快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 康复路上总有阳光普照，一路向前！ —— 女儿游武功山 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 8495|回复: 23

康复路上总有阳光普照，一路向前！ —— 女儿游武功山日记！

8 主题	90 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

发表于 2021-7-11 08:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江西

我女儿2019年8月患噬血细胞综合征，在赣州市医院诊断治疗，当年12月底和2020年1月，8月3次在张蕊那里复查，结果一切正常，小孩子在上幼儿园了。今年7月6日听亮哥指点查了一下总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白，请问一下大家要不要去张蕊那里复查了？

2021年7月10日，5岁的小盆友自己爬山1个多小时，爬到江西武功山看日出！

回复

使用道具举报

10 主题	1738 帖子	8333 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8333

发消息

发表于 2021-7-11 09:17 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

孩子恢复得很不错！免疫球蛋白和淋巴细胞亚群也都是正常的。个人觉得，在没有特殊情况下，暂时可以不去北京复查。到底去不去，还是家长根据自己的情况，综合考虑决定吧。祝孩子健康快乐成长！

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 09:45 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

谢谢海若！托各位的福，现在小盆友一切正常。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456743

发消息

发表于 2021-7-11 10:42 | 显示全部楼层中国四川成都

小宝贝棒棒的，大家就喜欢看这样的帖子！奥利给！

回复

使用道具举报

20 主题	8779 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32052

发消息

发表于 2021-7-11 10:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，大吉大利！

回复

使用道具举报

24 主题	6972 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26764

发消息

发表于 2021-7-11 10:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

棒棒哒

回复

使用道具举报

16 主题	337 帖子	3565 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3565

发消息

发表于 2021-7-11 10:45 来自手机 | 显示全部楼层中国广西河池

正能量了。宝贝棒棒哒。

回复

使用道具举报

9 主题	2896 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11556

发消息

发表于 2021-7-11 10:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

不知道张主任给你的建议是啥？如果孩子没啥事当地查指标网上问诊也可以的，但不管是来北京还是当地，这段时间还是有必要复查几次的

回复

使用道具举报

23 主题	253 帖子	2553 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2553

发消息

发表于 2021-7-11 10:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

真棒！

回复

使用道具举报

28 主题	67 帖子	3091 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3091

发消息

发表于 2021-7-11 10:49 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

那山好高！小孩可以呀！我去过大人上去都快要半条命啊！

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2021-7-11 10:57 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃张掖

加油，奥利给

回复

使用道具举报

东安街口＆瓦窑

4 主题	14 帖子	539 积分

Rank: 4

积分: 539

发消息

发表于 2021-7-11 10:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

13 主题	793 帖子	5058 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5058

发消息

发表于 2021-7-11 11:05 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

哇，小宝贝好可爱，祝愿一直健康快乐

回复

使用道具举报

20 主题	435 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-7-11 11:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

越来越好

回复

使用道具举报

10 主题	89 帖子	1163 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1163

发消息

发表于 2021-7-11 12:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

真好，我们也加油，早点去旅游

回复

使用道具举报

A占-空调水电（1

2 主题	21 帖子	233 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 233

发消息

发表于 2021-7-11 13:24 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

祝福你们，看见你们康复这么好，我们有信心了

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

发表于 2021-7-11 13:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

妹妹好棒，你听医生的建议，该复查就复查，我也是赣州的，现在带我女儿来友谊医院复查。也是各项指标都正常，明天可以出院了。

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 15:14 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

漂泊发表于 2021-7-11 10:46
不知道张主任给你的建议是啥？如果孩子没啥事当地查指标网上问诊也可以的，但不管是来北京还是当地，这段时 ...

没有找张主任问了，现在孩子情况正常，先观察看看吧，谢谢漂泊！

回复

使用道具举报

8 主题	90 帖子	1108 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1108

发消息

楼主| 发表于 2021-7-11 15:15 来自手机 | 显示全部楼层中国江西赣州

扬扬发表于 2021-7-11 13:38
妹妹好棒，你听医生的建议，该复查就复查，我也是赣州的，现在带我女儿来友谊医院复查。也是各项指标都正常 ...

加油加油！

回复

使用道具举报

红星照我去战47

6 主题	52 帖子	623 积分

Rank: 4

积分: 623

发消息

发表于 2021-7-11 18:19 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

好样的

回复

使用道具举报

热门推荐

9岁孩子eb病毒6次方，治疗中，求助: 目前在住院了，孩子精神状态挺好，但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医

10个月原发性噬血，移植后嵌合度下降: 大家好，我儿子十个月大，原发性噬血，今天移植后115天，上周大查的时候发现嵌合度下

3岁孩子发烧39.5，肝功能异常: 孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低，请大佬帮忙看下报告？

孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征，已经化疗: 孩子已经化疗7周这是第7周的结果，第六周cd25是300多。这周上升到600多，还有白介素10

关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性: 家人目前确诊噬血细胞综合征，同时伴有严重肺部感染，且存在咳嗽症状。此前一直采用乙

妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病: 妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反

原发噬血移植后190天后，请大家看看检查结: 继上次骨髓有个小于100的eb以后，带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查，请各

请问我的症状和EB病毒关系大吗？: 8月开始一直有点鼻炎咽喉炎，偶尔会有乏力感觉，去五官科检查，医生开了全血EBDNA定量

一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水: 一胎宝宝噬血细胞综合征，现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看

2020年6月1日，从今天开始记录15岁大男孩: 2020年06月01日新的一月新的开始，小猴妈妈告诉我每天更新日记，每天能

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-12 01:25 , Processed in 0.139356 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表