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噬血细胞综合征之家

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请问各位病友,现在发烧怎么北上就医?

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发表于 2021-5-28 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北宜昌
  现在每天下午发烧38.5,想去北京找王昭看看,可是发烧该怎么上高铁,进医院呢?
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 楼主| 发表于 2021-5-28 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
我还没有去北京找王昭看过,以前都是在武汉同济,以前发烧吃几颗头孢就好了,也没去过医院,这次吃头孢好像不管用了,所以想北上找王昭看看。
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发表于 2021-5-28 17:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
        建议详细说下你的情况呢 ?年龄多少岁 ?  是之前噬血细胞综合征 ?  还是EB病毒感染吗 ?    发烧有多久时间了 ?  是每个月都频繁发烧吗 ? 还有其他哪些症状 ?
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 楼主| 发表于 2021-5-28 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
       不好意思,我第一次发帖。我今年25岁,2015年初高子芬病理报告结果为ebv病毒阳性+T淋巴细胞增殖性疾病(肿瘤期)。

       当时在武汉进行了五个疗程的化疗,但还是断断续续发烧(医生当时让我长期吃激素,但是我发现我只要吃头孢就能退烧,就停了激素,然后就找了个中医,开始中药调理,期间发烧也都是用头孢,到2019年,我就几乎不发烧了。

       可是今年年初,又开始断断续续发烧,现在就每天发烧,每天下午一两点开始,半夜流汗退烧,但是第二天又发烧,我吃以前的头孢地尼也没有用。


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 楼主| 发表于 2021-5-28 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
亮哥 发表于 2021-5-28 17:23
建议详细说下你的情况呢 ?年龄多少岁 ?  是之前噬血细胞综合征 ?  还是EB病毒感染吗 ?    发烧 ...

我还有皮肤问题,脸上,身上流黄水。
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发表于 2021-5-28 18:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
大雷_y 发表于 2021-5-28 18:34
我还有皮肤问题,脸上,身上流黄水。

把 活检病理结果 及 皮肤图片,能上个图吗 ?
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 楼主| 发表于 2021-5-28 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
亮哥 发表于 2021-5-28 18:53
把 活检病理结果 及 皮肤图片,能上个图吗 ?

我就是一流黄水,第二天就成这种了


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 楼主| 发表于 2021-5-28 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
当时的病理报告


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发表于 2021-5-28 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
大雷_y 发表于 2021-5-28 18:33
不好意思,我第一次发帖。我今年25岁,2015年初高子芬病理报告结果为ebv病毒阳性+T淋巴细胞增殖性疾 ...

       怀疑你本身已经产生耐药性了,一般的抗生素已经是没多大的作用了,你这个拖延的时间太长了,五年之久,早就应该上京的,你可以让家里人先去北京问问入院的情况,然后在转过去,不行的话就直接包一辆急救车过去。简单粗暴的方式
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发表于 2021-5-28 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
        看了你的图片,我们最严重的时候也是差不多这样,让我不忍直视。我们也是慢活EB6年了,17年化疗三个疗程结束后就口服药物,之后一年一两次次发烧只要点滴头孢就好,今年才开始又陆续嘴唇溃疡,皮肤溃疡,发烧 。
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 楼主| 发表于 2021-5-28 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
婴儿坊小萍15859 发表于 2021-5-28 19:40
看了你的图片,我们最严重的时候也是差不多这样,让我不忍直视。我们也是慢活6年了,17年化疗三个疗程结束 ...

那请问您们现在是怎么治疗的呢?
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 楼主| 发表于 2021-5-28 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
A佛系、 发表于 2021-5-28 19:38
怀疑你本身已经产生耐药性了,一般的抗生素已经是没多大的作用了,你这个拖延的时间太长了,五年 ...

可能我吃太长时间,太多头孢。之前也是想用头孢就能退烧,自己身体情况也还好,就不想去医院,没想到今年突然这么严重。
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发表于 2021-5-28 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
发烧不能坐火车,只有坐私家车或者坐急救车 !
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发表于 2021-5-28 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
救护车,或者其他速度想办法北上。继续溃烂感染,夏天更容易发烧。你已经25岁,自己寻求帮助,自救,估计父母也不太懂。调整心态,面对,指导父母操作。
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发表于 2021-5-28 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
做完核酸带着核酸证明去坐高铁,行不行试试就知道了。坐着轮子去,铁路还给你开绿色通道,提前进站,提前上车。
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 楼主| 发表于 2021-5-28 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
闹钟驾到 发表于 2021-5-28 19:52
救护车,或者其他速度想办法北上。继续溃烂感染,夏天更容易发烧。你已经25岁,自己寻求帮助,自救,估计父 ...

嗯嗯,我会想办法北上,积极治疗。
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 楼主| 发表于 2021-5-28 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
岁月静好(150549 发表于 2021-5-28 19:50
发烧不能坐火车,只有坐私家车或者坐急救车 !

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2021-5-28 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北宜昌
骆驼 发表于 2021-5-28 19:55
做完核酸带着核酸证明去坐高铁,行不行试试就知道了。坐着轮子去,铁路还给你开绿色通道,提前进站,提前上 ...

好的,试试,实在不行,只能想别的办法。
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发表于 2021-5-28 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
         详细eb病毒详细指标,炎症指标,炎性因子指标,病变皮肤活检都需要的,皮肤溃疡明显,一定有免疫损伤的,淋巴结,肝脏脾脏有肿大吗?血象和其他噬血细胞综合征等指标都如何呢?要结合以上检查化验,综合诊断,及时治疗的,皮肤要看看是eb病毒慢活导致的,还是有皮肤淋巴组织异常增殖的损伤问题。
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发表于 2021-5-28 20:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
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