快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14980|回复: 8

33个月男宝不明原因噬血细胞综合征,基因结果出来了,大家帮忙看下

[复制链接]

2

主题

13

帖子

109

积分

注册会员

Rank: 2

积分
109
发表于 2021-5-26 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        33个月男宝间断发烧21天,确诊噬血细胞综合征,用丙球冲击9次,没有化疗,后期突然就不发烧了,张主任说我家孩子稳定,可以出院了,我们就回老家了。现在基因检测结果出来了,大家帮忙看下,谢谢大家


090841q2ic52cduidi2juc.jpg

090847wmyi994uqzo69b6m.jpg

090852t020uvi18z901p28.jpg

090859pgeght96ugftezxf.jpg

090904iwzd3zsr4dz4wm6h.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2760

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2760
发表于 2021-5-26 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
无基因问题引起噬血。在家干净饮食,多样化,防止忽冷忽热受凉感冒。每天多测体温,做好记录。有问题早发现早治疗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509406
发表于 2021-5-26 09:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
        此基因结果没有发现噬血细胞综合征的主要致病性基因点,相关结论是正常的。 另JAK1这个基因点涉及自身炎症,按常规解读是没有问题的,但是建议咨询下张主任,以排除自身炎症疾病的问题。
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2021-5-26 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看结论是正常的
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

109

积分

注册会员

Rank: 2

积分
109
 楼主| 发表于 2021-5-26 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骆驼 发表于 2021-5-26 09:46
无基因问题引起噬血。在家干净饮食,多样化,防止忽冷忽热受凉感冒。每天多测体温,做好记录。有问题早发现 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

109

积分

注册会员

Rank: 2

积分
109
 楼主| 发表于 2021-5-26 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-5-26 09:46
此基因结果没有发现噬血细胞综合征的主要致病性基因点,相关结论是正常的。 另JAK1这个基因点涉及 ...

自身炎症是什么
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

109

积分

注册会员

Rank: 2

积分
109
 楼主| 发表于 2021-5-26 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-5-26 10:01
看结论是正常的

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-5-26 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A【王宁】 发表于 2021-5-26 10:14
自身炎症是什么

自身炎症是一类目前无法准确到来源是基因还是免疫系统问题造成的噬血,国际上也在与基因专家对接是否扩大噬血基因检测范围和炎症点位是哪个?你家的报告还是尽快与张主任对接一下问问清楚较好!我了解到的是目前很少检测到炎症基因点位有问题的,国际共识也是自身炎症噬血不主张移植。您家情况看结论还好!但炎症点位还是问问主任稳妥些
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

109

积分

注册会员

Rank: 2

积分
109
 楼主| 发表于 2021-5-26 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们看完了张主任得号了,说我身体里携带的,但是我什么症状都没有,说孩子可能也不会有什么问题,暂时看孩子状态,都挺好的,明天再做一些噬血指标的检查,谢谢大家解答
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表