儿童噬血细胞综合征的肝衰求助

YHHRF · 发表于 2021-7-22 21:15

有没有儿童噬血细胞综合征导致肝衰竭？想了解下治疗过程，医生告诉我们可能需要肝移植。现在情况很着急，求助。

亮哥 · 发表于 2021-7-22 22:15

先问下：小病友多少岁？什么原因导致的噬血？现在噬血的治疗情况如何？比如铁蛋白、血常规、细胞因子、SCD25等结果有没有好转迹象？

小哲墨翊 · 发表于 2021-7-22 22:24

在哪里看的？看情况是病情发展较快导致肝受损，具体得看各方面指标，再综合权威专家的诊断再下结论，孩子换肝实在不是件小事！

YHHRF · 发表于 2021-7-22 22:29

亮哥发表于 2021-7-22 22:15
先问下：小病友多少岁？什么原因导致的噬血？现在噬血的治疗情况如何？比如铁蛋白、血 ...

4岁，目前噬血原因不明，现在噬血情况用激素暂时控制住了，但是现在离不开人工肝

听涛观海 · 发表于 2021-7-22 22:44

YHHRF 发表于 2021-7-22 22:29
4岁，目前噬血原因不明，现在噬血情况用激素暂时控制住了，但是现在离不开人工肝

我家当时情况危险，也是肝衰竭，用的血浆置换，三次后肝功能有恢复！你们在哪个医院？4岁的孩子还没有到肝移植和人工肝的地步啊

晓伟 · 发表于 2021-7-22 22:56

是什么原因导致肝衰呢？噬血控制住应该肝功会好转的，是病毒还是化疗中毒，一定要赶紧找到原因才能对症，我家当时是胆管堵塞谷丙几个小时就飚一千三百多，肝上问题不拖赶紧找权威医生分析问题所在，应该没到移植的程度

爱咋咋 · 发表于 2021-7-22 23:28

关键是你在哪里治疗呢？就算到了肝移植的那步，也要最权威医生说了才算，地方医院经验太少，一定要寻求顶级的医疗，才能最后决定怎么来

亮哥 · 发表于 2021-7-23 07:40

      在群里那么多年，没听说过因为噬血细胞综合征作为诱因进行肝移植的。倒是有几例肝移植后因为EB病毒引发噬血细胞综合征进行造血干细胞移植的。

      噬血细胞综合征会引发身体各个器官衰竭，再噬血治疗缓解后，器官功能经过对症治疗会逐步恢复正常的。  当然，如果噬血持续治疗不缓解，病人的器官衰竭肯定会加重并最终治疗无效。医生一般不会建议肝移植的，因为噬血细胞综合征才是肝衰竭的诱因，首要问题是找到噬血的诱因和缓解噬血。

      另不知道你家具体情况，如果医生医嘱考虑肝移植，可能病人存在肝脏自身的问题，需要肝移植。具体请以医生医嘱为准，祝好！