关于安徽省立医院对噬血细胞综合征移植的成功率问题？

F4877 · 发表于 2021-8-15 20:40

我女儿在6月14日4个月时在安徽省儿童医院初步确诊为噬血细胞综合征，一个月后基因检查报告出来确诊为原发性噬血细胞综合征，医生建议尽快移植，已经做了配型，因为家庭经济条件问题真的没办法北上求医，只能在当地安徽省立医院做移植，我想问一下有没有在这做过移植的病友，成功率怎么样，有没有做成功的？或者有没有了解这边情况的，到底靠不靠谱？

菜菜子12 · 发表于 2021-8-15 20:54

这个医院喜欢搞脐带血移植，但是脐带血不稳啊，最近群里几个失败的，另外基因报告可以问诊下北京专家，在明确下诊断。

F4877 · 发表于 2021-8-15 20:57

菜菜子12 发表于 2021-8-15 20:54
这个医院喜欢搞脐带血移植，但是脐带血不稳啊，最近几个失败的，另外基因报告可以问诊下北京专家，在明确下 ...

网上问诊过张蕊了，也是建议移植

F4877 · 发表于 2021-8-15 20:58

菜菜子12 发表于 2021-8-15 20:54
这个医院喜欢搞脐带血移植，但是脐带血不稳啊，最近几个失败的，另外基因报告可以问诊下北京专家，在 ...

这边的主任医生也跟北京联系过，也让过去移植，但是去了拿不够钱

菜菜子12 · 发表于 2021-8-15 21:00

F4877 发表于 2021-8-15 20:58
这边的主任医生也跟北京联系过，也让过去移植，但是去了拿不够钱

那过去是用骨髓移植还是脐带血移植？

李敏48 · 发表于 2021-8-15 21:12

移植的机会是有限的，甚至可能老天只给你一次这样的机会。所以我觉得与其在一个不成熟不靠谱的医院移植，不如咬牙坚持北上移植。因为很有可能最后连这次移植的机会都失去了，所有的一切都失去了，仅仅是因为当初你钱不够才选择了风险这么大的一条路。加油，最后的选择肯定还是家长自己哈，这仅仅是我自己很个人的想法。

幸福因爱而生～ · 发表于 2021-8-15 21:18

不靠谱，挂诊血液科就能知道这个嗜血综合征移植不是一般医院一般医生都可以的。费用大概不会比北京差多少。

亮哥 · 发表于 2021-8-15 21:33

我个人觉得你的提问有些小问题的，因为噬血细胞综合征的成功率不仅与医院的综合实力有关，更与医生的噬血移植经验有关系的。这种问题，你可以问下你们省立医院，那么多年，移植的噬血细胞综合征一共多少例，就可以大概分析出医院的移植经验和成功率了。

从群里的噬血细胞综合征移植的成功率来看，原发性噬血的成功率是最高的，在北京移植的小病友，可以达到80%左右的成功率。