孩子现在7岁，4年前诊断慢活EB并发噬血细胞综合征，现在复发，我该怎么办？

梦想、编织着青 · 发表于 2021-6-19 12:00

孩子在2017年确诊慢活EB，说需要化疗移植。我们当时看孩子各方面都很好，就没有做，孩子一退烧我们就出院了。我们回去一直吃中药，期间效果还很好。可是2019年孩子又突然高烧不退，到北京友谊医院诊断慢活EB加噬血细胞综合征，肝脾肿大，三系低，检查结果没一样正常的！当时医生说的很吓人，我也是怕人才两空，孩子受罪，就这样又稀里糊涂的回了家，回家就找人买了保健品吃，吃了一直没发烧，情况很好。

直到今年，现在孩子又开始发烧，肝脾巨大，肚子疼，恶心，脚肿，眼皮肿，没精神、不吃饭，我该怎么办啊？我真后悔以前的犹豫啊，现在去治疗还有一点希望吗？

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李小琴 · 发表于 2021-6-19 13:24

之前医生没有跟你们说移植吗？我看好多慢活EB都做了移植术啊。

菜菜子12 · 发表于 2021-6-19 13:25

治疗肯定有机会的，抓紧吧

茂茂 · 发表于 2021-6-19 13:26

现在抓紧治疗，尽快移植

梦想、编织着青 · 发表于 2021-6-19 13:27

引用: 李小琴发表于 2021-6-19 13:24
之前医生没有跟你们说移植吗？我看好多慢活EB都做了移植术啊。

我害怕啊，怕孩子回不来了！

沐晴 · 发表于 2021-6-19 13:29

怕也要移呀，不移更一点希望都没了

诺诺妈妈 · 发表于 2021-6-19 13:36

梦想、编织着青发表于 2021-6-19 13:27
我害怕啊，怕孩子回不来了！

治还能有活下去的希望，不治肯定没机会

yuki累了 · 发表于 2021-6-19 13:46

得了这么可怕的病，咱们做家长的都怕，但不能因为自己怕就不去认真接受正规治疗！治疗还能有一线希望，不治连希望都没有！你的怕其实是在剥夺孩子生的希望呀！

梦想、编织着青 · 发表于 2021-6-19 13:50

引用: yuki累了发表于 2021-6-19 13:46
得了这么可怕的病，咱们做家长的都怕，但不能因为自己怕就不去认真接受正规治疗！治疗还能有一线希望，不治 ...

主要担心孩子能否承受治疗

jundan · 发表于 2021-6-19 13:54

医生说移植就尽快移植爸吧，我们当初也是怕，也坚持下来了

跳跳糖 · 发表于 2021-6-19 13:55

慢活EB目前就是要移植，体征越好移植成功率越高

独行鱼 · 发表于 2021-6-19 13:59

说得难听点，第一次你不懂回家了我可以原谅，第二次还这样。第三次了，你一直在逃避你觉得解决得了问题吗？你问大家怎么办，然后又怕人财两空。拖下去或者就人空财不空吧。你算算自己还有没有时间可以犹豫。

唯我所爱 · 发表于 2021-6-19 14:00

配合医生，赶紧治疗。

骆驼 · 发表于 2021-6-19 14:01

跳跳糖发表于 2021-6-19 13:55
慢活EB目前就是要移植，体征越好移植成功率越高

说的对

骆驼 · 发表于 2021-6-19 14:03

怎么办？用世界上最有效的办法解决当前最棘手的问题！

梦想、编织着青 · 发表于 2021-6-19 14:05

引用: 独行鱼发表于 2021-6-19 13:59
说得难听点，第一次你不懂回家了我可以原谅，第二次还这样。第三次了，你一直在逃避你觉得解决得了问题吗？ ...

一言难尽啊

往事随风12 · 发表于 2021-6-19 14:12

你怕人才两空，怕孩子坚持不了，你问病友就有用了吗？说真的我真的气愤，这么严重的病拖这么多年，早移植他的身体状态都良好，再拖下去，移植机会都没了，自己掂量吧！说到金钱问题，谁不是倾家荡产的治疗孩子，谁又容易了，哪个孩子没受尽苦头，所以不要为自己找理由，你的孩子只有你自己能救，别人也帮不了你，我的言辞有点激动，因为真见不得愚昧的父母