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噬血细胞综合征之家

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请问大家有遇到过原发噬血移植后出现血浆EB的情况吗 ?

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发表于 2021-6-29 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏

        孩子移植后9个月左右,开始查出全血eb,载量最高1500,现在是移植后11个月,血浆eb突然查出小于400,同时全血eb有所降低也是小于400,别的指标尚可,非常担心 。


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发表于 2021-6-29 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
你这检查挺好嘛,不用太担心
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 楼主| 发表于 2021-6-29 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
菜菜子12 发表于 2021-6-29 20:16
你这检查挺好嘛,不用太担心

可是原来eb dna一直是低于检测限啊……感觉至少是eb dna增加了?
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发表于 2021-6-29 22:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
yuuka 发表于 2021-6-29 20:37
可是原来eb dna一直是低于检测限啊……感觉至少是eb dna增加了?

       从苏儿EB病毒检查结果单上来看,正常值只要小于4.0*10*2次方就是正常的。 我认为你家EB病毒结果是正常的。

       另你家D二聚体过高,要排除下血栓或血管方面的问题。 肌酸激酶略高,咨询医生是否护心。 其他检查结果看不出啥大问题,遵医生医嘱随诊即可。祝好!

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 楼主| 发表于 2021-6-29 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2021-6-29 22:14
从苏儿EB病毒检查结果单上来看,正常值只要小于4.0*10*2次方就是正常的。 我认为你家EB病毒结果是 ...

我们d二聚体刚回苏州查出来大于8万,已经自行降到现在的2万7了,其间京都,苏儿,北儿的大主任都咨询过,检查也做过,还是找不到原因。主要是eb dna之前一直没有数值,这次被吓到了。
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 楼主| 发表于 2021-6-29 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2021-6-29 22:14
从苏儿EB病毒检查结果单上来看,正常值只要小于4.0*10*2次方就是正常的。 我认为你家EB病毒结果是 ...

肌酸激酶我明天再问问樊大夫,谢谢亮哥!
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发表于 2021-6-29 22:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
yuuka 发表于 2021-6-29 22:19
我们d二聚体刚回苏州查出来大于8万,已经自行降到现在的2万7了,其间京都,苏儿,北儿的大主任都咨询过, ...

        逮100个人去查你家这个EB病毒检查,一半以上的人说不定都是你家这个结果,这个结果就是代表正常结果的意思。 你担心啥。。。
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 楼主| 发表于 2021-6-29 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2021-6-29 22:21
逮100个人去查你家这个EB病毒检查,一半以上的人说不定都是你家这个结果,这个结果就是代表正常 ...

这不是之前没有检查出来下现在有了个数值嘛……一搜论坛,eb dna表示细胞内eb病毒在活动复制,越看越害怕……
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发表于 2021-6-29 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
yuuka 发表于 2021-6-29 22:24
这不是之前没有检查出来下现在有了个数值嘛……一搜论坛,eb dna表示细胞内eb病毒在活动复制,越看越害怕 ...

你得看清楚检查数值,什么叫正常参考值。  超过才算阳性,以内都是阴性! 没事别自己吓自己了。
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发表于 2021-6-29 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
yuuka 发表于 2021-6-29 20:37
可是原来eb dna一直是低于检测限啊……感觉至少是eb dna增加了?

在正常范围,慌什么?有轻微波动很正常。
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 楼主| 发表于 2021-6-29 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2021-6-29 22:25
你得看清楚检查数值,什么叫正常参考值。  超过才算阳性,以内都是阴性! 没事别自己吓自己了。

是太怕娃有啥事情了
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 楼主| 发表于 2021-6-29 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
A佛系、 发表于 2021-6-29 22:35
在正常范围,慌什么?有轻微波动很正常。

煤总你家娃怎么样?
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发表于 2021-7-7 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
yuuka 发表于 2021-6-29 22:36
煤总你家娃怎么样?

我家好了,没啥事
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