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先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 二次回输血小板仍然不涨 !( 三十七 )

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发表于 2021-8-4 11:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年12月12日

       第120天。

       祈祷后面都好好的。


       白细胞2.30,中性粒细胞绝对值1.34,红细胞1.83,血红蛋白68,血小板21,C反应蛋白7.86,谷草转氨酶26,谷丙转氨酶31。

       四个月整了,决定后面两个月抱着佛系心态看待每天的血检数据,不再一边期待着一边失落着了……终究会恢复稳定的,时间长点就长点吧,住在医院里就住着吧,反正也没更好的办法~~~

       上周一再次采集李同学二姐的淋巴细胞给他回输,第二天上午姐姐一点儿也没休养就直接回去了,李同学当时觉得很是愧疚觉得二姐为他付出了太多,说是要送点礼物聊表心意。然后就在想送啥,貌似说过送衣服,不过被人当场拒绝了,大意应是对于李同学的眼光欣赏不了。后来李同学又在思考能送啥,说就是想要送,刚好人家娃这个月生日,我提议说要不给娃买套衣服应该比较好买到合适的。然后李同学就说我是舅妈让我来挑,当天也是咨询了李同学很认真地挑选了一遍,李同学说等到双12再一起下单。出于对于人家娃身高的不确定,昨天下午问了下人家姐姐娃的身高是不是我以为的身高,人家答曰:码大了,但是呢不需要买的。理由有三:一是娃衣服多,二是我们买的风格他们不一定是喜欢的,三是目前是特殊时期,要把钱花在关键的地方。真的理解姐姐的想法,现在确实是特殊时期。然而我的回复大意是,礼物不仅仅是礼物,其实通过礼物表达的是心意,而且当然知道娃衣服多,但我们送的总觉得意义会不一样。

       李同学也说他姐特意打电话和他说了不需要给娃买衣服的,理由如上,还说了如果我们给她家娃买了衣服,她会觉得也要再回买给我们家娃,这样大家都不买都省事。后来和李同学讨论了一番这件事,我说我更看中的是送礼物的心意和意义,这年头谁家又真的缺什么呢,虽然人家姐姐也说了真的不需要,后来李同学居然上升到两个家庭之间的差异,说他们家不像我们家过生日什么的都要聚一聚庆祝一下送下礼,他们家不来这些虚的,都是很实在的,还说他姐姐们对他都很好,不需要非要买礼物表达心意的,不送礼物也没关系的。What?我听到了什么,简直差点要一口老血吐出来……当初是哪位仁兄觉得对他家姐姐有愧想要弥补的,又是谁说的非要送个礼物的,怎么就一来二去就变成了我是多余的存在,不懂时局乱花钱的节奏呢……最戳心的是某人居然说我以后不用操心他们家的事,说他们家很简单的不像我们家需要想着送礼物啥的,我操心我们家的人就好,这话说的简直想要分分钟拍死他,以后哪敢造次插手他们家的事~~~说好的夫妻呢,遇到事情不应该是共同商讨解决的吗……

       这两天总是时常想起五姑,五年多了,原来她真的已经彻底消失在了我们的生活中,再也见不到她了。现在想来,很是遗憾和痛心,很介意当年老爸老妈居然都没让我知道五姑的葬礼也没让我去送别,当时我家姐姐孕晚期,我家弟弟正备战高考,而我正读大二,大学里的课程相对来说没那么紧要,我真的是最应该回去送别五姑的,然而并没有。直到出事后很久才从老妈口中得知噩耗,多么温暖多么温柔多么贤惠的姑姑,在我们仨小时候,她和另外的姑姑们总是在年底会从外面给我们带回来好多零食和牛奶以及过年所需的新衣,到正月里了会再另外给压岁钱。小时候收到这些零食和新衣会比收到压岁钱更开心,那时候的年味儿真的很浓。也许从小时候起,礼物在我们的心里就已经承载了很浓厚的亲情与爱意。说来真的觉得很是亏欠,这五年里我竟然只去过一次姑姑的坟前看望她,在之后的时间里对表弟也是关心不多,突然觉得不知道前面几年都做了什么,可时间就是流逝了。大概是前年正月吧,五姑爷带着新找的伴侣来到了我们家,怎么说呢,虽然表示理解,但内心始终是无法接受这个事实的。也许这世间本就没有谁是无可替代的吧。以后想要每年都和姐姐弟弟一同去姑姑的坟上看看她,多多的关心我们的表弟,那可是我们最亲的姑姑啊,不能轻易就忘了,爸妈年纪大了,姑姑的儿子如今虽然也大了可我们仨也有责任需要时常关心问候,在他有困难时给予帮助,因为我们是他的亲人,应该给他我们所能给到的安全感。愿姑姑在另一个世界一切安好,愿我们也都能越来越好 !




      2019年12月13日

       第121天。


       白细胞1.62,中性粒细胞绝对值0.66,红细胞1.70,血红蛋白63,血小板15,C反应蛋白9.60。

       上午去超市买菜时, 被果冻橙吸引了注意力,想知道它和普通橙子有啥区别,就买了俩回来。果然很不一样,首先是外皮很容易就能剥下来,比普通橙子好剥太多;其次是口感真的很是细腻多汁。前几天老在吃砂糖橘,可又担心橘子吃多了会上火,而之前买回来的橙子真的剥的很费劲,也就没想着吃橙子了。果冻橙,口感恰如其名,Q弹爽滑多汁,就这么轻易地被种草了,明天接着买俩回来吃。




       2019年12月14日

       第122天。


       白细胞1.56,中性粒细胞绝对值0.55,红细胞1.69,血红蛋白63,血小板19,C反应蛋白14.21。

       依旧没啥排异反应。今天的血小板上涨了一丢丢,祈待明天的数据也能继续上涨。

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