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先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 准备回输淋巴细胞!( 三十二 )

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发表于 2021-6-13 08:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年11月27日

       第105天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞2.49,中性粒细胞绝对值0.87,红细胞2.64,血红蛋白93,血小板5,C反应蛋白9.01,谷草转氨酶33.4,谷丙转氨酶47,钾指标回归正常,总蛋白、白蛋白指标是李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后几个月来第一次回归正常范围。

       午饭后去医院查血常规,一般午后去抽血化验的人很少,结果也出来地很快,可今天的血检报告硬是等了一个多小时都还没等到,却先等来了孟大夫的电话,说今天的血小板只有5,赶紧过去住院,先输止血凝血的药水,等申请的血小板到了后再输血小板。接到电话后,赶紧过去办了住院手续,办好手续后,我又赶回来收拾了些东西送到病房去。当时周一血小板只有15时,晶石大夫就已经建议住院了,我们自己想要回来再观察看看,得,这一观察,今天降到更低,还好当时晶石大夫已经开好了住院证,说血小板再低的话赶紧住院。

       其实忽略血象不好的事实,很多时候我都几乎把李同学当一个正常健康的人来看待了,行走散步没问题,饭量也不错,精神状态也挺好,除了不听话的时候,其他时刻都觉得某人挺可爱的说,就如吉娜日常看朗朗总是感叹:Why are you so cute?祈祷血象赶紧稳定起来吧,别再这样过山车般折磨我们了,又到了做骨穿的时候,医生说明天会给李同学做骨穿,明早会再查次EB,祈祷都没啥问题。晚饭后,给李同学洗漱好后,就被他催着赶紧回来了,让我早点睡觉,明天带早饭过去,可是早睡比较难实现了,刚小姑找我视频问李同学近况啥的,再加上杂七杂八的都聊了一下,也就聊了59分钟吧




       2019年11月28日

       第106天。

       白细胞1.36,中性粒细胞绝对值0.27,红细胞2.11,血红蛋白78,血小板4,谷草32,谷丙40,血沉23,铁蛋白1526.80。脾厚约4.8厘米,脾长约16.6厘米。

       目前这个血象数据感觉又被打回原形,如此周而复始,啥时能稳定起来啊,捉急……就想知道有没有病友之前也是这种情况,血小板老是涨不起来,大概过了多长时间才开始达标并且稳定下来的,都用了什么方法……今天孟大夫说,等血小板情况好点的时候,会再复查一个腹部B超,说有时会存在误差,上周的B超显示脾确实有点大了,为啥突然脾会大起来呢,脑壳疼……

       总体来说李同学今天状态还好,就是比较头晕,他说可能板太低导致的。上午11点做的骨穿,又挨了一波疼,主要查骨髓嵌合率和骨髓免疫分型,三天后才能出来结果,祈祷结果妥妥地没问题,祈祷明天的血小板能坚挺住,别再掉了,乖乖等到输板时刻吧




       2019年11月29日

       第107天。

       白细胞1.24,中性粒细胞绝对值0.12,红细胞2.10,血红蛋白76,血小板3,C反应蛋白6.37。

       李同学
EB病毒噬血细胞综合征移植后的今天下午医嘱,已经确定了李同学下周一要回输淋巴细胞了,又复查了腹部B超,脾继续在增大,晶石大夫说已经到了必须要回输淋巴细胞的地步了,不能再犹豫了。医生都这么说了,我们只能遵医嘱了,祈祷李同学回输后越来越好,再回输淋巴细胞意味着李同学姐姐需要再遭一次罪,真的很是愧疚,之前才干时就已经遭了两天的罪了,采集时间实在是太长,越到最后越难以忍受。可得了这个病又没办法,不管回输干细胞还是回输淋巴细胞,对于患者来说都伴随巨大风险,可就算步步险招却又不得不一步接着一步往前走,祈祷不远的终点是康复,

       本来李同学听到要回输的消息,心情有点低落,很是担忧。感谢两位病友傍晚过来病房,和李同学聊了聊她们的经历,她俩也都回输过了淋巴细胞,而且还提到他们仨之前都在同一个移植仓-6号仓,之前李同学还总是说6号仓太小了而且是里面最小的仓,现在聊完天后,简直觉得6号仓是一个神奇的仓。听她俩说还有一位和李同学名字相似且年龄相仿的小姐姐,之前也是在6号仓,这两天回来复查了,从5月到9月,6号仓被他们4个承包了~~~和她们聊完后,感觉李同学心情明显放松了很多,祈祷好运 !


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发表于 2021-6-13 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你这个是回忆录吗?看你经常发帖,但是日期又是19年,有点看不懂,所以问问
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发表于 2021-6-15 07:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
现在我们的先生怎样了
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