成人EB病毒感染的自我恢复？

HXMUD · 发表于 2021-5-30 12:37

已经在华山做完淋巴病理活检，华山感染科主任和王昭会诊完后，诊断原话是慢活EB依据不足。现在情况是EB病毒全血的含量还是比较高的，主任不建议用免疫疗法，全靠自己身体，有没有相似情况的朋友，想听取一些病友的经验和建议？

HXMUD · 发表于 2021-5-30 12:43

我是2021年1月28日确诊为单核细胞增多症。血浆2月20日至今在瑞金医院，华山检查皆为阴性，之前淋巴穿刺显示EB病毒散在个别细胞，这次病理活检EB病毒阴性。肝肾功能指标一直无异常。

v1p、恋情 · 发表于 2021-5-30 14:18

除了全血eb含量高，还有别的症状吗。

漂泊 · 发表于 2021-5-30 14:24

ebdna定量如果检测血浆阴性，全血在很多情况下是可以观察的，也有全血高量不减的情况需要再做病理判断和治疗。你家情况既然主任说可以观察，那就先按他说的方案走

HXMUD · 发表于 2021-5-30 14:26

引用: v1p、恋情发表于 2021-5-30 14:18
除了全血eb含量高，还有别的症状吗。

淋巴结肿大，其余的好像没有，酸痛感也不明显

v1p、恋情 · 发表于 2021-5-30 14:28

症状和我侄女差不多，没有别的症状，我们3号到北京评估，再看看专家的诊断。

HXMUD · 发表于 2021-5-30 14:31

引用: 漂泊发表于 2021-5-30 14:24
ebdna定量如果检测血浆阴性，全血在很多情况下是可以观察的，也有全血高量不减的情况需要再做病理判断和治 ...

王昭的意思是已经超过3个月了，病理显示由个别阳转阴，肝肾功能没有受损，不符合慢活EB诊断标准。对于我来说全血高仍然是一个问题，但也无药可用，免疫疗法不是最合适。想问问有没有用免疫疗法的患者呀？

HXMUD · 发表于 2021-5-30 14:35

v1p、恋情发表于 2021-5-30 14:28
症状和我侄女差不多，没有别的症状，我们3号到北京评估，再看看专家的诊断。

我没有噬血细胞综合征的表现，常规血，异淋，肝肾都是正常的，主要就是想问问看有没有患者也是非慢活EB，但全血高的治疗经验

听涛观海 · 发表于 2021-5-30 14:35

按照王教授的方案来吧，既然慢活EB证据不足那就再观察，慢慢恢复

v1p、恋情 · 发表于 2021-5-30 14:40

HXMUD 发表于 2021-5-30 14:35
我没有嗜血表现，常规血，异淋，肝肾都是正常的，主要就是想问问看有没有患者也是非慢活，但全血高的治疗 ...

我侄女停药28多天，异型淋巴细胞高点，eb高，其他指标都好，也无症状。继续观察吧。

小树妈妈 · 发表于 2021-5-30 15:59

能吃能拉能喝能睡，就很好啦。保住好心情。其实我们大部分人都是与病毒细胞共存的。

小树妈妈 · 发表于 2021-5-30 16:00

身体恢复慢慢提高免疫力。祝你早日康复。

HXMUD · 发表于 2021-5-30 17:59

小树妈妈发表于 2021-5-30 16:00
身体恢复慢慢提高免疫力。祝你早日康复。

谢谢大家的鼓励，这三个多月的日子真的蛮煎熬的

海若 · 发表于 2021-5-30 19:58

既然不是慢活EB那就开开心心地生活吧！心情美丽、饮食均衡、适度锻炼，EB慢慢就降下去了。

亮哥 · 发表于 2021-5-30 20:16

真实病例：以前有个杭州的成人妹子，也是成人传单，后期EB病毒全血阳性差不多持续一年，其他什么检查都正常。她中途问过我，我让她去找老王，老王认为结果没什么异常，就让她定期随诊观察就行了。后期这传单病友合理安排作息时间，每天抽时间锻炼身体，逐步就转阴了。

HXMUD · 发表于 2021-5-30 22:38

亮哥发表于 2021-5-30 20:16
真实病例：以前有个杭州的成人妹子，也是成人传单，后期EB病毒全血阳性差不多持续一年，其他什么 ...

太谢谢亮哥了，一直麻烦大家了

IPEUX · 发表于 2021-5-30 23:29

我们两好像，但老王给我诊断慢活EB

HXMUD · 发表于 2021-5-31 06:37

IPEUX 发表于 2021-5-30 23:29
我们两好像，但老王给我诊断慢活

要不你加我一个微信？这里说不清楚可能

IPEUX · 发表于 2021-5-31 17:55

HXMUD 发表于 2021-5-31 06:37
要不你加我一个微信？这里说不清楚可能

好的，你发我我加你

HXMUD · 发表于 2021-6-1 07:19

IPEUX 发表于 2021-5-31 17:55
好的，你发我我加你

微信号YuppieWZ

成人EB病毒感染的自我恢复 ？