快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12280|回复: 12

大家帮我看看结果好吗?

[复制链接]

33

主题

125

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
发表于 2021-7-1 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子EB病毒噬血细胞综合征从生病到现在已经整整一年了,治疗初期效果不好,复发过,真的不知道要怎么样的内心才能熬过来,但是也已经走过来了。 现在一直吃药维持治疗卢可每天两次一次半片,泼尼龙每天半颗持续了两个月,现在再次复查的一些结果出来了,大家帮我看看,有个y干扰素偏高有什么影响吗 ?


A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-7-1 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
全血4次方,没什么问题。个别指标高一点,没有意义,如果是停药评估,那挺好的,慢慢恢复。
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2021-7-1 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体都挺好的,细胞因子高一点应该没事
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2710

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2710
发表于 2021-7-1 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
这么久了,还没有评估停药吗
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2021-7-1 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
跳跳糖 发表于 2021-7-1 17:13
这么久了,还没有评估停药吗

张蕊说就是想跟我停药了,但是我就是害怕,之前都复发过
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437746
发表于 2021-7-1 20:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
Deng.Li 发表于 2021-7-1 17:48
张蕊说就是想跟我停药了,但是我就是害怕,之前都复发过

       细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒全血4次方,血浆阴性,这个结果也符合停药的范围。 血常规和肝功结果都还不错,正常。

        老乡,你家现有结果,张蕊如果让停药就停吧,因为长期药物后期副作用更大。 你家情况我也大概知道,只能说,停药后的时间才是关键,无非两种结果,一是就此正常,二是结果复发。 已经坚持那么久了,希望好运相伴,顺利康复!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-7-1 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-7-1 20:10
细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒 ...

亮哥说的很对,祝好运,加油!!!
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2021-7-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-7-1 20:10
细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒 ...

谢谢亮哥建议
回复

使用道具 举报

32

主题

430

帖子

3512

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3512
发表于 2021-7-1 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家因为干扰素高最后移植了。
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-7-1 23:49
我家因为干扰素高最后移植了。

不会就这个高就移植吧?之前都是正常的!
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-7-2 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
Deng.Li 发表于 2021-7-2 09:26
不会就这个高就移植吧?之前都是正常的!

应该不仅仅是γ干扰素高,可能还有其它情况,比如:EB病毒拷贝高而且反复。你家目前的情况应该是可以停药的,至于你担心复发,我觉得不能因此就不停药。长期用药不会噬血复发但是可能出现其它的问题,所以只要张主任认为可以停药那就大胆地停药吧。相信孩子可以的,会越来越好的!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2021-7-6 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们发病到治疗用药结束整整9个月,现在停药3个月了,开始2个月的化疗结束,两周复发,开始用卢克和激素治疗6个月。当时张主任也是建议我们尽快移植,但是王昭和儿研所这边让我们保守治疗并观察。我想我们都是幸运的那一个,最近我们也要过去复查了,祝我们的孩子都快快康复。
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1137

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1137
 楼主| 发表于 2021-7-7 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李小琴 发表于 2021-7-6 21:05
我们发病到治疗用药结束整整9个月,现在停药3个月了,开始2个月的化疗结束,两周复发,开始用卢克和激素治 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表