3周岁宝宝确诊EB病毒感染的噬血细胞综合征，恳请治疗咨询？

A俐桦国际-慧慧 · 发表于 2021-8-17 21:25

我家宝宝3周岁，先是确诊EB病毒感染，后来高烧不退，导致了噬血细胞综合症，目前在苏州儿童医院治疗，已经3周时间了，但是胆红霉素细胞一直下不去，恳求有好的治疗医生可以推荐咨询的吗？

亮哥 · 发表于 2021-8-17 21:56

先问下：在什么科治疗？化疗了吗？孩子还有发烧那些症状没有？你家是微信病友群的哪位？

菜菜子12 · 发表于 2021-8-17 21:58

噬血的部分指标都在好转，感觉还可以，化疗几次了？目前还在发烧吗？基因检查做了吗？

A佛系、 · 发表于 2021-8-17 22:00

总胆霉素异常偏高多数是噬血导致的原因，前期治疗过程可能会出来较大的浮动，首先得控制好原疾病，肝功才会得到有效的缓解。

在园区的那个苏儿吗？可以找胡绍燕和肖佩芳问问，他俩是血液科的。

v1p、恋情 · 发表于 2021-8-17 22:35

看前后几次检查结果，都有所好转，继续对症治疗，控制噬血，其他后期都会慢慢恢复的。

小束 · 发表于 2021-8-18 07:06

是在苏儿的血液科吧，肖佩芳看噬血还不错，虽然凶了点。基因检查了吗

诺诺妈妈 · 发表于 2021-8-18 07:20

小宝宝血浆置换只能在icu做，多半不在普通病房，加油，会好的

A仇昌亮 · 发表于 2021-8-18 13:01

亮哥发表于 2021-8-17 21:56
先问下：在什么科治疗？化疗了吗？孩子还有发烧那些症状没有？你家是微信病友群的哪位？

血液科治疗，已经化疗了！发烧治疗后已经退了！其它指标暂时控制及转好；现在主要是肝功及胆红素升高！是七群的仇昌亮求教的

A仇昌亮 · 发表于 2021-8-18 13:03

菜菜子12 发表于 2021-8-17 21:58
噬血的部分指标都在好转，感觉还可以，化疗几次了？目前还在发烧吗？基因检查做了吗？

化疗药用了四次；已经不发烧了。苏大儿童医院送检的基因显示说没有。

亮哥 · 发表于 2021-8-18 16:43

A仇昌亮发表于 2021-8-18 13:01
血液科治疗，已经化疗了！发烧治疗后已经退了！其它指标暂时控制及转好；现在主要是肝功及胆红素升高！是 ...

肝功异常的情况下，医生一般都会对症护肝治疗的。如果持续升高，就需要排除原因了。

第一、腹部B超结果如何？第二、EB病毒可能会导致肝功异常。第三、化疗副作用可能会导致肝功异常。建议咨询和配合医生进一步检查肝功异常的原因，具体请以医生临床判断为准。再看看这两天的肝功结果如何？

3周岁宝宝确诊EB病毒感染的噬血细胞综合征，恳请治疗咨询 ？