快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14253|回复: 8

2岁7个月原发性噬血细胞综合征的配型结果!大神请指教!

[复制链接]

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
发表于 2021-8-5 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       孩子原发性噬血脐带血移植失败,我们家要做第2次移植,大神们帮忙看一下:孩子爸爸妈妈的可以用吗!?孩子是UNC13D基因治病,遗传来自父母一人一条。  感谢!感谢!


170244gbn6hp505c1p60ww.jpg

170236p6qnw9xqd296aamz.jpg

170226yfeddhlfhe676del.jpg

170203fggirwjdhrzcn9zb.jpg

170157ey5zvt6q6jt6pas5.jpg

170143l15n9r9929t9t9ll.jpg

170135yzf757re9g8l1frf.jpg

170128jn1lc3urhn1ccrn3.jpg

170116y17og577t969g0jx.jpg

170104kizmmdxrmb5iei8i.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490613
发表于 2021-8-5 17:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现在孩子情况怎么样 ? 确定什么时候再次移植没有 ? 你们在北京了 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
 楼主| 发表于 2021-8-5 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
现在南京疫情,去不了!孩子还在医院,3天打一次细胞针,2天打一次升板针!别的检查都正常!
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
 楼主| 发表于 2021-8-5 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2021-8-5 17:23
现在孩子情况怎么样 ? 确定什么时候再次移植没有 ? 你们在北京了 ?

谢谢!亮哥关心!
回复

使用道具 举报

23

主题

7133

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27807
发表于 2021-8-5 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
配型来看,姐姐是全相合。爸妈半相合,妈妈高于爸爸!但是姐姐cd107a比较低,且eb抗体免疫活性看异常,感觉姐姐的不能用!儿子各遗传爸妈的一条基因,最好还是选择基因库的供者吧!
具体的听听专家解释
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2021-8-5 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
有点奇怪,基因异常,但是蛋白表达是正常的,这种一定要移植吗
回复

使用道具 举报

6

主题

42

帖子

850

积分

高级会员

Rank: 4

积分
850
 楼主| 发表于 2021-8-5 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
听涛观海 发表于 2021-8-5 19:30
配型来看,姐姐是全相合。爸妈半相合,妈妈高于爸爸!但是姐姐cd107a比较低,且eb抗体免疫活性看异常,感觉 ...

是的,姐姐的不能用!然后用的脐血,但是失败了!现在骨髓库里没有合适的供着!所以考虑父母的!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490613
发表于 2021-8-5 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
戏说老鸭支友亮 发表于 2021-8-5 19:57
是的,姐姐的不能用!然后用的脐血,但是失败了!现在骨髓库里没有合适的供着!所以考虑父母的!

     在北京相关医院,我个人看到的儿童原发性噬血细胞综合征移植的还是不少,父母半相合供者的也不少,说明儿童原发性噬血移植在没有其他供者的情况下,是可以有条件的选用父母的。你家男孩,现有情况下首选骨髓库,次之父亲,  但是父亲能不能作为合格的供者,这个问题肯定是需要有经验的移植科医生通过检查来判断决定的。

        
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-8-5 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥 发表于 2021-8-5 21:21
在北京相关医院,我个人看到的儿童原发性噬血细胞综合征移植的还是不少,父母半相合供者的也不少, ...

赞同亮哥的看法!
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表