4岁男孩噬血细胞综合征合并中枢神经受累，愈后如何？

嘉嘉37 · 发表于 2021-7-3 11:49

孩子诊断基因点SH2D1A半合突变的噬血细胞综合征，并导致的中枢神经受累，治愈的患者有吗？孩子之后能正常走路，能生活自理吗？目前我家的是不能走路，担忧以后怎么办？

亮哥 · 发表于 2021-7-3 12:38

之前不是走路不稳吗？怎么现在就不能走路了？

听涛观海 · 发表于 2021-7-3 13:25

现在治疗什么阶段了？没有移植么

小束 · 发表于 2021-7-3 13:32

用激素加丙球冲就能走路了，关键后面治疗方案医生有吧，要把原病治好

嘉嘉37 · 发表于 2021-7-3 14:18

小束发表于 2021-7-3 13:32
用激素加丙球冲就能走路了，关键后面治疗方案医生有吧，要把原病治好

前期的问题医生说不能改变

嘉嘉37 · 发表于 2021-7-3 14:20

亮哥发表于 2021-7-3 12:38
之前不是走路不稳吗？怎么现在就不能走路了？

发病就走路不稳了，我是想了解下后续移植后还能不能走路，医生说前期的问题移植后应该不能改变

嘉嘉37 · 发表于 2021-7-3 14:22

听涛观海发表于 2021-7-3 13:25
现在治疗什么阶段了？没有移植么

还在考虑怎么治疗；因为说预后不好

亮哥 · 发表于 2021-7-3 15:27

嘉嘉37 发表于 2021-7-3 14:20
发病就走路不稳了，我是想了解下后续移植后还能不能走路，医生说前期的问题移植后应该不能改变

   群里类似中枢神经病变原发性噬血的小病友还是有不少，因为多数是移植后康复，都没有怎么关注群里了。即是有好了的，安心生活了。没好的呢，也不太关注群了。

   从我个人从群里的统计来看，如果中枢神经病变轻微的，比如只是走路不稳等情况，移植后，大多数经过康复训练能恢复正常的。因为孩子的细胞修复功能高于成人。群里好几个轻微受损的，都恢复的比较好。

   但是，如果是中枢神经病变受损严重的，或者是病情拖延时间比较久的，这类小病友移植后，多数愈后是不太好的。从群里信息来看，此类病友移植后多年都不能完全恢复正常。特别是达到脑瘫程度的，移植后很难复原。

   个人认为你家情况还好，不算太差。家长要有信心，抓紧时间对症治疗，抓住最好的时机移植，争取给孩子一个康复的机会。祝好！