快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12777|回复: 12

大家帮我看看结果好吗?

[复制链接]

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2021-7-1 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子EB病毒噬血细胞综合征从生病到现在已经整整一年了,治疗初期效果不好,复发过,真的不知道要怎么样的内心才能熬过来,但是也已经走过来了。 现在一直吃药维持治疗卢可每天两次一次半片,泼尼龙每天半颗持续了两个月,现在再次复查的一些结果出来了,大家帮我看看,有个y干扰素偏高有什么影响吗 ?


A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png

A465ED37-C6C9-4E0C-B00F-DF00CEDDC069.png
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-7-1 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
全血4次方,没什么问题。个别指标高一点,没有意义,如果是停药评估,那挺好的,慢慢恢复。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-7-1 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体都挺好的,细胞因子高一点应该没事
回复

使用道具 举报

5

主题

64

帖子

2724

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2724
发表于 2021-7-1 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
这么久了,还没有评估停药吗
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2021-7-1 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
跳跳糖 发表于 2021-7-1 17:13
这么久了,还没有评估停药吗

张蕊说就是想跟我停药了,但是我就是害怕,之前都复发过
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474035
发表于 2021-7-1 20:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
Deng.Li 发表于 2021-7-1 17:48
张蕊说就是想跟我停药了,但是我就是害怕,之前都复发过

       细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒全血4次方,血浆阴性,这个结果也符合停药的范围。 血常规和肝功结果都还不错,正常。

        老乡,你家现有结果,张蕊如果让停药就停吧,因为长期药物后期副作用更大。 你家情况我也大概知道,只能说,停药后的时间才是关键,无非两种结果,一是就此正常,二是结果复发。 已经坚持那么久了,希望好运相伴,顺利康复!
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2021-7-1 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-7-1 20:10
细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒 ...

亮哥说的很对,祝好运,加油!!!
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2021-7-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-7-1 20:10
细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒 ...

谢谢亮哥建议
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3541

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3541
发表于 2021-7-1 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家因为干扰素高最后移植了。
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2021-7-2 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-7-1 23:49
我家因为干扰素高最后移植了。

不会就这个高就移植吧?之前都是正常的!
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-7-2 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
Deng.Li 发表于 2021-7-2 09:26
不会就这个高就移植吧?之前都是正常的!

应该不仅仅是γ干扰素高,可能还有其它情况,比如:EB病毒拷贝高而且反复。你家目前的情况应该是可以停药的,至于你担心复发,我觉得不能因此就不停药。长期用药不会噬血复发但是可能出现其它的问题,所以只要张主任认为可以停药那就大胆地停药吧。相信孩子可以的,会越来越好的!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2021-7-6 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们发病到治疗用药结束整整9个月,现在停药3个月了,开始2个月的化疗结束,两周复发,开始用卢克和激素治疗6个月。当时张主任也是建议我们尽快移植,但是王昭和儿研所这边让我们保守治疗并观察。我想我们都是幸运的那一个,最近我们也要过去复查了,祝我们的孩子都快快康复。
回复

使用道具 举报

33

主题

125

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
 楼主| 发表于 2021-7-7 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李小琴 发表于 2021-7-6 21:05
我们发病到治疗用药结束整整9个月,现在停药3个月了,开始2个月的化疗结束,两周复发,开始用卢克和激素治 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表