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4岁EB病毒噬血细胞综合征，最新EB病毒结果已出，是慢活EB吗？是否必须移植？

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发表于 2021-6-28 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

EB病毒噬血细胞综合征症状已缓解，只用激素治疗就好转出院，但是医生现在怀疑慢活EB ，大家帮忙看看。

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发表于 2021-6-28 09:53 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

全系感染，血浆可视为阴性，病毒量不高，慢活是需要做活检病理诊断出来，哪有那么多慢活，最好去查明一下吧。

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发表于 2021-6-28 09:53 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

再找两家国内权威医疗团队再咨询咨

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发表于 2021-6-28 09:54 | 显示全部楼层中国四川成都

你家这个EB病毒检查结果，血浆结果阴性，全血结果5次方。 B, T，NK细胞全系感染，以T细胞感染为重。因为儿童停药初期都存在全血感染，你家5次方略高。另儿童EB病毒噬血都是全系感染。所以，这些结果不能说明是慢活EB，但是需要结合临床体征及后期复查结果综合来排除的。慢活EB的诊断标准是自身症状反复传单，还有一项是病理活检。

因为不了解你家之前具体的治疗情况，个人认为你家现在的EB病毒全血载量及亚群结果仍较高，不知道是否与治疗方案有关，建议还是有机会北上全面复诊下。祝好！

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专业校服定做婚

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发表于 2021-6-28 09:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

慢活需要活检确认，如没有病灶，可以观察看看，但是也需要结合其他检查报告看是不是可以观察一下。

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楼主| 发表于 2021-6-28 09:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2021-6-28 09:54
你家这个EB病毒检查结果，血浆结果阴性，全血结果5次方。 B, T，NK细胞全系感染，以T细胞感染为 ...

约了30号下午王昭医生的加班门诊，第一次去要带上孩子吗？

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发表于 2021-6-28 10:05 | 显示全部楼层中国四川成都

慶慶发表于 2021-6-28 09:59
约了30号下午王昭医生的加班门诊，第一次去要带上孩子吗？

儿童噬血的小病友，建议再看看儿童医院的权威医生，更符合儿童的诊治观点。

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楼主| 发表于 2021-6-28 10:23 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2021-6-28 10:05
儿童噬血的小病友，建议再看看儿童医院的权威医生，更符合儿童的诊治观点。

亮哥，应该在上海做完活检再北上，还是直接北上活检？活检病理报告也各医院会有差异吗？

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发表于 2021-6-28 10:30 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

以北京的病理活检结果为准！

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楼主| 发表于 2021-6-28 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2021-6-28 10:30
以北京的病理活检结果为准！

好的，谢谢亮哥

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楼主| 发表于 2021-6-28 10:33 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢各位的答复！感激不尽

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发表于 2021-6-28 10:33 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

光看这个不能确定慢活，这结果看起来也不错

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楼主| 发表于 2021-6-28 11:03 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2021-6-28 10:33
光看这个不能确定慢活，这结果看起来也不错

好的，谢谢菜总。

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发表于 2021-8-6 16:31 来自手机 | 显示全部楼层中国

楼主，你们北上了吗？结果怎么样呢？

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发表于 2021-8-6 16:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

专业校服定做婚发表于 2021-6-28 09:56
慢活需要活检确认，如没有病灶，可以观察看看，但是也需要结合其他检查报告看是不是可以观察一下。

淋巴结一直不消，EB定量的检查结果和楼主家的检测报告差不多。需不需要做淋巴结活检啊？

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