快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7946|回复: 9

关于骨髓移植,想听听大家的建议

[复制链接]

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2021-5-20 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        我老公慢活eb,继发噬血细胞综合征,需要做移植,他是独生子,父母年老,表兄堂兄都没配上,我儿子才7岁,50斤,检查没有携带EB病毒,但是免疫活性是阴性,主治医生说阴性就怕移植完,复阳的话,细胞不能清除病毒,但是王昭教授说这个问题不重要,要小朋友先做检查,同时又说孩子确实小了点!骨髓库方面,找到9个点的匹配,但是问题在于怕供者临时反悔,以及后续万一需要回输,找不到这个捐献者,因为供者只会供一次!

       面临两难的选择,不知道有没有病友用过骨髓库的骨髓做移植的,有没有好的建议给我呢 ?


205151bd033a5d5hb1aez1.png

205151n8n1obxtntyrbqe6.png

回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2021

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2021
发表于 2021-5-20 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
孩子太小了而且是阴性,如果有骨髓库还是优先骨髓库为好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500755
发表于 2021-5-20 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
        群里有很多移植的病友都是用的骨髓库的,这个最后是否能用骨髓库供者的,要看供者的配合度了。  另可以两手准备,骨髓库和孩子的同时进行,如果骨髓库不行,那最后也得用孩子的。  供者采集干细胞后,都会备份冷冻小部分的,以用于不时之需的二次回输。

        移植和供者问题,有时候都要看点运气,祝好运!
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2021-5-20 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-5-20 21:30
群里有很多移植的病友都是用的骨髓库的,这个最后是否能用骨髓库供者的,要看供者的配合度了。  另 ...

原来可以备份,医生从来没有提过,就说要是二次回输,是没有办法想的,所以他们从来都是主张能用亲人的就尽量用亲人的。
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2021-5-20 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陽光很晴朗26 发表于 2021-5-20 21:23
孩子太小了而且是阴性,如果有骨髓库还是优先骨髓库为好

我老公也是不想要孩子当供体的,我们检查还是先做吧
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-5-20 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
孩子还是有点小。骨髓库有9个点相合的供者,还是优先考虑骨髓库的吧,既然别人愿意捐献骨髓,临阵脱逃的还是少数吧。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500755
发表于 2021-5-21 09:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
陈静8 发表于 2021-5-20 21:33
原来可以备份,医生从来没有提过,就说要是二次回输,是没有办法想的,所以他们从来都是主张能用亲人的就 ...

一般采集中心都会适量采集供者的,正常情况下,受者回输后,会有供者的干细胞20--50毫升用于冷冻备份的。
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
 楼主| 发表于 2021-5-21 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢大家的宝贵意见,今天主治大夫也是觉得孩子体骼小了,更倾向于骨髓库。
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28095
发表于 2021-5-21 10:28 | 显示全部楼层 中国山东青岛
陈静8 发表于 2021-5-21 09:41
谢谢大家的宝贵意见,今天主治大夫也是觉得孩子体骼小了,更倾向于骨髓库。

一般都是首选骨髓库的;祝顺利
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-5-21 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
首选骨髓库,另外一般都会多采集一些,可能会额外收入你费用,
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表