快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15456|回复: 26

请问各位病友,现在发烧怎么北上就医?

[复制链接]

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
发表于 2021-5-28 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北宜昌
  现在每天下午发烧38.5,想去北京找王昭看看,可是发烧该怎么上高铁,进医院呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
我还没有去北京找王昭看过,以前都是在武汉同济,以前发烧吃几颗头孢就好了,也没去过医院,这次吃头孢好像不管用了,所以想北上找王昭看看。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480029
发表于 2021-5-28 17:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
        建议详细说下你的情况呢 ?年龄多少岁 ?  是之前噬血细胞综合征 ?  还是EB病毒感染吗 ?    发烧有多久时间了 ?  是每个月都频繁发烧吗 ? 还有其他哪些症状 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
       不好意思,我第一次发帖。我今年25岁,2015年初高子芬病理报告结果为ebv病毒阳性+T淋巴细胞增殖性疾病(肿瘤期)。

       当时在武汉进行了五个疗程的化疗,但还是断断续续发烧(医生当时让我长期吃激素,但是我发现我只要吃头孢就能退烧,就停了激素,然后就找了个中医,开始中药调理,期间发烧也都是用头孢,到2019年,我就几乎不发烧了。

       可是今年年初,又开始断断续续发烧,现在就每天发烧,每天下午一两点开始,半夜流汗退烧,但是第二天又发烧,我吃以前的头孢地尼也没有用。


回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
亮哥 发表于 2021-5-28 17:23
建议详细说下你的情况呢 ?年龄多少岁 ?  是之前噬血细胞综合征 ?  还是EB病毒感染吗 ?    发烧 ...

我还有皮肤问题,脸上,身上流黄水。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480029
发表于 2021-5-28 18:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
大雷_y 发表于 2021-5-28 18:34
我还有皮肤问题,脸上,身上流黄水。

把 活检病理结果 及 皮肤图片,能上个图吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
亮哥 发表于 2021-5-28 18:53
把 活检病理结果 及 皮肤图片,能上个图吗 ?

我就是一流黄水,第二天就成这种了


190446aa72579a7y920uby.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
当时的病理报告


191700jtts328bix7k7638.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5139

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5139
发表于 2021-5-28 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
大雷_y 发表于 2021-5-28 18:33
不好意思,我第一次发帖。我今年25岁,2015年初高子芬病理报告结果为ebv病毒阳性+T淋巴细胞增殖性疾 ...

       怀疑你本身已经产生耐药性了,一般的抗生素已经是没多大的作用了,你这个拖延的时间太长了,五年之久,早就应该上京的,你可以让家里人先去北京问问入院的情况,然后在转过去,不行的话就直接包一辆急救车过去。简单粗暴的方式
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

938

积分

高级会员

Rank: 4

积分
938
发表于 2021-5-28 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
        看了你的图片,我们最严重的时候也是差不多这样,让我不忍直视。我们也是慢活EB6年了,17年化疗三个疗程结束后就口服药物,之后一年一两次次发烧只要点滴头孢就好,今年才开始又陆续嘴唇溃疡,皮肤溃疡,发烧 。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
婴儿坊小萍15859 发表于 2021-5-28 19:40
看了你的图片,我们最严重的时候也是差不多这样,让我不忍直视。我们也是慢活6年了,17年化疗三个疗程结束 ...

那请问您们现在是怎么治疗的呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
A佛系、 发表于 2021-5-28 19:38
怀疑你本身已经产生耐药性了,一般的抗生素已经是没多大的作用了,你这个拖延的时间太长了,五年 ...

可能我吃太长时间,太多头孢。之前也是想用头孢就能退烧,自己身体情况也还好,就不想去医院,没想到今年突然这么严重。
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2021-5-28 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
发烧不能坐火车,只有坐私家车或者坐急救车 !
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-5-28 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
救护车,或者其他速度想办法北上。继续溃烂感染,夏天更容易发烧。你已经25岁,自己寻求帮助,自救,估计父母也不太懂。调整心态,面对,指导父母操作。
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-5-28 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
做完核酸带着核酸证明去坐高铁,行不行试试就知道了。坐着轮子去,铁路还给你开绿色通道,提前进站,提前上车。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
闹钟驾到 发表于 2021-5-28 19:52
救护车,或者其他速度想办法北上。继续溃烂感染,夏天更容易发烧。你已经25岁,自己寻求帮助,自救,估计父 ...

嗯嗯,我会想办法北上,积极治疗。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
岁月静好(150549 发表于 2021-5-28 19:50
发烧不能坐火车,只有坐私家车或者坐急救车 !

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

264

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
264
 楼主| 发表于 2021-5-28 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
骆驼 发表于 2021-5-28 19:55
做完核酸带着核酸证明去坐高铁,行不行试试就知道了。坐着轮子去,铁路还给你开绿色通道,提前进站,提前上 ...

好的,试试,实在不行,只能想别的办法。
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-5-28 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
         详细eb病毒详细指标,炎症指标,炎性因子指标,病变皮肤活检都需要的,皮肤溃疡明显,一定有免疫损伤的,淋巴结,肝脏脾脏有肿大吗?血象和其他噬血细胞综合征等指标都如何呢?要结合以上检查化验,综合诊断,及时治疗的,皮肤要看看是eb病毒慢活导致的,还是有皮肤淋巴组织异常增殖的损伤问题。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480029
发表于 2021-5-28 20:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你在我们病友群吗 ?

       噬血小助手加群微信号:  19150153817   (长按复制验证后加入)

回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表