31岁EB病毒噬血细胞综合征 ？ 原发到底是啥 ？

被偷走的那些年

       31岁，反复高烧1个半月，高烧就是39.5左右，在地方医院输了2次94方案，北上后化疗了一次DEP方案，现在没有发烧了。

       刚开始脾大一直没小，以为原发是脾上的淋巴瘤，做了彩超、CT、增强CT、核磁共振都不能确定脾大的原因，后又做了PET-CT，然后去北大肿瘤医院肿瘤科看了，说是EB病毒噬血细胞综合征引起的脾大，不用切脾，只需要安心治疗即可。那么原发有可能是啥呢 ？在哪呢 ？其他全身都没有找到淋巴瘤组织 。

亮哥

       首先，排除肿瘤引发的噬血细胞综合征 ，这个结论相对还是比较好的。  你家这个6月21日的EB病毒载量结果的确存在感染，估计是化疗后，所以结果不是太高。 但是结合你在群里说的亚群是NK感染，加上EB病毒免疫细胞活性是阴性，这两个结果又不太好，要看下后期的复查结果如何。  主要看EB病毒载量，EB病毒细胞亚群，EB病毒免疫细胞活性结果及噬血指标。

       现阶段你家噬血缓解稳定，建议先配合医生继续治疗，并做好后期的随诊复查。  建议咨询下老王，你家这种情况后期如果病毒转阴，噬血持续缓解，是否有机会给予观察。 当然，反之就复杂了。

菜菜子12

原因就是eb病毒嘛

被偷走的那些年

那怎么看嗜血有没有好转？

被偷走的那些年

菜菜子12 发表于 2021-6-25 09:12
原因就是eb病毒嘛

DEP;化疗方案是控制EB病毒还是噬血 ？噬血细胞从哪确认有没有消失呢 ？

菜菜子12

被偷走的那些年 发表于 2021-6-25 10:11
dep化疗方案是控制eb病毒还是嗜血？嗜血细胞从哪确认有没有消失呢？

控制噬血，血常规，肝功能，体温，eb病毒，铁蛋白，scd25,细胞因子这些指标

丛林68

很奇怪，EBV病毒DNA血浆居然比外周血要高，第一次见到。

漂泊

先控制噬血吧！目前的检测结果还好个人感觉，也如楼上所说还是要看噬血治疗后免疫功能咋样

被偷走的那些年

丛林68 发表于 2021-6-25 14:15
很奇怪，EBV病毒DNA血浆居然比外周血要高，第一次见到。

抗病毒的药没给够？

被偷走的那些年

菜菜子12 发表于 2021-6-25 12:04
控制噬血，血常规，肝功能，体温，eb病毒，铁蛋白，scd25,细胞因子这些指标

那最后复发的话， 是EB病毒复发呢 ？ 还是噬血细胞综合征复发呢 ？

菜菜子12

被偷走的那些年 发表于 2021-6-25 16:02
那最后复发的话， 是EB病毒复发呢 ？ 还是噬血细胞综合征复发呢 ？

病毒活动，导致噬血复发

海若

被偷走的那些年 发表于 2021-6-25 16:00
抗病毒的药没给够？

可能因为病毒正在活动，所以血浆EB-DNA高。与抗病毒的药是否给够关系不大，因为EB病毒没有特效药。你既然排除了淋巴瘤，那应该是EB病毒引起的继发性噬血细胞综合征。用了化疗之后噬血情况有缓解，缓解后EB病毒是否能彻底消灭，就靠你自身的免疫力了！正如亮哥所说，现在关键看后期噬血能不能持续缓解，EB病毒能不能控制，如果可以那就没什么问题。如果EB病毒不能控制，就比较麻烦。