快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12257|回复: 5

5个月宝宝噬血细胞综合征的基因检测报告,各位帮我看一下吧!

[复制链接]

3

主题

14

帖子

355

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
355
发表于 2021-7-22 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       女宝宝2021年2月14日出生出生一周后开始腹泻,腹泻严重后送市医院新生儿科住院,治疗4天缓解后出院

       出生55天后突发高烧38°5左右,送市医院血小板低,肝功能损伤,入院输丙球,保肝治疗,住院9天后血小板恢复正常,转氨酶下降,出院喝保肝药

       出生3个月21天时开始37度左右反复低热,在家做物理降温及观察,3个月25天去医院检查转氨酶又增高,脾大。在当地医院诊断为传单,做保肝及抗感染治疗,治疗4天后仍反复发烧病升至38°5左右,6月13日转院至安徽省儿童医院,6月14日初步诊断为噬血细胞综合征,并做了相关检查,后用激素治疗一周后又发烧,开始使用VP-16化疗,现已化疗过6次,第5周,这是一个月后基因出来的结果,大神们帮我看一下 。


091917vi3vrqqar2nqr5y3.jpg

091928v367zd8f4w8nt4wd.jpg

091943bkvvbvwdb4llto4r.jpg

091956x1qbbk3zb3yjjmts.jpg

092011v65z9z6dzxjx55xl.jpg

092026bmumx0qsuxsqcdzf.jpg

092039lwwnbbynwjlj1bdc.jpg

回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2021-7-22 10:22 | 显示全部楼层 中国山东青岛
UNC13D这个基因是常见的噬血的致病基因,虽然没有明确的致病结果,但是你家4个月生病本身就要高度怀疑是不是原发的噬血;
做好相关准备工作,再咨询下专家意见,祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504552
发表于 2021-7-22 10:50 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
        你家孩子发病月龄小,存在父母遗传的UNC13D复杂杂合突变,虽然基因结论致病性不明确,但是结合孩子的病程和月龄看,90%以上是原发性噬血细胞综合征,这种需要造血干细胞移植才能康复的。

        以上只是个人观点。 建议北上咨询权威专家,进一步完善基因蛋白表达及免疫功能检测。 以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2021-7-22 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们家当时也在安徽省儿童医院确诊的,基因报告我看都是一家做的,当时疫情比较严,去的南京儿童医院找的方佣军
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2021-7-22 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家的比较复杂,建议有条件还是多看几家,北京也更权威
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-7-22 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
有可能是原发噬血,去北京找权威专家再看看吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表