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噬血细胞综合征之家

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大家帮我看看结果好吗?

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发表于 2021-7-1 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子EB病毒噬血细胞综合征从生病到现在已经整整一年了,治疗初期效果不好,复发过,真的不知道要怎么样的内心才能熬过来,但是也已经走过来了。 现在一直吃药维持治疗卢可每天两次一次半片,泼尼龙每天半颗持续了两个月,现在再次复查的一些结果出来了,大家帮我看看,有个y干扰素偏高有什么影响吗 ?


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发表于 2021-7-1 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃平凉
全血4次方,没什么问题。个别指标高一点,没有意义,如果是停药评估,那挺好的,慢慢恢复。
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发表于 2021-7-1 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体都挺好的,细胞因子高一点应该没事
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发表于 2021-7-1 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
这么久了,还没有评估停药吗
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 楼主| 发表于 2021-7-1 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
跳跳糖 发表于 2021-7-1 17:13
这么久了,还没有评估停药吗

张蕊说就是想跟我停药了,但是我就是害怕,之前都复发过
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发表于 2021-7-1 20:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
Deng.Li 发表于 2021-7-1 17:48
张蕊说就是想跟我停药了,但是我就是害怕,之前都复发过

       细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒全血4次方,血浆阴性,这个结果也符合停药的范围。 血常规和肝功结果都还不错,正常。

        老乡,你家现有结果,张蕊如果让停药就停吧,因为长期药物后期副作用更大。 你家情况我也大概知道,只能说,停药后的时间才是关键,无非两种结果,一是就此正常,二是结果复发。 已经坚持那么久了,希望好运相伴,顺利康复!
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发表于 2021-7-1 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-7-1 20:10
细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒 ...

亮哥说的很对,祝好运,加油!!!
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 楼主| 发表于 2021-7-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-7-1 20:10
细胞因子结果的Y干扰素略高,但是不属于噬血的指标范围,各种轻微感染都会影响这个数值。  EB病毒 ...

谢谢亮哥建议
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发表于 2021-7-1 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家因为干扰素高最后移植了。
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 楼主| 发表于 2021-7-2 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
专业校服定做婚 发表于 2021-7-1 23:49
我家因为干扰素高最后移植了。

不会就这个高就移植吧?之前都是正常的!
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发表于 2021-7-2 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
Deng.Li 发表于 2021-7-2 09:26
不会就这个高就移植吧?之前都是正常的!

应该不仅仅是γ干扰素高,可能还有其它情况,比如:EB病毒拷贝高而且反复。你家目前的情况应该是可以停药的,至于你担心复发,我觉得不能因此就不停药。长期用药不会噬血复发但是可能出现其它的问题,所以只要张主任认为可以停药那就大胆地停药吧。相信孩子可以的,会越来越好的!
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发表于 2021-7-6 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我们发病到治疗用药结束整整9个月,现在停药3个月了,开始2个月的化疗结束,两周复发,开始用卢克和激素治疗6个月。当时张主任也是建议我们尽快移植,但是王昭和儿研所这边让我们保守治疗并观察。我想我们都是幸运的那一个,最近我们也要过去复查了,祝我们的孩子都快快康复。
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 楼主| 发表于 2021-7-7 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李小琴 发表于 2021-7-6 21:05
我们发病到治疗用药结束整整9个月,现在停药3个月了,开始2个月的化疗结束,两周复发,开始用卢克和激素治 ...

好的谢谢
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