2岁半小朋友EB病毒噬血细胞综合征八周化疗的检查结果

张华

       我家小朋友2岁6个月确诊为EB病毒感染引发的噬血细胞综合征，2021年4月14日确诊，做淋巴活体病理检查，结果确认没有问题。15号开始的化疗。确诊的时候，cd25比值6804，NK细胞活性3.31%，铁蛋白11000多，肝脾肿大，噬血细胞综合征确诊的8条标准几乎全部符合。4月30日化疗两周评估， 铁蛋白126，NK细胞活性2.4%，cd25比值1206。6月4号进行第八周化疗，2021年6月10号开始停地塞米松。

       现在血常规，肝功都正常，EB病毒全血和血浆都是阴性，以下是6月9日检查的部分结果，麻烦大家帮忙看看怎么样 ？

亮哥

        看了你家的病情简述和部分检查结果，个人认为都符合儿童治疗8周的情况，整体还是不错的。 另你家现有情况，因为SCD25结果900多，略高于正常参考值，可能不同医院的评估结果会出现不同。在北京医院大概率会让你家正常停药观察。 在地方医院可能会要求你家继续化疗1--2个疗程。 具体评估结论请以医生医嘱为准，另如果你家不放心，也可以选择北上评估。祝好！

菜菜子12

肝大需要时间恢复，scd25高一点也还好，总体结果都不错的

李敏48

总体还不错，我家停药3个月还有肝脾的问题，需要时间慢慢恢复，继续做好护理，营养均衡，后期适当合理运动提高免疫力，加油！

v1p、恋情

恢复有过程，继续观察。

索索

亲，我也是湖南的，我孩子刚停药不到两个月，我建议你北上，我们当时六周从湘雅转北儿了。改变了用药的剂量，现在定期在北儿复查了

漂泊

结果还可以的！胜利在望，追加疗的话也是1-2疗足以！祝早日康复

张华

亮哥 发表于 2021-6-11 20:30
看了你家的病情简述和部分检查结果，个人认为都符合儿童治疗8周的情况，整体还是不错的。 另你家现 ...

谢谢

张华

漂泊 发表于 2021-6-11 21:06
结果还可以的！胜利在望，追加疗的话也是1-2疗足以！祝早日康复

唉，最近这两个月，过得真的很艰难

张华

索索 发表于 2021-6-11 20:43
亲，我也是湖南的，我孩子刚停药不到两个月，我建议你北上，我们当时六周从湘雅转北儿了。改变了用药的剂量 ...

我们下周二大评估，我想先看看医生怎么说。你是一个人带孩子在北京吗？

张华

v1p、恋情 发表于 2021-6-11 20:38
恢复有过程，继续观察。

谢谢

张华

李敏48 发表于 2021-6-11 20:38
总体还不错，我家停药3个月还有肝脾的问题，需要时间慢慢恢复，继续做好护理，营养均衡，后期适当合理运动 ...

谢谢，现在还没有敢带出去很多，大概就是在人少的时候在小区里面走一走，然后周末去乡下。

张华

菜菜子12 发表于 2021-6-11 20:35
肝大需要时间恢复，scd25高一点也还好，总体结果都不错的

谢谢

舞动人生1397393

最好去北儿评估放心点

漂泊

张华 发表于 2021-6-11 21:25
唉，最近这两个月，过得真的很艰难

只有戴上口罩了 ！

陈倍倍

亲我家也是在湖儿化疗，scd25跟你家差不多，高一点，湖儿一直叫维持化疗，我不想再化疗，所以到北京评估，到北京顺利停疗，现在停药两个多月，一切正常，要是湖儿还叫化疗，你最好北上把

张华

陈倍倍 发表于 2021-6-12 07:36
亲我家也是在湖儿化疗，scd25跟你家差不多，高一点，湖儿一直叫维持化疗，我不想再化疗，所以到北京评估， ...

我也是这样想的，如果维持治疗一到两次，我还可以接受，如果不行，就去北京，谢谢

索索

张华 发表于 2021-6-11 21:26
我们下周二大评估，我想先看看医生怎么说。你是一个人带孩子在北京吗？

一个人肯定不行，我家父母一起陪着我，当时北儿住院的时候我在里面带孩子，父母送外检，爸爸筹钱，各办各的

海若

张华 发表于 2021-6-12 11:53
我也是这样想的，如果维持治疗一到两次，我还可以接受，如果不行，就去北京，谢谢

这个结果当地很可能会继续维持化疗，北上的话很可能会停疗。化疗这东西能少一次能少一毫克都是好的，建议家长综合考虑是否尽早北上评估。

张华

海若 发表于 2021-6-12 23:07
这个结果当地很可能会继续维持化疗，北上的话很可能会停疗。化疗这东西能少一次能少一毫克都是好的，建议 ...

谢谢