者的,要看供者的配合度了。  另可以两手准备,骨髓库和孩子的同时进行,如果骨髓库不行,那最后也得用孩子的。  供者采集干细胞后,都会备份冷冻小部分的,以用于不时之需的二次回输。

        移植和供者问题,有时候都要看点运气,祝好运!
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 楼主| 发表于 2021-5-20 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-5-20 21:30
群里有很多移植的病友都是用的骨髓库的,这个最后是否能用骨髓库供者的,要看供者的配合度了。  另 ...

原来可以备份,医生从来没有提过,就说要是二次回输,是没有办法想的,所以他们从来都是主张能用亲人的就尽量用亲人的。
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 楼主| 发表于 2021-5-20 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陽光很晴朗26 发表于 2021-5-20 21:23
孩子太小了而且是阴性,如果有骨髓库还是优先骨髓库为好

我老公也是不想要孩子当供体的,我们检查还是先做吧
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发表于 2021-5-20 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
孩子还是有点小。骨髓库有9个点相合的供者,还是优先考虑骨髓库的吧,既然别人愿意捐献骨髓,临阵脱逃的还是少数吧。
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发表于 2021-5-21 09:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈静8 发表于 2021-5-20 21:33
原来可以备份,医生从来没有提过,就说要是二次回输,是没有办法想的,所以他们从来都是主张能用亲人的就 ...

一般采集中心都会适量采集供者的,正常情况下,受者回输后,会有供者的干细胞20--50毫升用于冷冻备份的。
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 楼主| 发表于 2021-5-21 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢大家的宝贵意见,今天主治大夫也是觉得孩子体骼小了,更倾向于骨髓库。
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发表于 2021-5-21 10:28 | 显示全部楼层 中国山东青岛
陈静8 发表于 2021-5-21 09:41
谢谢大家的宝贵意见,今天主治大夫也是觉得孩子体骼小了,更倾向于骨髓库。

一般都是首选骨髓库的;祝顺利
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发表于 2021-5-21 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
首选骨髓库,另外一般都会多采集一些,可能会额外收入你费用,
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