快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9102|回复: 15

小孩慢性活动性EB病毒引起NK/T淋巴瘤,可以治愈吗 ?

[复制链接]

2

主题

3

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
发表于 2021-8-9 05:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        今天小孩被查出慢性活动性EB病毒引起的NK/T淋巴瘤好治吗? 可以治愈吗? 求各位大神告诉我 。


113356nhmitcjg1hlupgvu.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488414
发表于 2021-8-9 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒拷贝数高不?另病理活检结果发出来看下。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-8-9 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你这么问,大概等于“人一般能活到几岁?”“感冒会死人吗?” 拜托咨询的时候说明一下自家具体情况吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5140
发表于 2021-8-9 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
把有关报告,确诊报告发出来,大概情况讲述一下,
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2021-8-9 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没有报告,大神们怎么帮你分析?
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33279
发表于 2021-8-9 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB大多需要移植才能治愈,但病情的治疗或者移植都是存在风险的,都有好的有没好的
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-8-9 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
除了肝脏,还有其他部位累及吗?有派特等影像检查吗?看免疫组化cd8和细胞毒分子阳性表达,有胞毒t细胞来源依据的,应该再看看ebna1和lmp1的抗体表达,基因重排有做吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27721
发表于 2021-8-9 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
      慢活EB的话移植是目前最好的方法。有很多移植成功的,只能说有很大的几率治愈。  但是慢活EB涉及肝脏病灶的NK/T淋巴瘤,这个真比较棘手。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488414
发表于 2021-8-9 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家补发的病理活检结果,单说这个活检结果,尚不说其他的问题。 个人认为病灶位置特殊,治疗上存在一定难度,需要家长做好全面思想准备,全力以赴的治疗,为孩子奋力一搏!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

163

积分

注册会员

Rank: 2

积分
163
 楼主| 发表于 2021-8-9 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今天做了一个全身PETCT出的结果


224426djnbsmdbzwntyy5i.png
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4068

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4068
发表于 2021-8-9 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
慢活EB是哪里确诊的?最好找权威专家诊断,孩子才2岁如果就慢活EB,大概率需要移植,而且合并NK/T淋巴瘤,要权威医生确诊和诊治。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-8-9 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
病情比较严重。看你的报告,应该在北京吧?最权威的专家也都在北京。加油!相信医生们会有办法的!
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-8-10 06:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
论坛里有康复日记,有个武汉的小朋友,您可以看看,慢活eb结合nkt淋巴瘤比较复杂,移植才是最终有治愈可能得办法,最后祝好,生命中有很多奇迹如有希望请不好放弃。
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2021-8-10 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经上学。可以去看看我写的帖子。没人能告诉你好治不好治。但凡进了血液科,我觉得都不好治,就看你要不要拼一把了。加油,挺住!
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2022-2-7 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
独行鱼 发表于 2021-8-10 11:02
肝脏累及的nkt儿童的好像也是比较少,我家就是nkt.也是难搞型,当初医生跟我说死定了。移植后2年了孩子已经 ...

我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-8-5 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
王章文 发表于 2022-2-7 20:29
我现在26确诊也是nkt,强移效果好吗?

还可以吧。其实你要说效果好不好,我家是脑侵犯和骨髓侵犯。做了化疗和放疗,加PD1无效后强移,移植后也是各种问题吧。肠排啥的,总算是活下来了。现在在上学了。
诸恶莫作,诸善奉行
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表