2019年7月15 日,周一,中午近12点,当时我已走到公司食堂的门口,家里打来电话,孩子奶奶哭着说,你快回来吧,孩子得了严重的病,县医院已经治不了了,要让往市里转。
孩子名天煦,11个月的女宝宝,五天前发烧,奶奶带着在诊所看了,一直反复高烧,周日到县医院。周一检查结果显示各系血细胞都有明显降低,血小板降到40多,医生立刻建议往上级医院转院。接到这个消息真如晴天霹雳,就自身可以忽略不计的知识,心中首先想到的是白血病? 现在想想,当时产生这个想法还是有点好处的。 第一、能够预期到病情的严重性、第二,能多少得到一点安慰,毕竟白血病还是可以治愈的。 尽管有了这样一个缓冲,但当我第一次听到噬血细胞综合征的时候,还是几近崩溃。
饭是顾不上吃了,请好假,定好机票,了解到医院没有救护车送,孩子爷爷开着车一路闯红灯正在往市里赶。冷静下来思考,这么严重的病,市里的医院未必放心,当时就决定直接去郑州。经过多方联系,在亲戚的帮助下,终于郑州儿童医院的救护车愿意到市里接人,但是没有急诊医生跟随,路上出现各种情况只能后果自负。当时冒险同意了。但是郑州到市里将近300公里,需要4个小时的车程,孩子就先在市医院里。下午两点到晚上八点,孩子在市医院重症监护室度过了最孤立无助的六个小时。
在将近午夜12点的时候,孩子到达郑州儿童医院。看到孩子的时候,心电监护各种线管、氧气、输液的留置针、额头上的退烧贴,肚子高高鼓起,声音沙哑。即便现在敲下这几个字也是忍不住的心疼。然而当时医生并没有给太多时间去难过,直接就叫去办公室介绍病情,半个小时下来签了四五告知书,有病危的,有化疗的,有血制品的。
而我得到的信息是,孩子很可能得了噬血细胞综合征,需要进一步检查确认,这个病,病情发作十分危急,治愈率只有50%,并且可能最终需要移植才能治好,两个月前就有一个得了同样病的孩子出院后很快就没了。我相信论坛里很多家长和我当时是一样的,心中充满了慌乱和疑惑,为什么我的孩子会得这样的病 ? 然而当时可没时间去想这些,一心想着怎么治疗。过后时间久了也就不纠结为什么了,只有和病魔斗争到底。
随后就是检查,确诊EB病毒细胞感染,治疗。不幸中的万幸,孩子对化疗应答比较好,大概五天后就不再发烧了,噬血细胞综合征的活动得到抑制。第七周的时候张蕊主任来郑州儿童医院坐诊,挂到号咨询了之后北上做了评估,回来化疗最后一次后停疗出院。在医院住了2个月,当时一周之后科室就给安排了单间,不发烧之后就不愿意在病房待了,每天都要出去溜达一会,也是这个时候养成了戴口罩的习惯,为了出去玩,每次都会主动戴口罩。包括出院后回到家也是坚持戴口罩,尽管在家里和别的小朋友看起来很不一样,但她还是很听话,只是听话的让人心疼,因为她自己知道,只有听话戴口罩了才能出去玩。
说几件这辈子都不会忘记的事:
第一件,住院的第二天早上,六点多她醒来的时候,看到奶奶在身边,她笑了,她只是动了动嘴角,她那时候连笑的力气都没有了。晚上两个哥哥来看她,她又笑了,她一直都是个爱笑的孩子,只是在病魔的折磨下笑的那么的牵强。
第二件,是入院第二天检查,做CT需要麻醉,但是当时发烧,发烧不能麻醉,不麻醉就需要孩子在熟睡的状态下才能做CT,孩子睡眠一直都浅,一动就醒,当时试了几次都不行。我在麻醉室和住院部来回沟通了好多次,都没有好的解决办法,当时真的急的想骂人了,心想医生在这种情况下应该给个解决方法啊,不能让孩子卡在中间为难。幸好,可能是孩子哭累了,后来又进去试了一次,做完了检查。当时我在CT室外来回走着,拳头攥的紧紧的。以前在电视上看手术室外来回走来走去的觉得假,只是自己以前没有体会过那种无奈和忐忑。
第三件,第四天做腰穿,不让大人陪同,孩子抱进去,就开始哭,关上门,即便门窗隔音很好,但孩子嘶哑的哭声还是传到耳朵里,做完之后嗓子更哑了。第二周,换留置针,当时孩子手上、头上、脚上,能扎的地方几乎都扎过了,孩子当时精神好一点了,玩起来手上的留置针就会出血。孩子血管细,且能选择的地方也不多了,扎了回血不好,护士只能拔了重新扎,又一次还是不行,护士慌了,换了个人,又是反复两次才扎好。真的是又心疼又无可奈何,想骂人,但护士确实也努力了,想替她受这个罪,却替不了,只能按着她的手脚,看着她哭,真的一点办法都没有。
能顺利停药总算是迈过了一道坎,复发似乎是一把无形的剑时刻悬在头顶。尽管细心照料,一有个头疼脑热那心就提到嗓子眼了,孩子是在去年9月份第一次发烧的,医生听过病史立即要求住院,当时是按照肺炎治疗的,后来确诊疱疹性咽峡炎,有惊无险。目前孩子除平时感冒咳嗽外,没有其他异常。7月14日再次去北儿复查,除SCD25结果稍有超标以外,各项指标全部正常,经在线问诊张蕊主任,已无大碍,可以尝试打灭活疫苗。随后孩子也该上学了,一切似乎都过去了,她变回了那个爱笑的女孩,也越来越调皮了,活脱脱一个小哪吒。
最后想跟论坛里的家长交流一点心得:
首先,父母一定要有信心,一定要坚强。当第一次听医生介绍病情的时候,危急、50%、移植、巨额医疗费、没了这几个关键词,一股脑钻进耳朵里的时候,真的是快奔溃了,甚至第二天坚持让她两个哥哥到医院看看她。但只能把一些忍下来,积极的配合医生的治疗,相信孩子自己能挺过去。我们的孩子那么乖,只要给她一丝希望,她就会好起来。
第二点,如果可以尽量多学点相关的知识。了解的越多,越有利于自己判断,也越有利于治疗和护理。我是在2019年7月底回到工作的地方之后才有机会找到论坛的,才知道有好多人得了同样的病。也是在论坛上学习了很多知识,慢慢了解了这个病发病的机理,分清楚了EB病毒全血和血浆病毒数,也知道血液细胞的组成和功能,也慢慢能看懂那些化验单各项的数字是什么意思,这对于了解病情有很大的帮助。论坛上有很多总结出来的知识,可以复制下来学习。孩子承受着我们无法想象的痛苦、恐惧,我们代替不了一点,我们能做的就是了解她有多疼。
第三点,相信医生。我们自己学习知识只是为了帮助我们了解病情,具体的治疗还是要相信医生。
正如标题所言,噬血细胞综合征,这个相对罕见的疾病,让我们相聚在论坛这个大家庭,大家相互学习,相互鼓励,为的就是战胜病魔。两年的时间感谢论坛里很多热心的朋友给过的帮助。祝愿大家都能早日康复,永远不再听到这个可怕的疾病名字。谢谢!
最后附两张当时学习的图片:
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