关于友谊医院检查慢活EB项目的问题请教 ？

走投无路

       友谊医院血液科外送的检查都是什么？是排查慢活EB的相关检查吗？怎么医生说噬血细胞综合征的基因都得查 ？  我去就诊就是想给孩子查查是不是慢活EB，不是慢活EB的话，我就在看别的方面 。

菜菜子12

慢活EB的检查一般就是噬血细胞综合征那一套，可能因为慢活EB最后会爆发噬血吧

听涛观海

如果之前没有查过基因，那是要检查基因的

外送的检查有很多，EBV病毒，EBV淋巴亚群，SCD25，NK活性等还有好多免疫蛋白的检查；排序慢活eb还要多淋巴活检

走投无路

菜菜子12 发表于 2021-8-27 09:12
慢活EB的检查一般就是噬血细胞综合征那一套，可能因为慢活EB最后会爆发噬血吧

       主要是我们也没有确诊是慢活EB，我就是想来友谊排查一下是不是慢活EB， 不是我就不担心了 ，再看别的方面 ，您看下 ，这都是什么方面的检验啊  ？外送就22800 。

走投无路

听涛观海 发表于 2021-8-27 09:13
如果之前没有查过基因，那是要检查基因的

外送的检查有很多，EBV病毒，EBV淋巴亚群，SCD25，NK活性等还 ...

       您讲的检查我看前面都包括了，能帮我看一下后后边那些都是什么吗？我们就是发热待查，两年里总是发烧，也没有噬血细胞综合征，也没有传单症状，查的这些我不懂。

菜菜子12

走投无路 发表于 2021-8-27 09:34
主要是我们也没有确诊是慢活我就是想来友谊排查一下是不是慢活 不是我就不担心了 再看别的方面 您看下 这 ...

免疫方面和EB病毒，还有基因的一些检查

走投无路

菜菜子12 发表于 2021-8-27 09:37
免疫方面和eb，还有基因的一些检查

这些和想知道是不是慢活EB， 有直接关系吗 ？哪些是可以暂时先不用查的吗 ？

海若

走投无路 发表于 2021-8-27 09:40
这些和想知道是不是慢活EB， 有直接关系吗 ？哪些是可以暂时先不用查的吗 ？

这些检查主要就包括菜菜子说的那三方面。这些检查群里多数病友应该都做过。我认为是有必要的。因为长期不明原因发烧很可能和自身免疫功能或者基因异常有关，所以蛋白表达和基因是有必要查的。你想排除慢活EB，EB病毒肯定也要检测。

以心印心

        这位病友，你上传的单子里检测项目都是必检项，咱既然不是医生，应该选择无条件相信医生，而且你孩子反复发热两年，是必须彻底查一下，究竟是基因的问题还是继发或者就是慢活EB。当然也理解，这确实是一笔大开销，而且全自费，确实有经济压力。但这是必须的。

走投无路

海若 发表于 2021-8-27 10:16
这些检查主要就包括菜菜子说的那三方面。这些检查群里多数病友应该都做过。我认为是有必要的。因为长期不 ...

eb病毒要查是肯定的 但是cd25  cd107a那些 不是确诊嗜血细胞综合征时才会做的吗？

走投无路

以心印心 发表于 2021-8-27 10:17
这位病友，你上传的单子里检测项目都是必检项，咱既然不是医生，应该选择无条件相信医生，而且你孩 ...

我家没有嗜血细胞综合征，就是一个多月就爱发烧，几天就好，我不懂为什么要查 除了eb病毒之外 这么多检查，想排查慢活 最主要的不应该是淋巴结或者组织病理吗

亮哥

走投无路 发表于 2021-8-27 10:41
我家没有嗜血细胞综合征，就是一个多月就爱发烧，几天就好，我不懂为什么要查 除了eb病毒之外 这么多检查 ...

长期频繁发烧肯定不正常，检查一些项目是免疫功能的。最好还是配合医生全面检查下。

走投无路

亮哥 发表于 2021-8-27 10:49
长期频繁发烧肯定不正常，检查一些项目是免疫功能的。最好还是配合医生全面检查下。

是的要查  协和风湿免疫科先去了 也没有诊断是自身炎症还是自身免疫性疾病。我就来了友谊血液，可是他查的这些 除了ebdna 亚群 其他的是不是都是查嗜血的啊？费用原因，我承担不了，还要留出来一点，万一做骨穿活检啥的，您帮我看看，这些检验，我能先暂时不做哪些吗？ebdna 前几天在协和查的也是阴性。

亮哥

走投无路 发表于 2021-8-27 11:14
是的要查  协和风湿免疫科先去了 也没有诊断是自身炎症还是自身免疫性疾病。我就来了友谊血液，可是他查 ...

那你自己和医生说下，费用不够。