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噬血细胞综合征之家

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时隔一年,再一次住进了友谊医院…

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发表于 2021-7-1 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
        这一年治疗回来,一直都很小心,出现问题马上到当地医院解决掉,这一路的心酸,没有感同身受,真的好难…,人这一生,健康最贵重,没有了健康,什么车子、房子都不是你的,一切都是浮云!

        我的老公6.29号住进友谊医院之前,在家已经低烧37.5—38度5天,乏力,全身起疹子,然后立马来到这住院,现在每天都是38—38.2度不退,打抗生素不敏感,难道是真的复发了吗? (不明原因噬血细胞综合征)我把检查结果发给大家帮忙看看。

        还有就是想挂协和医院风湿免疫科“王迁”的号,每天四点放号我就是挂不上号,麻烦大家帮我,怎么才能挂上号? (想查一下原发病看是不是风湿免疫)


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发表于 2021-7-1 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白升高,发热,还是要警惕复发,scd25倒是正常的,不知道细胞因子怎么样
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发表于 2021-7-1 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
复发两项以前有,基本是了,就是看是风湿疾病引起,还是癌变,结合别的检查结果吧!做好好与不好的心里打算。加油!
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发表于 2021-7-1 21:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白有升高,但是也不是太符合噬血的升高标准,结合SCD25正常结果和血常规结果来看,感觉不符合噬血细胞综合征的情况。   另血沉结果增高,皮疹严重(风湿或肿瘤都会导致皮疹严重),C反蛋白提示感染严重,综合看需要排除风湿,但是感染是相当重的。 CT胸部提示炎症,左肋不规整需要进一步排除其他疾病(不知道之前情况如何)。  综合来看,还是得怀疑炎症感染或其他诱因疾病( 比如坏死性淋巴结炎、风湿、肿瘤 )引起的发烧。

       另王迁的号可以加的,但是得通过老王去加,上次有病友就是通过老王打招呼去加的号。

       具体还是得医生进一步检查判断。

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发表于 2021-7-1 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
友谊这边什么建议 ? 还有其他检查吗 ?
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发表于 2021-7-1 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
皮疹,铁蛋白高,血沉高,发烧跟我今年3月份那会生病差不多,当时友谊王主任说有复发指标…
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发表于 2021-7-2 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
     复发噬血细胞综合征的可能不大,主要症状还是本身有不明原因炎症,皮肤过敏起红疹可能属于免疫系统过激反应。看检查结果单,没有关于风湿免疫系统的检查,建议去协和复查一下。风湿免疫科坐诊医生都很专业,谁的号都可以。
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发表于 2021-7-2 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
协和 风免科也可以挂的,挂不上就买个号呗,多问一下没有坏处。
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 楼主| 发表于 2021-7-2 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2021-7-1 20:34
铁蛋白升高,发热,还是要警惕复发,scd25倒是正常的,不知道细胞因子怎么样

scd25正常也是复i发吗?细胞因子是查的哪一项
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 楼主| 发表于 2021-7-2 09:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
A水滴筹-王仁杰1 发表于 2021-7-2 08:51
协和 风免科也可以挂的,挂不上就买个号呗,多问一下没有坏处。

怎么买啊,求教
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 楼主| 发表于 2021-7-2 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
幸福因爱而生~ 发表于 2021-7-2 07:20
复发噬血细胞综合征的可能不大,主要症状还是本身有不明原因炎症,皮肤过敏起红疹可能属于免疫系统过 ...

就是挂不上号啊!挂那国际的900的也挂不上号
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 楼主| 发表于 2021-7-2 09:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
以心印心 发表于 2021-7-1 21:31
友谊这边什么建议 ? 还有其他检查吗 ?

还有骨穿结果,派特ct
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 楼主| 发表于 2021-7-2 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2021-7-1 21:22
你家铁蛋白有升高,但是也不是太符合噬血的升高标准,结合SCD25正常结果和血常规结果来看,感觉不符 ...

       对呀!亮哥分析的很对,现在医生也没有说是复发,也在研究呢!但是就是发烧啊!如果是复发的话,医生肯定会给上方案治疗啊 。

       找不到原因啊!心态都崩了!太折磨人了。。。。

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发表于 2021-7-2 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
淸淸18642605039 发表于 2021-7-2 09:36
就是挂不上号啊!挂那国际的900的也挂不上号

协和风湿免疫科号是有点难,但是贵在坚持。先在友谊完善其他检查,一边再去协和挂号。
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发表于 2021-7-2 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你
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发表于 2021-7-2 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
淸淸18642605039 发表于 2021-7-2 09:34
scd25正常也是复i发吗?细胞因子是查的哪一项

细胞因子是单独的一个检查
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 楼主| 发表于 2021-7-2 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
月月鸟月长 发表于 2021-7-2 15:05
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你

好的
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 楼主| 发表于 2021-7-2 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
月月鸟月长 发表于 2021-7-2 15:05
楼主,你的微信多少,加我微信lzp39384071,我看看能不能帮到你

18642505039微信号加我吧
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发表于 2021-7-14 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
定期复查是好的
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