小烁烁EB病毒噬血细胞综合征停药一年两个月的康复之路 —— 康复报到！

锋刃 · 发表于 2021-8-13 21:07

序：论坛首先祝福这位小朋友的顺利康复，同时感谢小朋友爸爸整理记录并分享，为大家带来正能量故事。

病友群也对此康复记录的诊治关键环节提出讨论。小朋友在当地医院诊治中的穿孔素检查结果多次不正常，故医生提出考虑移植的医嘱。因病友群以前也有类似情况，在其他检验结果均正常的情况下，出现某个单独外检项目结果不正常。这种情况下，除了疾病自身问题。同时要考虑送检血液运输过程的影响，也要考虑上机时间的问题，还有就是检测仪器对送检血液灵敏度的问题或其他原因。建议类似情况，一定要重新更换检查机构复查，以避免检测异常导致的过度治疗。

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   正如群中很多人一样，发帖是为了鼓励病友，也是为了传播正能量，也为了少走弯路吧，我也一样，只愿孩子健健康康的长大，愿广大病友都平平安安的，仅此而已！

   时间过得真的很快很快，转眼之间，一年的时间就要过去了，这一年可以说是让我改变了很多，真希望，这一年来发生的一切是一场梦，尽希望这是一场梦，梦总会有醒来的时候，梦醒时你一如从前，而我身后相随……而现在正做白日梦的人确是我，的确不该骗自己，一切都已发生，何必自欺欺人。

   本不想回忆这段不堪回忆的日子并记录下来，但为了鼓励激励自己，也是为了帮助更多的和我家孩子得一样病的小朋友大朋友们，我还是把已经慢慢长好的伤疤再次揭开吧……

   时间回到2020年年初岁末，我家如故，烁晨小朋友在学前班期末考试得了人生中第一个双百，全家人在腊月二十七为他庆生，也为他考试取得优异成绩祝贺，家人其乐融融，好不热闹，既感叹于孩子的进步，又憧憬着新年的到来。孩子的妈妈虽然工作很忙，但在闲暇之余很尽力照顾着孩子，父母虽已年迈但仍在不同岗位发挥着余热，而我也有着寒暑假，有时间照顾孩子，在假期期间当起了家长和保姆，烁晨这个当哥哥的也自觉的管起了他的小弟，尽管2岁弟弟不情愿，但也由不得他了。一切都是那么祥和，而一切却又那么突然，来的是那么猛，那么凶残，那么的猝不及防。

   时间来到2020年2月3日，孩子妈妈为了疫情防控工作已经忙了两个礼拜，天天早出晚归，为了避免传染，她尽量做好消毒后才和孩子们接触。这天下午，烁晨突然发烧，对于孩子发烧，我和孩子妈妈也是有准备的，家里有孩子的日常备用药，认为孩子吃点药就没事了，谁成想，这仅仅是噩梦的开始……孩子持续发烧到2月7日，吃药效果不佳，体温逐渐升高，吃了药退烧药体温下来，药效一过马上就升上来且高烧不退，为了给孩子看病我们去了市里面一个医院，很抱歉，我不能回忆这段，人性的阴暗面在那一瞬间彻底暴露时真的让人很恐惧，我曾是一名军人，部队教会了我坚强和忍耐，一些人和事儿过去就让他过去吧，但我仍然感谢那几个护士小姐姐，她们在艰难的时候给我和孩子的鼓励是非常大的。

   由于疫情原因出去看病很难，2020年2月13日我们带着最后的希望来到了市里面最权威的商丘市第一人民医院儿科重症监护室，孩子终于有救了！自进了icu孩子就交给了大夫，仅一墙之隔却又生死未卜。icu里面是接受治疗的孩子，医生通过谈话间告知孩子的情况，外面是等待消息的家长。和大家一样，我们也是在门口打起了地铺。我家孩子进icu的当天，医院就下了病危，第二天又下了病危，告知可能出现的后果和生命危险，但随着一项又一项的检查，孩子的情况有所好转，但仍处于危险期。第三天早晨，还没到谈话时间，picu主任就找到了我，告知孩子的情况，并将孩子高度疑似疾病名称告知我们。我们当时还很庆幸，不是白血病癌症这种肿瘤恶性疾病。

   但随着各类检查的继续和各项辅助治疗的跟进，也让我们意识到这病也非同寻常，骨穿，腰穿，加强CT，核磁，无创呼吸机……，同时主治医生柳医生找我们谈话，让我们购买丙球和人造白蛋白用于提高免疫力，并让我购买奶粉（孩子上了呼吸机，无法进食），那是一个下着中雪，刮着大风的下午，因为疫情大街上行人很少，超市里面的人更是门可罗雀，经过前前后后十来天的高度紧张我都有点崩溃了，就给一个妹妹打了一路电话，也哭了一路，我在这头哭，她在那头哭。到了医院我就当没事人一样，将所需物品交给护士，尽量表现的很平静，不给家里人更大的压力，大家都很难受，何必再增加负担。

   说真的，真的需要感谢商丘市第一人民医院的医生护士们，王主任也是一把年纪的人了，为了孩子天天忙到半夜，为了让我们宽心，他给我们说的很轻松，其实他面临很大压力，为了给孩子明确病因，大家也都拼了，骨穿结果当天出！血液检查加急！CT也是插队加急！就连排队等待检查，护士长，柳医生帮着我们推着车子，拨开排队的人流，跑过去给相关科室协调，赵医生也是在照顾孩子一点也不敢大意。正是由于各项工作走在了前面，所有检查结果最终将疾病锁定在噬血细胞综合征，这和王主任判断的丝毫不差。也是在这个时间段，医院给我家孩子上了04方案，依托泊苷，一种化疗药，这正是这个药把我家孩子从悬崖边上拉了回来，体温控制住了！孩子不发烧了！

   就这样，我们家长全力配合医院的治疗，医院也为我家孩子的治疗倾全力相助！随着治疗的深入，我家孩子的身体开始逐渐恢复，医生护士脸上也有了笑容，在重症监护室外面等候的我们压力减轻了许多。很庆幸，孩子再困难的时候得到了医院的精心救治，而作为孩子父母，刚开始医生告诉我们这个疾病名称时，我们都很诧异，这时候我们没有病急乱投医。

   孩子情况稳定后我们孩子妈妈才百度了解这个噬血细胞综合征疾病。也许是命运吧，直接在网络上搜到了一个论坛，好心的群主把我拉进群，直到那一刻我才意识到，这真的不是我一个人在战斗。这正是这个群让我了解到很多这方面的知识，也是很多人用无数的经验教训才积累的血淋淋的经验。直到三月初，医生通知我们可以回家了，一周过来一次，直到八个疗程结束复查。这期间我们也是尽力照顾着孩子，第一时间购置了消毒灯，消毒柜，消毒液，全家人带起了口罩，孩子按部就班的进行着治疗，我和孩子妈妈全身心的照顾着孩子，每天饭菜不重样，每天中午保证一荤一素，晚上两素。

   就当我们以为一切都向好发展时。孩子在结束化疗后三周又一次发烧，而孩子又一次来到医院，起初是肺炎，我们也不敢大意，但情况不容乐观，我们市医院在情况允许的情况下建议我们转院并开具了转诊手续，我们来到了郑大一附院小儿内三，见到了群中说的王叨教授，王教授仔细看了我家病历认为我们市医院治疗是及时的，但对于化疗药物用量她认为轻了一点。经过检查，诊断我家孩子是噬血细胞综合征复发，当时觉得天都塌了下来，一切为了孩子，当时北京疫情还不容乐观，我们就在郑大治疗，王教授继续让我们使用vp16治疗，孩子的病情也稳定下来。

   与此同时，各项检查也随之进行，当时很多检查的结果并不太正常，王教授也建议我们进行移植，并在中华骨髓库做了配型。随着治疗的进行，孩子的状态也越来越好（不得不说，还是一级一级的水平，感觉孩子状态明显比在本地治疗时效果要好，是不是用药不太一样所致？），就这样我们提心吊胆的停疗了。在出院半月后系统的进行了复查，其中除了穿孔素指标不正常，其他的指标都正常。这时，王教授对我们说穿孔素不正常，还是建议要移植的，要不两周后再复查看看。看着孩子状态很好，作为家长也是不甘心呀，我们两周后的穿孔素进行复查结果还是不达标，王教授建议我们移植。

   关键时候，我们在病友群交流了这个穿孔素低下的问题。群友告诉我们：因为噬血细胞综合征病友群之前有类似病例，个项检查不正常，其他检查都是正常的，最后经过权威医生结合临床判断及分析，考虑是检测仪器造成的误差结果。病友群一些有经验的病友对我家检查结果也持有不同的意见，建议我们咨询王叨教授能否换个机构再检测下穿孔素，我们与王教授沟通后，表达了我们的看法，想带孩子到北京去复查一下，给孩子争取一个不移植的机会。王教授也很支持我们的想法，并建议我们到北京友谊医院。

   我们在八月初怀着复杂心情来到北京，做了评估检查，重要指标结果全部都正常！穿孔素也是正常的！我和爱人真是相拥而泣，没有白辛苦，一切都是值得的。在友谊医院也见到了王昭教授，他认为我家这时是不用移植的，于是我们带着检查结果又回到了郑州又找到了王叨教授，她看了结果也说结果正常的，好的呀！那就观察，护理好孩子！当听到这个结果，真是太高兴了。于是我们就按医嘱两个月一次去郑州进行复查。

   时间过得很快，一年时间就这样过去了，一月初我们进行了停疗半年的最后一次检查，检查结果挺好，王教授对我们说三月后再来一次。并建议加强营养，增强体质。我们仍然会坚持在家做饭，每天消毒，合理运动，并天天看书。时间过的很快，转眼之间，我家孩子停疗一年两个月了，四月份郑州复查，王叨教授说孩子可以去上学了，保险起见还是等孩子九月份再去吧。本计划八月份的检查因为疫情不得不推后。只希望疫情赶紧过去，好让大家回到正常生活当中去。这就是我家治疗经过。

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   在此我要感谢我不离不弃的家人们、朋友们，整个大家庭都给我们鼓励打气，帮了我们很多忙！我要感谢很多医护工作者，是他们帮助我家孩子恢复健康！

   我还要感谢论坛的群中亮哥亮嫂、涛哥、苏州大佬、菜总、漂泊兄，张大神、李敏、小雨转晴、上善若水……还有没点到名字的朋友见谅！是你们在我家最无助、最绝望时候拉我一把，抱团取暖，分析病史，很多好的建议也是大家给的，在此一并感谢！

   再次感谢每一位辛勤付出的医生们，感谢您们！最后只希望疾病早日被攻克，每个小朋友大朋友都好好的，愿在新的一年大家都顺顺利利的。祝广大病友和家人平安喜乐，幸福健康！